雨の少ない梅雨が明け、やってきたのは暑すぎる夏。 7月は栄養の注入にも慣れ、生活が安定してきた月でした。 7月 ダイジェスト 変化 7月初旬に気が付いたことだが、はる君のSpO2*1が上がってきている。 SpO2 7/1 86 7/2 84 7/3 80 心配なのは、心臓に負担がかかっていないかどうかだ。今月の外来でそれはわかるはず。 発達について はる君は2歳3か月。まだ歩けない。言葉はほんの少し出始めた。 悲観しているように感じられるかもしれないが、全然そんなことはない。 数カ月前まで、はる君は体も動かせず、声も出せず、ただ眠っているだけだった。むしろ発達に遅れがないほうがおかしい。 #はる君語録 はっく→はる君 あっく→抱っこ あくっ→これ開けて(おやつの小袋など) ぎゅう→ぎゅうと抱きしめる ぎゅう→牛乳 ねんね→ねんね あちぃ→あっちに連れて行け まっめ→枝豆 わおん→WAON(

退院しました。 5/9、はる君は退院しました！ 画像が多いです。更新が滞ってすみません。 根治手術 はる君は、2017年12月11日に左心低形成症候群の根治術*1であるフェネストレーション(穴)付きフォンタン手術を受けるために入院した。 手術直前 手術直後 フォンタン・テイクダウン 術前のインフォームド・コンセントでは、フォンタン手術の全体の成功率は99%であると言われた。 残念ながら、はる君は残りの1%だったようだ。 はる君は左心低形成症候群*2のなかでも重度の左心低形成であり、フェネストレーションつきのフォンタンにする必要があったが、装着した人工血管に血栓が付着し、フェネストレーション(穴)が塞がった。 合議で、はる君はこのままの状態よりもフォンタン手術前の状態にもどすこと、つまりテイクダウンするほうが良いと判断された。 テイクダウン後 PICU*3 はる君はICU＝集中治療室を出て、

注入の練習、実習 2018/04/24(火)　テイクダウン後126日目 昨日は紙のマニュアルと使用する器具をもらっただけで終わったので、今日から注入の実践を行う。 おくすり注入手技メモ(私家版) マニュアルと、看護師さんが教えてくれたポイントをまとめたもの(たぶん大丈夫だと思うけど、間違ってたら教えてほしい)。あくまで自分用のメモなので、自宅で注入を行う方はこの記事は参考程度にとどめ、必ず主治医と看護師さんの指示に従ってください。 薬が正しいか確認し、白湯で溶いておく 朝/昼/晩、薬の種類、量は合っているか 白湯の量は2〜4mLで良い(薬の量に合わせて加減する) 管が胃に確実に入っているかチェックする 胃残を確認 空のシリンジをつなぎ、引いて胃の内容物を確認(消化出来ているか、変な物は引けてないか) 胃泡音を確認 シリンジから少量の空気を送りこむ 聴診器で音を聞く 右肺(無音かどうか)、左

本日2回目の更新です。久しぶりの付き添い入院生活はとても忙しく、廃人レベルでエンジョイしていたTwitterすらロクに開けないしまつ……。 でも嬉しく、楽しいです！だけど忙しい、眠いです。それでも、やっぱりはる君はかわいい。とてもかわいいです。 ☆　　☆　　☆ モリモリごはんデー 2018/04/01(日)　テイクダウン後103日目 とうとう4月になっちゃった。 今日のお昼ごはんは、副食をほぼ完食したらしい。主治医のシマノ先生(仮名)もはる君にごはんを食べさせてくれたんだって、うれしい！！ 今日の絵本 わにがわになる 延々とことば遊び。当時5歳のあき君(長男)は爆笑していた。 ペンギンのおかいもの このペンギン、どこかで見たことない？ そう、Suicaのペンギン！ デパートでおかいものをするペンギン5きょうだいのかわいい絵本。作者はさかざきちはるさん、Suicaのペンギンのデザイナーさんだ

お久しぶりです、皆様、おかげさまでタイトルの通りです。 前回記事をお読み下さったたくさんの方々から情報をいただいたり、逆にお話させて頂く機会もあったりで、完全にキャパシティをオーバーしてしまっていました。 かけ足ですが、人工呼吸器が外れた1週間のPICU日記をおとどけします。 ☆　　☆　　☆ セカンドオピニオンの日 2018/03/13(火)　テイクダウン後84日目 セカンドオピニオンに行った後、その足で夫とはる君の面会に行った。 病院の近くにあるカレー屋さんは、ランチタイムのナンのおかわりが自由だ。「ナン？オア、ライス？」と聞かれたので、「ナン！」と元気に答えたのにナン・アンド・ライスが来た。ナンをおかわりしたので、お腹がパンパンになった。 ところでセカンドオピニオンって「セカオ」って略すの……？ 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 30% SpO2 78% FIO2…人工呼吸器の吸

次男の療育・むくみが引く 春が待ち遠しい。でも春が来てしまったら季節が変わったことをいやでも思い知らされる。季節が変わるほど長い間目が覚めていないんだよね。 覚醒すると全身状態が悪化してしまう。目覚めさせたいけど目覚めさせられない、というほうが正しい。 次男も療育へ 自治体の巡回支援員からの指摘で、次男・ふゆ君も長男・あき君が通った療育園に行くことになった。え、ええーーっ！君もか！！ この日は体験日ということで、懐かしの療育園にふゆ君と行ってきた。体を使ってたっぷり遊び、ふゆ君はとても満足していた。わたしはヘトヘト。 夫が面会に行く予定だったが二日酔いでダウンしたため(おい)、ヘロヘロになりながら病院に向かった。 2018/02/10(テイクダウン後53日目) 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 40% SpO2 78% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約

脳CT 2018/02/07(テイクダウン後50日目) 次男のインフルエンザA型が終わったと思ったら、今度は長男がインフルエンザB型で出席停止になった。絶対に病院にウイルスを持ち込むわけには行かないので、また面会禁止である。面会にも行けず、暇だったはずだが、ネットと読書で時間をつぶしていた。 www.calmin.org ☝次男のインフルエンザの時の記事 ようやくインフルエンザの待機期間が終わったので、久しぶりに面会に行けた。 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 40% SpO2 75% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。 SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。 FIO2の値が下がった。 今日のはる君 おお、はる君、動いてる。しかし、素人目にはけいれんのようにも見え、複雑。心拍数が上がっているので、もしかしたら覚醒しかかっているのかもしれない。夫

2017/12/22(テイクダウン後4日目) まさか、まだ底が見えてなかったとは思わなかった。空元気でやり過ごしているけど、不安だ。楽しいことをしよう、うれしいことを考えようとすると激しい罪悪感に襲われる。はる君はあんなに苦しんで、ずっとひとりぼっちで耐えているのに、どうして母親のわたしが楽しんでいられようか……。出来る範囲で日常の楽しみ、たとえば漫画だとかゲームだとか、爪にマニキュアを塗るとか、ラーメンを食べるとか、そういうことをする度に胸に苦さがひろがる。 今日のはる君 しまじろうのぬいぐるみの隣にサンタクロースの写真とプレゼントの包みがあった。ちょっと早いけど、サンタさんが来たんだ！ 小児病棟クリスマス会 毎年この時期に小児病棟にはサンタクロースが来てくれて、一所懸命がんばる病気の子どもたちにプレゼントとケーキをくれる。病棟にいるお母さんにどうだったか聞いたら、サンタさん怖くて泣いち

フォンタン手術後にグレン循環に戻しました。あんまり聞いたことないから記録しておきます。はる君は元気な男の子だからたまに忘れちゃうけど、左心低形成症候群ってやっぱり最も重い心臓病なんです。 2017/12/19 シマノ先生（仮名・主治医）から、8時に病院に来るように告げられたので、朝6時に家を出た。早く布団には入ったものの、3時くらいに目を覚ましてからは寝付けなかった。 夫も寝不足なので、高速道路の運転を避け電車で行くことにした。まだ暗い中、電車に乗り込む。日常を優しい視点で綴るブログを書かれている円野まど (id:ma-corpus)さんの電車に乗るのは楽しいぞっ。【ライトな乗り鉄のお話】 - こちら孤島のまどよりお便りします この記事で、初日の出を電車の中で迎えるという、わたしには思いつかないすてきなことを提案されているんだけど、図らずも今日の朝日は電車の中で浴びることになった。 電車の

2017/12/18 ICUに入ったら、はる君がもぞもぞ動いていた。でも、気管に管が入っているのはすごく苦しくて(当たり前)、涙を流しながら暴れ始めたのを目撃する。 側にいた担当の看護師さんがすぐ点滴のラインになにかを注入すると、またスッと眠った。昨日はしまじろうが見当たらなかったけど、今日は隣で布団をかぶって寝ていた。 NOガスを調節する機械の前に、ICUの医師の方がずっとモニターをにらみながら、つまみをひねったり戻したりしていた。 今日のはる君 顔が昨日よりむくんでいる。昨日はこのまま様子を見てみる、という話だったが、胸水も出続けているし、不安だ。 CTを撮る NOガスを調整していた先生が、CTの同意書を持ってやってきた。酸素飽和度が上がらない。その原因を調べるためにCTで詳しく見たいという。NOガスを使っているとCT室に入れない。それまでになんとかなるんだろうか。 主治医不在 面会時

※支援の受けられる機関の連絡先と、気になったブコメへの返答等を追記し、元々のエントリー(ヤフーニュース版)がリンク切れになったため元記事のヨミドクター版に差し替え。 久しぶりにはらわたが煮えくり返るような記事を読んだ。出生後すぐに手術が必要な重い障害を抱えた子の親が、手術を拒否したために亡くなった……というコラムだ。胸糞悪いが、思うことも色々あったので書いとく。まず、両親の肩を持つつもりはまったく無いことは言っておく。 該当の記事がこれ(11/16 ヤフーニュースからヨミドクターへ元記事差し替え)。 yomidr.yomiuri.co.jp 読んでいただくのが一番だけど、一応記事の概要を。 産科から小児に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする

おにいちゃんと呼ばれて 2017/10/09 晴れ 外泊から病院に帰ってきた。 なんだか病棟に赤ちゃんが多い。 3ヶ月くらいの赤ちゃんのママに「おにいちゃん、とっても上手に遊ぶね！」と声をかけられて気がついたけど、はる君はいつのまにか心臓病児の先輩の立場になっていたのだった。 いつまでもわたしが赤ちゃん扱いしてはだめだよね。 プレイルームにて はる君はご飯食べないくせにおままごとが上手！ ご飯も食べて！ プレイルームにはおもちゃが沢山。多くのおもちゃは寄贈のようで、寄贈者のシールが貼ってある。 眠れない病棟 特に検査もなく、明日のカテーテル検査に備えて早く寝ようと思ったが、全然寝てくれない。 元気に動き回って疲れてると思ったのに……。 お尻で器用に歩き回るはる君、お母さんたちにウケてた。 翌朝4:30が食止め(しょくどめ・つまりミルクと母乳の締め切り時間)のため、4:00に看護師さんに起こ

introduction すこし前の話ですが、上野動物園で開催された障害児とその家族のための特別な日、ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました！正直、4歳児を追っかけてあまり写真は撮れなかったのですが、とっても楽しかったです。 障害のあるお子さまとそのご家族のみなさまに楽しいひとときを過ごしていただく「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」。上野動物園では昨年に引き続き、今年（2017年）も「ドリームデイ・アット・ザ・ズー」として日中に開催いたします。 引用元：8/28「ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyo」を開催します ｜ 東京ズーネット(記事の末尾にもリンクあり) introduction 回ったルート 入口～正門 パンダ サル シロクマ 移動水族館 障害のある子どもに夢を 公式サイト 回ったルート 入口～正門 はる君が入院中に仲良くなったおかあさん達か

月に二回のリハビリの備忘録です。極めて侵襲の高い手術を複数回受けていること&常時低酸素状態にあることではる君の発達は遅れている(別の障害の可能性もあるけどね)。前回記事はこちら。 リハビリ・その１【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓（仮） リハビリ・2 2017/07/19 今回から、記録のため写真を撮る許可をもらった。リハ室に着くと急に鼻息が荒くなり、テンションが上がり、やる気まんまんのはる君。 前回同様、まずはバランスボールにうつぶせで乗っかって、腕で上半身を支える動きの練習をするが、この写真を撮った直後泣き出す。そんなにうつぶせが嫌なの……。 リハ室は酸素を供給する管がついてるので、リハビリ中はボンベを節約できる バランスボールはそこそこで切り上げたが、すっかり機嫌を損ねてしまった。機嫌が悪くなったのにはもう一つ理由がある。この日はいつもの朝寝ができなかったから。自宅からリハビリの

本日のエントリーは闘病ログ、ただのメモです。あしからず。 ※追記:突発性発疹でした。それなら、これ以上悪化しない限り安心して良さそう。ご心配おかけしました。 発熱 初日(2017/08/03) 朝 夕方 夜(20:00) 深夜(23:00) 二日目(2017/08/04) 朝 昼、小児科へ 夜 三日目(2017/08/05) 朝 昼 夜 四日目(2017/08/06) 朝 昼 夜 突発性発疹か？ 追記 2017/08/09 発熱 初日(2017/08/03) 朝 はる君が熱を出した。この日の朝は蒸し暑いというよりは生温く、気まぐれに体温を測ったら37.1℃だった(最近、毎日は測っていない)。 その日の気温によっても多少左右されるが、平熱は36.9℃くらいだから、まあ気持ち高めではある。 夕方 近所に住んでいる親子が夕飯後に花火をしようと誘いにきてくれた。この時、はる君の異常に気づいた。37

今月は予防接種、小児神経科、心臓の定期検診があったのでまとめて記事にしました。 最近は左心低形成症候群の記事が相対的に減りましたが、当サイトの主目的は闘病記です。 足上げおひるねの写真が溜まってきたので一気に放出します。なぜなんだ、なぜ足を上げるの。 予防接種 2017/06/06 小児神経科 2017/06/14 小児神経科の診察 【速報】おすわりできた！【朗報】 心臓の定期検診 2017/06/23 診察前検査(X線・心電図・SpO2測定・体重測定) 診察室にて MCTオイルのこと 予防接種 2017/06/06 今月の予防接種はおたふくかぜとB型肝炎。 先月同様、先生の白衣をみて泣き出す。 先生と和やかに話してたら、じきに緊張がとけ笑顔に。 もちろんその後注射されてギャン泣き。 淡々と終了。 小児科のプレイコーナー この小児科にはとても配慮してもらっている。 予防接種の時には、混まな

梅雨どきに食べたい、こってり×あっさりのいいとこ取り、簡単中華風咖喱飯をご紹介します。 概要としてはカレー味の中華丼なんですが、カレールーや小麦粉を使っていないから胃に重たくないのです。 今回のレシピはプロトタイプなので若干改善の余地がありますが、こうやって記事化しておけば良いアイディアもくるかもしれませんので公開してみます。 材料 具材 調味料 作り方 下ごしらえ 1.炒める 肉を炒める 野菜を炒める 2.煮る 3.仕上げ ポイントなど 反省点 材料 4人前 具材 豚こま肉…250g 玉ねぎ…中1個(350g) にんにく…1かけ しょうが…1かけ(にんにくと同量程度) なす…2本 アスパラ…3本 基本の食材は豚こま肉と玉ねぎですが、適宜他に好きな野菜を入れてください 調味料 カレー粉…大さじ2 中華スープ(創味シャンタンなどで作っておく)…800ccくらい しょう油…大さじ1 ウスターソ

最初に断っておきますが、これは飼っていた猫の追悼のためのエントリーであり、超個人的な内容です。ひたすら冗長で特にオチもございません。よろしくお願いします。 アビシニアン♀のむーちゃん(仮名・以下、彼女とする)は、すごい猫だった。 彼女に会ったのは17年前で、まだ灰色がかった青い瞳をしていた。離乳が完了してないので(！？)、餌は缶詰と湯でふやかしたドライフードだった。いなばのCIAO・こしひかり入りまぐろ缶と、ヒルズ・サイエンスダイエットのドライフード。 わたしの20歳の誕生日に飼ったから、2000/03/23生まれの彼女はこのとき生後2ヶ月にも満たなかったことになる。今はこんなに未熟な赤ちゃん猫の売買はできないと思うけど、ま、17年前の話だからね……。 実家でも猫を飼っていた。と言っても、田舎の農村部のことだから放し飼いだ。 猫は小鳥や虫を取って食べ、気まぐれに家にやってきては焼き魚のおこ