治らない病気を抱えながら、なお社会で人として生きるとは、いかなることであるのか／ - けいそうビブリオフィル

治らない病気を抱えながら、なお社会で人として生きるとは、いかなることであるのか 第1回 難治性疾患の患者として生きるということ 「これで、終わりにしよう」と決めた――20代半ばで自己免疫疾患系難病患者となった著者は、いかにして難病医療の世界の住人たちと出会い、孤独な経験から抜け出す糸口を得たか。 指1本を動かせなくても、医師、ケアに従事する専門職、研究者、官僚、政治家、企業、それらのネットワークの中心にいてつなぎとめ事態の進展を促すというあり方も現実にあり得るのだ――治らない病を抱え生きることの意味は、多元化し、かつてとは異なる病者/患者が出現しようとしている。［編集部］ 私は普段、「難病」と呼ばれる医療政策について、医療社会学の研究をしている。自分自身が自己免疫疾患系難病の患者でもある。 現代の日本社会において、難治性疾患の患者として生きるということは、いくつものコンテクストに否応なくさ

[banzaic]

Every patient should have the right and the ability to access and share their genomic and clinical information to accelerate progress against disease.”