奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死 （読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース

医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先

[skasuga]

これ、本来は「宗教的輸血拒否に関するガイドライン」と同等のプロセスで行けて、かつ医療者も実際に行こうとしたんだけど児相が親権停止を出してくれなくて頓挫した、事例ということか。

[attoku]

拒否感云々言ってるコメあるけど回復する見込みのある赤ちゃんを餓死させて良いんかって話だろ

[shea]

えっ、児相で諦めずに、裁判所に緊急で親権停止を申し立てるべきだったのでは。餓死したんでしょう？それをさせる権利は親にはないよ。病院も見守っちゃダメでは。口唇口蓋裂自体はよくある手術で治るものだし。

[homarara]

生まれた以上、中絶と同列に考える事はできまい。親の気持ちは分からんでもないが、育てられないにしても生かしてから赤ちゃんポストに渡すなりする責任はあっただろう。記載をそのまま信じるなら、殺人と言える。

[pulldown]

赤ちゃんであっても人権は尊重されるべき。ちゃんと治療すれば生きられたのであれば、宗教上の理由とかでない限り、児童虐待でいいのではないか、、、？ / 児相も巻き込んでどうすべきだったのか話し合うべきだと思う

[zu-ra]

この医者の、自分の正しさを微塵も疑わない姿勢に拒否感を感じるのは自分だけだろうか。

[victoriaxxx]

これはきつい…機能も外見も手術で治せるのに。治さなくても、このまま死んでも構わないって思うほど、口唇口蓋裂の赤ちゃんは愛せなかったってことなの？？つらい。

[whkr]

「こういう時に正義感を振り回すべきではない」と言う人がいるが、そういう人は、赤ん坊が飢え死にしそうな時以外に、いつ正義感を発揮しているのだろうか。

[uturi]

良くも悪くも、医者としては命を助けたらそれで終わりだしなぁ。

[damae]

畸形で生まれてくる子ってのはみんなが思ってる以上に多くて、しかし大抵は手術されて見かけ上ほとんど変わらなくなることが多い（多指症にしろ口唇口蓋裂にしろ）というのはもっと知られるべきだよな

[neogratche]

ブラよろで読んだやつや

[shichimin]

ツラい。

[Baatarism]

酷いとしか言い様がない。

[miruto]

全く批判するつもりはないんけど、仮にこの病気ではなくて将来回復する見込みがない障害だとしたらどう判断するんだろうか気になる。

[twilightmoon99]

これって刑事事件じゃないのか❓

[estragon]

虐待だよね。医療ネグレクトそのもので、少なくとも今では、裁判所が親権停止できるはず

[ikanosuke]

この両親はそのまま親権放棄すれば赤ちゃんは助かったのに、何故そうしなかったのか…。

[pero_0104]

昔は当たり前だったんだろうなぁ。自分がそれで赤ちゃんポストに入れられて育ったとしたら幸せだっただろうか。そう思うと、無責任なこと言えないな。

[karotousen58]

家族の感情を、私的行為として切捨てなら疑問。それを引き起こした原因の1つは、「身体的差異への社会的意味づけによって起こされる、否定的感情」では?その場合、政治的公的な問題(障害の社会的制約)としても要検討

[azum1]

コウノドリ見てなかったら口唇口蓋裂知らなかったなあ……。うーん。後遺症がないわけではないっぽいし、難しいけど、なんとかならなかったのかなと思ってしまうな。かなしい。

[takeshiketa]

えっっっどういうことなの！？そんな事あり得るの！？/親を責めることが出来ないってどういう事なの…親も児相も法律も社会も我々もみんな責められるべき話なのでは。人権が無視されたんだよ。

[pudori186]

好きの反対は無関心というが、酷すぎる。

[yayoixmarch]

この家族の元でなく、別の家族のもとに生まれ直した方がいいと思う。きっと受け入れてくれる家族はいると思うし、受け入れられないと思う人に受け入れろと言っても虚しいだけだし。

[ayakakoga68]

かわいそう

[y-wood]

ナイーブな問題を育てろと断言できるって頭いいのか馬鹿なのか。

[marony0109]

NICUに娘が入院していた時、正面のベッドに13トリソミーの赤ちゃんがいた。若いご両親はいつも面会に訪れていて、一分一秒を精一杯生きてる我が子を愛おしそうに眺めていた。素敵な家族だなと思った。

[baronhorse]

かなしいはなしだ

[aardvark69]

障害言うても口唇口蓋裂だからなあ……。 綺麗に治ることもう少ししつこく言っても駄目だったのかなあ……。

[tonsukeusagi]

これは酷い。

[AfroRay]

その子の親が決断したことなんだから他人がどうこう言うことではない。

[maisonkirinoki]

本当に胸が痛い。

[CALMIN]

無治療だと致死的な病児を育てているので、こういうのは胸に来る。でも障害を持って産まれても安心して育てることの出来る社会になってる？この子の死を悼むことのできる人、障害者はお荷物だなんて思ってないよね？

[niwakano18124]

ネグレクトの一種だろうか。

[yominagashi]

誉められるものではないけど中絶みたいなニュアンスで放置したのかもな。この時点の新生児にどれぐらい感情や心があるのだろう？医者は医者なりの正義感があり、この家族にはこの家族なりの価値観があったのかもね。

[blueribbon]

「「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、彼らは首を横に振って「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去りました。」

[tamtam3]

ひたすら切ない。ただ 口唇口蓋裂は確かに手術でなんとかというけど（病気じゃないので治るじゃない） 重症だと 言語障害、咀嚼障害、音声障害 等を併発して苦しむ事になるので、一概い親御さんを責める事もできない

[ustam]

両親が人殺しでは生き延びてもそのうち殺されるのでは…。生物学的に子が親を選べないように、法的に親が子の生死を選ぶ権利はないぞ。

[blueboy]

福祉国家で、以後の費用や世話をすべて国が面倒を見てくれるなら、この親を非難する資格はある。だが日本みたいに福祉が貧困な国で、福祉を軽視する自民党政権を支持する国民が大多数なら、誰も非難する資格はない。

[sunamandala]

困った医者と泣いてる子の可愛いイラスト載せるような話じゃない。これ殺人でしょ…。

[nicottowatch]

手術代の額によるんじゃないかな。富裕層なら治してあげればいいし貧困層なら実際問題治してあげたくても治療代が工面出来ないなら仕方ない。