"障害"を社会全体でなくす「社会モデル」を実現したい。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー当事者の木戸奏江さんの描く未来 | soar（ソア）こんにちは、木戸奏江です。私は10歳の時に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと宣告され、20歳から車椅子に乗って生活するようになりました。現在は、WHILL株式会社という次世代型の電動車椅子を製造するベンチャー企業に勤めて、マーケティング業務を行なっています。 今回は、私自身が10歳の時に筋ジストロフィーであると宣告されてからの経験と、車椅子利用者として多くの人に知ってほしいことについてお話できたらと思います。 “上手に笑うこと”が苦手だった幼少時代顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーとは、年齢とともに症状が進行し徐々に筋力が低下していく難病です。進行についてはひとそれぞれですが、顔面肩甲上腕型では初期症状として、顔面と上半身の筋力低下が見られます。 私に初期症状が見えはじめたのは、2歳か3歳くらいの頃からでした。私は身体を動かすことが大好きで活発な性格でしたが、「感情が顔に出にくい」子どもだったそ
