昨日の記事で、受験終了までまたしばらくご無沙汰をしようと思っていました。 迷いましたがやはりクリスマス🎄を機にこれを公開しないときっと後で後悔しそうなので・・・私のかねてからの「夢への航海」のことです。 学生の頃、オケ部に入ってバイオリンを弾いてみたかったのです・・・ しかし、授業料と生活費を稼ぐため、連日バイトが入っており部活やサークルをする余裕などどこにもありませんでした。 昼に学食で定食を食べる学生を横目で見ながら、一番安い素うどんや中華そばをすすっていたあの頃を親目線で振り返ると実に切ない思いで一杯になります。 そして、子供を持ち、息子が小学2年生の時に、あるご縁で(息子が)バイオリンを始めました。が、数年後には病気で立っていられなくなり、勉強も含め何もかもすべてのチャンスを失い、バイオリンも初歩の段階で放置されることになってしまいました。 そして、娘は、息子の後を継ぐようにバイ

先日佐賀の患者さん家族から速報が入りました。 2016年の学校体育時（運動会の総練習中）の転倒により脳脊髄液漏出症を発症した娘と同世代の女の子「Aさん」です。 ※初めの診断時に髄液漏れが確認できたため「減少症」でなく「漏出症」と記します この度、事故の原因究明に当たって第三者による事故調査委員会が設置されることになり、「佐賀新聞から記事が出ました」と知らせて頂きました。 事故調査委員会と言えば、学校でいじめ被害を受けた時に設置されるものと思い込んでいたため、脳脊髄液漏出症でも可能だとはまさに寝耳に水でした。 まずは記事をご覧下さい。 https://www.saga-s.co.jp/articles/-/952611 佐賀県教員委員会は２４日、武雄青陵中（武雄市）で２０１６年の体育会の練習中に起きた生徒の負傷事故について、事故調査委員会の設置を決めた。委員会は学校事故に関する文部科学省の指

通常、私の肩の話などしても面白くないのは承知の上ですが、口頭の説明では身内、家族にすら今の状況を理解してもらうのは不可能なので、ブログを見て察してくれることを期待しつつ書いている部分もありますので、お付き合い願えれば幸いです。 まずは、前回出し忘れた画像があったので（しつこいようですが）一枚をご紹介いたします。 右腕と左腕の同じ縮尺のレントゲン写真です。 私は右利きであり、子供のころから活発な少女であったため、鉄棒、木登り、崖上り、野球にソフトボール、バトミントン、🏓と、主に右手を主軸とした活動をしていました。そのため、やはり腕の骨も右の方が太く発達していることをしっかち目視できました、とさ！ (皆様の利き腕もきっと太くなってますよ～） （肩関節情報終わり） スポンサーリンク ここからが怖い…😱 昨日お見せした肩の３ＤCＴ画像（今まではＭＲＩと思っていましたが実は特殊なＣＴだとわかりま

間もない秋の訪れを感じる瞬間が時々ありますが、京都の今日は爽やかな残暑といったところでした。 最近、肩の変形部分が更に悪化をしたようで、ここのところまともに眠れておりません。立っている姿勢で手を肩を動かさない限りは痛みは感じないのですが、一旦横になると、まず、左を下にして横になるのは激痛で不可能、右を下にしても同じ激痛。 身体を床に対して水平にしても腕の部分と肩との角度を絶妙なバランスにしないと途端に激痛。 骨と骨がぶつかるのか、下の図で印をつけた骨棘が神経に当たるのか、はたまたお肉に突き刺さるのか定かではありませんが、とにかく、痛くて寝られません。 枕を幾つも使って、腕と肩の角度を、にょきにょきと出ている骨棘が周りの神経（？）に当たらない角度を探し、それでやっと眠りにつけるといったところです。 しかし、寝落ちした後、寝返りでも打とうものなら激痛で一瞬で目が覚める、というのを何回か繰り返し

このところ、自身の右肩の変形性肩関節症が悪化したようで、こわばりと動かしたときの痛み、可動域ともに悪化しています。 前回の続きです。 包丁を使うのが辛い、傘をすぼめられない、着替えが不自由、などなどと不自由は増えつつありますが、最近はおトイレの際にも右手ではお尻を拭けないという症状が出てきました。 ああいう肩の使い方が結構堪えます。はじめは、お尻の出口のところにティッシュを持った手をもっていき、この手ではなく体幹部を動かすことで何とか凌いでいましたが、ふと今「左手を使えばいいじゃん♪」ということに気づきました。 スポンサーリンク 衝撃の画像 そんな状態の肩ですが、実は先日専門病院に行ってＭＲＩ検査をした際に撮れた画像がものすごいリアルなものだったのです。 今までは、こんなのや・・・ こんな感じの、2次元ののっぺりととした画像で説明を受け、それなりにビビッていたのですが・・・ 今回診察室で見

連れ合いを亡くした老爺の悲哀 発表会も終わり、夏期講習も半ばを迎えた週末、お祖父ちゃんと一緒に亀岡を訪れたた私と娘です。 何故亀岡に行くことになったかと言えば話は長くなるのですが… 今月母に先立たれてから3回目のお盆を迎えるのですが、残された父の傷心はまだまだ根深く残っていることが事あるごとに垣間見えます。 この間実家へ寄って仏壇に手を合わせた際も、父が毎日用意する総菜が乗った小さなお皿が六つ、供えてあるのです。 この父親、定年後は料理をする人となり、母と毎日買い物に行って、母が「疲れた～」と座り込んで休むの尻目に、休憩なしでそのまま料理に突入するという元気者でした。 今も、毎日欠かさず母に6つのお皿を供えます（多くは手作り） 夏場はコバエが湧くので100均で丁度良い形の入れ物を買ってその中に小皿を並べています。 下のくすみピンクの風呂敷包みは遺骨です。納骨をする気にもならないようで、おそ

先日7月26日は(心の中で）感涙にむせぶような記念すべき一日となったため、このブログでもしばらくご無沙汰だった娘のことにも触れようと思いました。 高校生になって、進級も無事2回できて、途中退学をすることもなく今までやってこられたのは、かつての娘の苦悩する姿をつぶさに見て来た者としては、もうそれだけでこれ以上望むことのないくらいのミラクルなのですが、「まだもう少し期待を持てそうだ」と思えることがあったのです。 スポンサーリンク 遂に「夏期講習」に参加できた!!! 7月26日は、私たちにとって2重の意味で記憶すべき日となりました。 ここでは一つ目を書きます。 普通の高校生なら当たり前の事なのですが、娘にとっては画期的といってよいくらいのことがこなせたのです！ それは、午前中に（娘にとっては）かなりしんどい予定をこなし、その後午後に重要なイベントを入れるという、一見無謀な計画を見事完遂できたとい

今日の京都は久しぶりに暑かったです～🌞 それでも36度なのですが💦　まだまだ序の口、これから暑くなりそうです・・・ この暑さで蝉が夕方まで狂ったようにジーコジーコと大合唱。 一日のノルマを終え薄暗がりの中を、娘と2人緑豊かな中にある自宅へと歩いていたところ、いきなり、私の頭に向かって何かが特攻してきた衝撃を感じてびっくりしました。 一度手で払いましたが、まだ髪の上ででバタバタしている感じだったので、パニックになってしまい、被っていたサンバイザーを外しそれで自分の頭をパタパタともう必死で払いまくって、やっと黒い影が上空へ飛び去っていったように見えたのですが・・・ 「びっくりした蝉にオシッコをかけられてなければいいのだけど・・・」などと、気味悪がりながら部屋へ帰って行きました。 でも。。。 思わず「はっ！」として「ゾッと」しました。 これは蝉ではなく、もしかしたら今朝早くに目撃した「あヤツ

今朝、脳脊髄液漏出症学会からのメールが届いていました。 「何かな？」と思いながら開いてみると、明舞中央病院の中川先生の大きな記事が添付してありました‼ 昨日、6月12日の記事ですね。 「脳脊髄液漏出症学会」が昨年発足して、5月には第一回の学会が開かれました。 中川先生は会長としてこのようなマスコミ対応も一手に引き受けてられるようで、本当にご苦労様ですm(__)m 今回強調されていた事として、子供に発症した場合「起立性調節障害」と誤診されることが多く治療が遅れてしまうという、多くの患者さんが経験される現実を取り上げておられました。 スポンサーリンク 以下、神戸新聞電子版の紙面を貼っておきます。 脳脊髄液減少症は、髄液が何らかの理由で減り、頭や首の痛み、激しい倦怠（けんたい）感、めまいなどさまざまな不調を引き起こす。国内の患者数は数十万人とされる。 立ち上がった際に頭が激しく痛む「起立性頭痛」

4月〇☆日の誕生日、まずは18歳おめでとう‼🎂 今のこの瞬間、あなたが夢を心に描き、そのために目標を設定し、それに向けて自分なりに一生懸命頑張る姿を見ることができるのは、このところ私にとっても大きな幸せとなっています。 それは、あなたがかつて苦しみの真っ暗闇にいた時に、私が夢見たような理想の姿の既に完成形であるので、今後のあなたの進路がどうであれ、もうこれ以上は何も望むことはありません。 18歳の娘のイメージキャラクター 中学2年、3年生の頃には、身心ともにどん底の経験をしましたね。その頃、3年後の自分が一体どこにいてどんな体調で何を思い毎日を過ごすことになるかなど皆目わからなくて自分の将来が描けずさぞ辛かったことでしょう・・・ それを苦しみもがきながらも、気が付けば「大きな嵐は過ぎ去った」と感じることができる今、過去の自分の何かを手放し、今後の人生に繋がる何かを得ることができているあな

娘がとうとう「赤いパスポート」を手にしました‼ 小学4年生の秋、台湾旅行のために紺色のパスポートを取得した時とは比べ物にならない重みが今娘の手の中にあります。 ここに来るまでの娘の葛藤と奮闘そして忍耐に思いを馳せると、感動ひとしおの心情が押し寄せてきます。 パスポートは申請をして印紙代を払えば誰でもが取得することができるものです。 しかしながらパスポートが必要となる目的、日本を離れて、例えば、海外旅行とか留学とかそういうことを目指せる状態にならないと手を伸ばそうとすることはありません。 この4年半の間、本来ならば娘がパスポートを必要とする機会が幾度か訪れたであろう事は想像に難くないのですが、それらは無慈悲にも幻と消え去ってしまいました。 病床の娘にとっては、潜在意識の中で「喉から手が出るほど渇望」していたことでしたでしょう… しかしその頃は、数年後に娘がパスポートを手にすることができるよう

春の訪れとともに、知り合いの患者さん家族から嬉しい便りを頂きました🌸 子供さんが娘と同い歳のMちゃんです。 中学から高校にかけての受験期には既に脳脊髄液減少症の症状が出ていましたが、元々優秀なこともあり志望校に無事に入学されました。 しかしながら、未治療のままでの通学は困難を極めるものであり、悩まれた末に通信制高校に転校されたのです。 娘のように高校受験ができないという子供の患者さんが多い中で、受験期に発症したMちゃんのように高校受験をして高校に入った子は、また違った苦悩を背負い込むことになります。 大学受験に向けての本格的にスタートを切るためのスタートダッシュを切り周りがどんどん学力をつけていく中、体調が思うようにならずに一人だけ進路を変えることになってしまうという、子供にとっては実に辛い選択を迫られるのです。 中でも、このブログでもさんざ書きましたが、脳脊髄液減少症が長期化した患者さ

はてなブログでは、はてなブログの有料ユーザー(Pro, Business, for Devblog)を対象として、新しく記事本文末尾のデザイン設定(以下 記事本文末尾枠)を利用可能になりました。この設定により、ユーザーが記事本文末尾に自由に要素を置けるようになります。 この枠はより多くの人にブログが読まれるために有益な場所です。この枠の価値と活用方法についてSEOの専門家、辻正浩さん(id:t-w-o)の寄稿で解説します。 SEO専門家の辻正浩です。 私は十数年、はてなブログなどのWebサービスや企業サイトのSEOをサポートをしています。様々なタイプのWebサイトをより多く検索されるための改善を行い続けていますが、記事を中心としたWebサイトの改善で最も重要なことの一つとして優先的に取り組むのは「記事直下動線」です。 記事本文が終わった直後、ソーシャルボタンや関連記事などが表示される前に置

前回の頭痛の日を超えてからは春爛漫の優しい日差しの降り注ぐ花見日和が続いている。 京都に戻り3回目の春で、5月に引っ越したので桜を見るのは2回目。 今春は学校の校舎が移転となり、その準備のために春休みが1週間長くなった。 なので、余裕を持って京都西山（洛西）の桜を満喫する毎日を送る。 スポンサーリンク ご近所の春 久しぶりに小畑川に降りて川沿いの春の色を楽しむ。 洛西大橋の交差点脇に作られた「花の道」。このあたりは西の住民の憩いの場となっている模様。 西日を浴びる桜。チューリップの鮮烈な色が淡い桜と菜の花の差し色となる お花の中をとことこお散歩 洛西大橋からの春の風景は、四条大橋から北を望む鴨川に負けず劣らず（？） 洛西大橋から下に降りる 桜並木をくぐる ぐずぐずしてたら1人先に行ってしまった 木の上の方に何かの巣を発見！ 確かに「何かの巣」だ 雪柳も燃えるような白に咲き誇る 対岸の黄色い

３月30日（水曜）、ずっと行きたかった目黒川の桜並木を見に行って来ました。 （今回は春休み中のため、小学４年生の娘も一緒です。） 目黒川の桜さんぽ aunt MIMI （アント・ミミ）でおしゃれランチ 目黒雅叙園「百段階段展」へ 今回の目黒周辺さんぽの感想 目黒川の桜さんぽ 目黒川の桜並木を歩くコースは４つあります。 ①池尻大橋駅から中目黒駅に向かって川沿いを歩く ②中目黒駅から池尻大橋駅に向かって川沿いを歩く ③中目黒駅から目黒駅に向かって歩く ④目黒駅から中目黒駅に向かって歩く ビュースポットは中目黒駅に近い川沿いになるので、中目黒駅がどのコースも起点・終点に合わせることになります。 今回、私は③中目黒駅から目黒駅に向かって歩くコースにしてみました。 みみ 毎年桜まつりが開催されているようですが、今年（2022年）はコロナの影響で中止となったようです。 中目黒駅から歩くこと２分。 早速

こんにちは、愛花です♪ 小学2年生のHSC気質（ひといちばい敏感な子供）の息子がいます。 2月末から、国語で「スーホの白い馬」の授業がありました。 スーホの白い馬 モンゴル民話 （日本傑作絵本シリーズ） スーホの白い馬は、30年前の私が小学生の時も勉強したことがあるので、長く国語の授業で取り入れられている作品です。 30年たった今でも「亡くなった白い馬で馬頭琴を作った」という悲話だということを覚えているくらい、印象に残っている物語です。 スーホの白い馬が嫌だと訴える息子 授業が始まる前に、予習としての音読の宿題で、息子が「スーホの白い馬」を読んだ時 音読したくない！ 息子 と、訴えてきました。 じっくり話を聴いてみると、白い馬が矢に刺されて殺されてしまうところが嫌だと言うのです。 その部分だけはどうしても声に出して読みたくないと嘆いていました。 愛花 そうなんだね。じゃあ、読みたくない部分

Sさんのお嬢さん（Aさん）は、中学時代に脳脊髄液減少症の重症期を経験したお子さんです。「同じ病気の方や、まだこの病気だと気づいていない方のために自らの体験をシェアしたい」という思いを持たれて、当ブログ記事に何度も登場して頂きました。 お母様とも、この難しい病気や、子供の患者を持つ家族の辛い思いについてもツーカーで話が通じる数少ない患者仲間であります。 Sさんとコラボした最初の記事がこれでした。 www.tomaclara.com 娘ととても症状や経過が似ており、小6で発症。中1からブラッドパッチをした中２の秋までは本当に重い症状で過ごされました。その間、お母様が「ゾンビのような表情だった」と言われるくらい、心身共に状態が悪く、それに周りの理解がついていかずに「いじめ」の対象となったような事もあったそうです。 高校の受験期もまだ充分回復せず記憶障害も酷かったために思うような受験ができず、第一

【はじめに】まず、お断りしておきたいのは、今書いている娘の高校生活の日記風ブログは、これから海外受験を目指そうとされている方々は役に立ちません(圧倒的な情報収集不足💦)ので迂闊に参考にはされずご自分で情報収集をお願い致します。 疲れの溜まった娘 このところ疲労困憊の娘は、金曜の夜はいつになく早めに就寝し、昨日土曜の午前中いっぱいは死んだように眠っていました。 この週末は、かつてあの物議をかもした「保健体育」のレポートの仕上げの期限が迫り、昼ご飯を食べてからは暫くの間パチパチとパソコンに噛り付いていましたが、3時にはままた寝てしまいました‼ やはり相当疲労が溜まっている感じです。 娘も自覚していますが、こういう日は普通の健康体の子供のモードでの生活はまだまだ遠い感じなのを思い知ってしまいます(-_-;)とにかく無理が効かない… が、それでも腐らず挫けず、自分のMAXまで精一杯頑張る姿は我が

久々に娘の学習面のことについて書きます。 先週ちょっと落ち込むような事があったため、愚痴ばかりになりますことをご了承くださいm(__)m 学長先生との面談 今学期の娘、ブラッドパッチ後であることに加え胃腸系の問題で体調を崩すことが本当に多く、既に何日か欠席してしまっているのですが、その弊害が最悪の形で出てしまいました。 そのことを知ったのは、先週、学長先生（高等部でいつも娘が駆け込み訴えをしている校長先生ではなく、学校全体を統括する最高責任者のアメリカ人の大学の先生です）に、三者面談をお願いした場においてでした。 現在の体調にはまだ少なからず不安は残りますが、今後の回復にかけて、とにかく海外の大学進学を希望している娘なのです。 面談の場で学長先生から成績についてこんなことを聞かれました。(以下の会話は英語で行われました） 「今の成績でBとかCはないよね？今学期も全部Aになりそう？」 2学期

私のブログは、人材育成やマネジメントについても沢山の記事を書いてきました。そんな過去記事でも、根強い人気は職場のコミュニケーションに関する内容です。特に20代、30代のビジネスパーソンに読んで頂けてるようです。職場では思い通りにいかないことも多いし、上司と合わなかったりすると苦痛ですよね。今日はそんな職場のコミュニケーションについて考えてみます。 www.kumabou.com www.kumabou.com 会社の愚痴と皿洗いは似ている 私の家庭内の仕事は、ゴミ出しと皿洗い。時々、洗濯物干しです。ゴミ出しも皿洗いも今では妻から小声を言われることも少なくなりましたが、当初はボロクソでした💦　皿洗いしても、シンク周りがふけていないとダメ出しされました。ゴミ出しに関しても、部屋の隅々のゴミ箱からゴミを集めるだけでなく、新しいゴミ袋をセットし直すまでがゴミ捨てだーと厳しい指導を受けました。私と