とある絵師が「ビジュアルスノウ症候群」という複数の視覚障害を永続的に同時発症する病気に→治療法が確立されておらず「多くの人に知ってほしい」と訴え

雨 多忙 @rain_03129 お久しぶりです 生きていますが、3ヶ月前からビジュアルスノウという難病を突然発症してしまい、現在絵が全く描けない状態になってしまいました…正直生きていることもつらいくらいで、確立した治療法もなく途方に暮れています…本当につらすぎてどうにかなってしまいそうです visualsnow-japan.com/symptoms 2023-09-23 20:08:15 雨 多忙 @rain_03129 目を瞑ってもずっと砂嵐が見えていて、目を開けていてもずっとずっと目の前がチカチカしています 光がとてもまぶしく、車のヘッドライトはスターバーストして見え、反射が眩しくて目を動かすと残像がついてきます… 3ヶ月間仕事も休職し療養していますが、精神的にも限界にきてしまっています 2023-09-23 20:12:18 雨 多忙 @rain_03129 もう将来に不安しかなく

[shiraishigento]

＞まさか私がこんな難病になるなんて思ってもみませんでした…　　 事故、天災、病気…「まさか私が」は今日、明日の我が身になるかもしれないわけで。勿論それだけではないが、弱者を労り寄り添うべき理由の一つ。

[tomoP]

目を瞑ってもノイズが見え続けて眠れないて。。。失明よりもキツイ

[j1nsuke]

今年の夏はヴィジュアルスノウで精神を病み、自殺をした友人の3回忌でした。

[ignio]

2020年には英国の人口の約2%がビジュアルスノー症候群とみられるとの調査結果があり、実は極端に珍しい病気でもない。飛蚊症と混同されることが多い https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31999855/

[wdnsdy]

目を瞑っても見えるなら、眼球ではなく神経とか脳に何かが起こってるのか

[ScarecrowBone]

認知度が上がって研究が進むといい

[monbobori]

難病指定されてない難病…生活保障や治療費が大変だと思うので早いとこ認定されてほしいが、どうしたらされるのだろう。

[sugawara1991]

幼少からずっと軽度のこれっぽい見え方なんだけど他人と比べられないので確定できない。触覚と聴覚含め反応の過敏を他人から指摘されるので感覚神経にベースラインノイズかかりっぱなしなのかも

[firststar_hateno]

治療法が確立されていないのですのね。研究の進展を心から願いますわ。

[togetter]

どうか少しでも症状が和らぐ方法が見つかりますように…。

[hapze-23_45]

自分は生活に支障ない軽度なレベルで20年前に発症した。その頃はビジュアルスノウという名称もなかったな。視覚野の障害ではなく神経か脳の症状で感覚的に合ってる。飛蚊症が一切気にならないという利点もある。

[pikopikopan]

過酷だ・・

[DG-Law]

２年くらい前に存在を知った。治療法が本当に無いらしいのが恐ろしい。

[seachel]

可哀想……素敵な絵を描かれる方なので、何とか軽減される事をお祈りしつつ、自分も目を酷使しないように注意したい。なんか精神的に不安定で思い込みが激しい点が随所に伺えるので、心穏やかに生きてほしい……

[deep_one]

耳鳴りの視覚版かな？

[ku_marin]

怖すぎる。公私ともに液晶を見続ける生活してるよ…見ない日なんて1日足りともないのに

[l-_-ll]

iPadを見続けるのが怖くなってきた…

[dpdp]

視神経からすれば、同じ光源を見続けるというのは、異常行動なんだろうな…

[mooth1006u3]

私も目がチカチカするんだけど、眼科行ってもなんともない言われてばっかりだけど、もしかしてこれか…

[danhox]

この症状知らなかった、、。私、年に数回閃輝暗点の症状が出ます。耳鳴りも出てきてるし、いつかビジュアルスノウになってしまうのかもという不安が新たに生まれてしまった、、。治療法が確立されます様に。

[Byucky]

これがずっと永続しないパターンの障害は味わったクチなんだが、永続的にというのは怖すぎる。

[shikiarai]

こわ

[edam]

とてもおそろしい。スマホ制限アプリ入れないと

[ogawat1968]

僕はたまに閃輝暗点の症状が出るが、経験上10〜20分で終わる事がわかっているので耐えられる。それでも、症状が出てる時はもし終わらなかったら、と不安になるのだが、そういうのが続くことを考えると辛いな。

[BestEditor]

知らなかった

[enkagin]

星が見えないんだよね、あんまり

[mobile_neko]

目の酷使が原因とのことだから今後も増加するんだろうな

[nunnnunn]

自分の視界もこの症例とほぼ一致してるんだけど、生まれた時からこの見え方で不便もなく他の人と比べ用もないから実際どうなのかわからない

[sippo_des]

血流なのか、脳のバグなのか、視神経的ななにかなのか、耳鳴りだけでも辛い

[Pinstar]

海外の論文とかちらっと読んでみたけど、脳の問題だからかなり難しいみたいだね。抗うつ剤が症状抑制に効くとか。

[emj1025]

治療法見つかってほしい

[candysearchlight]

雨　多忙　って名前いいな

[bronbron]

神経過敏が原因なら精神薬で効くのがあったら良いなあ

[taiyousunsun]

スマホが一般的になって増えてるとかあるんだろうか？少しでも研究が進むといいな。

[ch1248]

これはしんどいな……

[GiveMeChocolate]

これはつらいな…

[mohno]

絵師で視覚障害はキツイだろうな。/忘れていたけど https://www.nikkansports.com/olympic/tokyo2020/table-tennis/news/202108070000342.html 水谷隼さん、目を酷使していたということなのかな。

[raitu]

“目を瞑ってもずっと砂嵐が見えていて、目を開けていてもずっとずっと目の前がチカチカしています 光がとてもまぶしく、車のヘッドライトはスターバーストして見え、反射が眩しくて目を動かすと残像が”

[amunku]

本当に気の毒な話だが症状名がかっこよすぎませんかね。ちょっと作風に相まって似合うと思ってしまった。薄幸なかんじ…

[ET777]

ええ…目はつらい