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掃除・片付け
note.com/nabanamama
結論として、私は離婚するのだが。別居直後にどうしても話したくなって、結婚前から知り合いの特別支援界隈の親しい友人に来てもらって、おしゃべりした。それで、私の離婚について切り出したところ、彼女は「もしかして離婚かなー、と思ってた。私もこれまで色んな障害児の保護者を見てきたけどさ、6割くらいは離婚してるんだよねー。たいていはお父さん逃げるんだよ。それでお母さんが1人で頑張って育てるケースが多い。」と話してくれた。 私は娘が生まれてからの短い間、自分で見たことしか知らないし、障害児の親でなくとも離婚している親はたくさんいると思う。でも、6割って。半分以上ってことでしょ。それは有意に多いと言えるのではないかな。ちゃんと統計を取ったデータではないにしろ、当事者のすぐ側で仕事してきた人の体感としてそうなのであれば、それはきっとある程度正しい。当事者本人なら、自分のお気持ちバイアスがかかって話が「盛られ
私はフルタイム勤務をしている。朝早くから夜遅くまで、普段は職場と家の往復しかできないような生活を、子どもが生まれるまで15年ほど続けていた。そして子どもが生まれてからも、もちろんそれは続くのだと、当たり前のように思っていた。 娘が生まれて、どうやら重い障害があるらしいことがわかると、私の母がぽつりと言った。「あんた、仕事辞めないといけないよ。」なんで?私には母の言う意味が分からなかった。なんとかなるでしょ。保育園も、頑張って探せば見つかるでしょ。大丈夫よ。 うちの娘は重度の心身障害児であり、医療的ケア児である。当時彼女に普段必要だった医療的ケアは、経鼻経管栄養と吸引、たまに酸素投与。酸素が必要になる時は、たいてい風邪をひいているとか、体調が良くない時なので、普段はほとんど必要がない。医療的ケアとしては、さほど重くないと私は思っていた。 私の育休が切れると同時に、夫が介護休暇を取ってくれたの
娘には嚥下障害があり、飲み込みが著しく下手だ。全身の障害により筋力がとても弱く、嚥下に必要な筋肉もまた、同じようにとても弱いらしい。こんなにたくさん不自由があるのだから、少しくらいオマケしてくれたら良いのにと思うけれど、神様の仕事にはぬかりがない。 嚥下がうまくできないというのは実に不便で、口からものが食べられないのはもちろんのことだが、唾液の処理がうまくできず、娘は常に大量のよだれを垂らしている。風邪を引くと自力で痰が出せず、むせこんで気管に入ったりして、肺炎になりやすい。そして重症化しやすく、治りが遅い。なので、ちょっとした風邪が重症化して入院、そしてそれが長引いたりする。 一番大変だったのは娘が0歳の秋頃。ちょっと風邪気味かな、鼻水が増えてきた、と思ったのもつかの間、あれよあれよという間に痰が大量に引けるようになり、微熱。たまたま小児科の外来受診日だったため、ついでに見てもらって風邪
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