sekainohajimarisan.hatenablog.com コミニュケーション能力が上がったというか挨拶のバリエーションが増えていた スケジュール以外の事を提案されてテンパる娘 アイス食べて逃走だ お友達親子からの心配LINE 何処までも合わせてくれるお友達親子 コミニュケーション能力が上がったというか挨拶のバリエーションが増えていた 遅れて待ち合わせの場所に到着 お友達とママが手を振っている しか～し無視して自分のルーティンのトイレへ直行 お友達とママも知っているのであ、トイレねっていう感じです そしてお友達モードにスイッチを入れてトイレから出て来ました 久しぶり～！と元気にお友達に挨拶 そしてお友達のママにもお久しぶりですと一礼して挨拶 ふと娘の顔を見たらガチガチで緊張していましたが 精一杯よそ行きの挨拶をかましていました(笑) 養護学校まで療育も学校も個別での指導でしたが 事

こんにちは sekainohajimarisanです 先日、理想のグループホームのパンフレットを頂きました 日中サービス支援と重度に特化した２４時間支援のグループホーム 裏を見たら民間の会社名 う～ん民間か・・・ 利用料金は障害年金余すことなくごっそりいただきます系 他にも追加料金諸々 なんかもうここで萎えましたが でも求めていた理想のグループホームが目の前に・・・ 我が家は２，３か月に一度担当者会議もして頂いているし そこに参加してもらってチーム支援するのもありかな？ と淡い期待も一瞬よぎる だが今度は騙されぬように～ ワンオクの歌が脳内で流れた 今まで自閉症専門とか特性に特化とか理想に洗脳されて金ドブした経験があります でもそんなに自閉症を完璧に支援出来る支援員も専門家もいなかったです むしろ近所の子育て経験ありのパートさんが気が利いて 余計な事をせずに肝がすわっているような。 むしろ

こんばんは sekainohajimarisanです ついに先月の終わりに幸福の木の花が咲きました！！ ふと夕食後に幸福の木の花を見ると 白い花が開いていました しかも時間差で開いていました そして朝見ると花が閉じていました れーこさんがコメント下さったとおり sekainohajimarisan.hatenablog.com 夕方から開花した花の香りが本当に強くてびっくり でも朝花が閉じると香りが無い・・・ ４日ぐらい夢の様な体験をしました 開花後は早めに花を切り落として肥料をあげました また花が咲きますように・・・ ドラセナ・マッサンゲアナの花言葉 「永遠の愛」「隠しきれない幸せ」「幸せな恋」 現実は 「忍耐の愛」「隠しきれない不幸」「花鳥風月」 真逆のパラレルワールドはあるのかい!? ま、とりあえず希少と言われている幸福の木の花が見れて幸せでした ブログを見て下さっている皆様にも隠し

こんにちは sekainohajimarisanです 連休は娘が短期入所を利用だったので 車好きな夫と日産グローバル本社といすゞプラザに行って試乗したり、トラックのシュミレーション運転をして来ました 田舎から上京した時はとにかく車を運転することが怖くて 公共交通機関かタクシーを使用していましたが 娘が生まれてからどうしても運転しないといけない状況になり 田舎では見たこともない（段に並んでいる）信号に戸惑い ↓　こんなやつ どこ行っても駐車スペースや道の狭さに驚き 老若男女問わず狭い道程、自転車やバイクが急に現れてヒィ～ 通い始めの療育ではタクシーが捕まらず 夫のマニュアルのスポーツカーに娘を乗せて 泣きそうになりながら狭い駐車場に駐車した日もありました 田舎に住んでいた時は青空駐車場や無料駐車場が当たり前だったので コインパーキングと月極駐車場の料金に驚きました そしてただでさえストレスフ

こんばんは sekainohajimarisanです 年末は大荒れ 前回、娘は落ち着いていますなんてブログに書きましたが クリスマス辺りから自傷と大声で大荒れ 夜中に大声だされて不眠の日々 疲労困憊の中で何とか一日を回していました 理由は多分、小さな変化で クリスマスや年末のイベントだったり 担当の職員さんとのお別れだったり テレビの番組が特番になっていつもの番組がやっていない 娘にとっては安定の日常が崩れた感じですかね？！ 本人じゃないので何が理由なのはわかりませんがとにかく 勘弁して下せえ～って感じ 結局、大掃除なんてしなかった・・・ 訪問カットで慌てて掃除したぐらい 年賀状も書かなかった 余裕のない介護や子育てしている方 どうか無理せず 年末、お正月をお過ごしくださいね 年末の親の懇談会 何で年末に！？ 急遽、親の懇談会があってママ友からLINEで行くよと言うので 何とか気力を振り絞

こんばんは sekainohajimarisanです 今週は娘が出品したアートブリュット展を見に行きました 色々な事業所から作品が出ており 心豊かな作品ばかりでほっこりして来ました 娘はダイヤモンドアートの製作にハマっており 事業所では課題のお楽しみとなっているようです また今年はちいかわにハマり ちいかわの世界と現実をリンクさせ ちいかわ達の労働と同じく 事業所ではアルミ貼りや箸入れを頑張っているそうです 職員の方に 「アルミは何グラムでいくら？」 「給料が安い」と訴えたりもしている様で こんなに真面目に働いて お金の事を気にする重度の利用者さん初めてですと 職員の方がびっくりしているそうです 家ではハチワレの貧乏メシを自分で作って 最高!!と言って夜な夜な楽しんでいます 時々、ストレスで大声も出ますが ずいぶん落ち着いて過ごせるようになって 支援者の方々と喜んでいます　今のところ・・・

こんにちは sekainohajimarisnです smail kansyaさんが先週　映画「月」を見たとコメントを下さり sekainohajimarisanも娘が昨日の夕方から短期入所でいないので 朝一で観て来ました 県内で起きた施設殺傷事件 現実にいつかは入るかもしれない津久井やまゆり園 ちょっと見に行くのが怖かった 一応、気分が悪くなったり動揺して事故らないように 安定剤をカバンに入れて車ではなく電車使いました 2016年に発生した相模原障害者施設殺傷事件を題材にした本作は 今年公開された『ロストケア』と通ずる社会の暗部を描く重厚感のある社会派作品 思ったより虐待や虐殺シーンが少なくてホッとしました でも見始めから凄く考えさせられる映画でした 個人的には殺傷事件後施設に駆け付けた 入所利用者のお母さん(田畑淳子さん）の叫び声が 自分と重なって帰りの駅まで涙が止まらなかったです 本音

こんにちは sekainohajimarisanです スメハラ 新横浜駅の周辺を探索 ヨコハマネイビーブルー 今度は上りで東京まで行きたい スメハラ 娘のクリニックの代理受診後 横浜市営地下鉄のブルーラインに乗りました あれ！？今日は座れてラッキー！！ と思った瞬間すごい悪臭 目に入った浮浪者ぽいおじいちゃん・・・ しまった・・・ 慌てて立ち上がり車両を移動しようと思った時には すでに遅し 両隣には同じく避難した人で通れず １人だけ普通に座っていた猛者がいてびっくり 耐えきれずひと駅で一回ホームに出て別の車両に乗る ここでは３人組の男子高校生に挟まれ 今日の授業で性教育を受けたという会話に耳がダンボ 駅で停車する度に異臭で避難した人でさらに込み合い 新横浜で相鉄線に乗り換える事にしました 新横浜駅の周辺を探索 新横浜は独身の頃社員旅行で ラーメン博物館に来たぐらい あとは東海道新幹線の乗り

こんにちは sekainohajimarisanです 昨日、大好きなキウイブラザーズのぬいぐるみ 当選しました！ でもよく見たら小さいサイズなので喜び半減 いつかスーパーに置いてある大きなキウイブラザーズのぬいぐるみを ゲットしたい！！ 【応募期間】 2023年9月1日(金)0:00～10月8日(日)23:59 ※締切間近はアクセスが集中し、繋がりにくくなる場合がございます。お早めにご応募ください。 【応募方法】 １．キャンペーンシールが貼付されているゼスプリキウイフルーツを購入します。 ２．貼付されているシールの二次元コード（QRコード）を読み取り、シリアル番号14桁の数字が入力されていることを確認して、「シールを登録して進む」ボタンを押してください。有効なシリアルの場合、応募シールが付与されます。 ３．必要な応募シール枚数がたまったら「応募する」ボタンを押してください。（初回ご応募時の

こんにちは sekainohajimarisanです 腹ガチャで親の人生終了か！？ 通称相撲部屋の秘密⁉ 腹ガチャで親の人生終了か！？ 親御さん達の最大の関心事 いつになったら地域にグループホームが 新設されるんですか？って事だけ sekainohajimarisanは日頃から娘の支援会議や送迎時に 所長にグループホームの現状をきいているのですが こういう機会じゃないと現状を知ることが無い親御さん達 sekainohajimarisan.hatenablog.com sekainohajimarisan.hatenablog.com 他の事業所の親御さんが開口一番に 「グループホームの建設予定は？」 回答は未定です・・・ 「大体でもいいんで教えてください」と食い下がるが 回答は未定です 親御さん達の顔が曇りお通夜みたいな雰囲気 今日は親なき後のかすかな望を聞きに来たんですよね この地域にい

こんばんは sekainohajimarisanです 今週の娘は情緒のアップダウンを繰り返し 久しぶりに大きいパニックと大声がありました 悲報 痛い思いはしたけど居心地が良い事業所 刺激に反応する 本人的にはお世話をしたい 今日も懲りずにというかコレが障がい sekainohajimarisan.hatenablog.com 悲報 またトイレの壁が破壊されました あ～あ～あ～ 言葉を出すのも疲れるので心の中で叫びました・・・ 業者さんに見て貰ったら内壁工事が必要らしいです (重度障がい者住宅設備改良費助成事業で条件を満たすと1回だけ市から助成金が出るらしいので電話したら市民税で引っかかって対象外だと丁寧に断られました） 痛い思いはしたけど居心地が良い事業所 職員の方も一層警戒して支援してくれています 最近は事業所や職員の方が色々と考えて下さり 娘にとって居心地の良い場所になっている為 大き

こんにちは sekainohajimarisanです 苦節２０年　ついに念願の送迎車が来た 今週から自宅前に娘が通所している事業所の送迎車が来ています 憧れのドアツードアの願いが叶いました！ 振り返ると送迎運がことごとくありませんでした 幼稚園時代 幼稚園の頃は水はけが最悪なグランドの水たまりに 必ず通園バス乗車前にダイブするこだわりが発生して 「お母様、申し訳ないけど送迎お願い出来ます？」 と申し訳なさそうに副園長先生にバス通園を断られ 仕方なく車で送迎することになりました 養護学校時代 養護学校ではスクールバスが当時、学校の最寄りの駅までしか走らず そのうち不登校になり放課後登校へ 結局高等部を卒業するまで送迎する羽目になってしまいました 中学部の頃、自宅付近で養護学校のスクールバスが停車しているのを 目撃した時は絶句しました 卒業後の事業所 卒業後に初めて通った事業所は 「市外の方の

こんにちは sekainohajimarisanです やっぱり春は不安定 支えてくれるお友達 同世代の繋がり 心ある大人たち やっぱり春は不安定 前回のブログで落ち着いて来てますと書きましたが 春はやっぱり不安定です 晴れた日は安定しているけど 雨風強い日はダメ見たいです 嫌な事だけではなくて嬉しすぎても後にパニックが起きて 楽しすぎると感情のコントロールが効かなくなって 「お母さん、なんか勝手に泣いたり笑ったりして頭がバグる」 と訴えて来ます 本当に大変だな・・・と産んでおきながらいつも思います でもめげずにいつも頑張っていて 本当に娘はえらいと思います 支えてくれるお友達 親も支援者も日々支えて見守る中 養護学校卒業後もLINEや手紙で励ましてくれる親友がいます 時々、プレゼントを送って来てくれます sekainohajimarisan.hatenablog.com sekainoha

こんばんは。 sekainohajimarisanです 年末から真剣に娘の支援をしています これがラストチャンスな気がしています 毎日の記録 zoom会議 支援の分配 世代交代でチーム力抜群 安定する日が少し増えました ワンオペからの開放 短期入所を増やすことになりました 最後のピースは訪問医療だった これが最後のチャンスかもしれない 毎日の記録 年末からExcelで支援者と娘の記録を付けて 一週間分の記録をメールに添付して支援者同士送り合っています 今までわからなかった様子や支援がお互いに知れて 支援の統一が一気に進んでます。 zoom会議 zoom会議に慣れて来ました 初回に音が安定しなくてマイクを買いました 回を増すごとにだんだんメークが薄くなり アハ体験 映えを忘れてもうパーカー 親の行動も感情も隠さない 皆さんが真剣に娘の支援をしてくれているので カッコつけずにありのまま 逆にz

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 夕方から冷えて来ましたね。 今夜は皆さま暖かくしてお過ごしください。 年末から娘の記録を支援者の方々とExcelで製作したり 珍しく自炊や掃除のやる気スイッチが発動してしまい ブログの更新がなかなか出来ませんでした。 今更ですがsekainohajimarisanの２０２３年やりたい事 ずっと書きたかったんで更新します。 １　顔と身体の筋トレ ２　一日１．５食 ３　一か月に１冊以上本を読む ４　品の良いおばさまになりたい ５　自分ファーストの時間を確保する １　顔と身体の筋トレ マスクを脱ぐ勇気 いつの間にかパンツを脱ぐくらい恥ずかしい感覚 ほうれい線隠し、口臭予防にもなってマスク好き でももしかしたら夏は脱ぐかもしれない・・・ ほうれい線　マリオネット線　顎のたるみ 脱げる身体じゃないけど いつでもマスクを脱げる口元を目指したい

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 こんなの通常運転なんだが やっぱりあそこの施設一択 あんた人のことで泣いてる場合じゃないって！！ えーーーーー！今からですか！！ お酒を飲まない旦那と酔っぱらいの嫁 旦那はこんなsekainohajimarisanでも絶対に怒りません。 夕飯が少なくて部屋が暑くてキレたらしい 酔がさめてくると 文句言えるほど本当に職員さんがいない こんなの通常運転なんだが 昨日は娘がショートステイの日だったので 今回は家でゆっくり過ごそうと夕方から 一人でビールを飲んでいたのですが ブーブーとスマホのマナーモードが なっていて表示名を見ると ショートステイ先の職員さんからでした。 「ちょっと不調で叫ばれているんですけど」 確かに電話越しから叫ぶ声が聞こえていましたが 「ウチでもいつもそんな感じなんで 放っといてもらえれば収まるんで大丈夫です。」 （

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 ジャニーズとキンプリ 三浦春馬 イケメン支援員 ジャニーズとキンプリ 最近、コロナが落ち着いて 何年か振りに仲の良いママ友たちと会う事が増えました。 その中の会話に 「今度、ジャニーズのコンサートでも見に行かない？」 というお誘いに 「ジャニーズか・・・子どもが２０歳になったら子どもにしか見えないんだけど・・・ていうかまだファンクラブ入っているの！？」 といかにも興味ありません発言をしてしまい 友人にあのね、現実を考えちゃだめなんだってば！と言われ帰宅しました。 次の朝、娘の送迎で必ず赤信号で止まる真横に セブンイレブンがありまして キンプリがほほ笑むクリスマスケーキのポスターと バッチリ目が合い思いっきりにやけました(笑) やっぱりイケメンは正義！！なんか元気出た！！ 友よ！本当に興味ない発言、すまない・・・許しておくれ・・・ そ

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 季節の変わり目だからでしょうか?! 気圧のせいでしょうか?! 娘が不穏です。 昨日は事業所から帰宅し トイレで10分ぐらい 大声出して暴れました。 その最中に 宅急便の気弱なお兄さんがビビって すぐに不在伝票を書き始めて 返ろうとしたので あああああ待って〜 明日、久しぶりに会う 仲良しのママ友との ランチ衣装なのよ〜。 慌てて気弱なお兄さんを引き止めて 「なんか凄いですね・・・」 「いやぁ～ちょっと障害がありまして・・・」 「精神病とかなんですか～？」 「そんな感じですかね・・・」 （そんなことはいいから早く荷物をよこせ！） 無事に荷物を受け取って 久しぶりにお洒落してランチとお茶をして来ました。 楽しい時間はあっという間で その足で事業所に迎えに行ったら もう入口付近で聞き覚えのある 大声が聞こえて 一気に現実に戻りました。

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 突然の事業所のクラスターから約２週間 予約していた短期入所もCloseで ほぼほぼ娘と家で二人きりでしたが 大きなパニックになることもなく 無事に過ごせてホッとしています。 今日から開所でした。 事業所のありがたみを感じました。 送迎中に入口ですれ違ったママさんが 「死ぬって・・・休み長過ぎ・・・」 と心の声がだだ漏れしてました。 （本当に激しく同意！!） おとなしいタイプならいいんですけど、 みんな体格の良い強者を抱えているので コロナで仕方がないことですけど 急に訪れた２週間の休みは 私たち、もう若くないので疲労感半端なかったです(T_T) コロナっていつまで続くんですかね・・・

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 ほっと出来る時間が幸せ過ぎる～ 昭和の呪縛「お母さんが頑張れ！！」 令和は真逆。サービス神 日本は「家族が介護すること」が前提 家族で居られる距離を大事にしたい ほっと出来る時間が幸せ過ぎる～ 今週は娘が短期入所を利用しています。 事業所への送迎もサービスを利用して いつもより長い時間、ゆっくり休憩させて貰っています。 あ～娘の専属運転手とお世話係からの開放。 夜は起こされずにゆっくりぐっすり寝れる～。 昭和の呪縛「お母さんが頑張れ！！」 幼児期、どうにもならなくて短期入所お願いしたら 「預けられる子供の気持ちを考えろ！！」 って施設の職員の人になぜか説教されて 昭和のアツい指導者たちに 「お母さんが頑張れ！！」 と叱咤されて いつのまにか預けることが罪悪感になっていた時期がありました。 今、思うとsekainohajimarisa