難病を生きる子ども 孤立する家族 - 日本経済新聞

医療技術の進歩で、先天性の大きな疾患などがある新生児でも命を救えるようになった。ただ、助かりはしたが非常に虚弱であったり、呼吸器の装着が必要だったりする子どもが増えた。このような子どもたちへの社会的な支援が大きな課題として浮上している。2017年11月の土曜日。横浜市の幼稚園に小さなドーム型の移動プラネタリウムがやってきた。集まった小学生以下の子どもたちは興味津々でドーム内に吸い込まれ、投影が

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#フクシ・エントリ “(昔は先天性心疾患児は出生時の死亡が多く)一定の配慮をすれば暮らしていけるような子どもがいることは想定されておらず、政府は(歩行や会話できぬ)重症心身障害児だけを福祉制度対象としてきた”