自民党の杉田水脈（みお）衆院議員が月刊誌で、子どもを産まない同性カップルなどを念頭に「生産性がない」と主張した問題で、障害者や難病患者らが７日、「出産できない障害者や患者の人権をも踏みにじるもの」とし、抗議声明を発表した。杉田氏に対して謝罪を、安倍晋三首相には、党総裁として杉田氏に対して「相当な処分」をすることを求めている。 声明を発表したのは、障害者や難病患者らでつくる「生きてく会」。杉田氏の寄稿内容について、「出産を巡り思い悩んでいる障害者の心を深く傷つけた」と声明で指摘。「生産性」を理由に性的少数者への行政支援に否定的な見解を示していることに対し、「出産の可否を行政による支援の根拠とする価値観は、偏見や差別によるものであることは、火を見るよりも明らか」と訴えている。 同日の記者会見で、神経障害によって手足に力が入らなくなる症状などが出る難病「ギラン・バレー症候群」を抱える内山裕子さん

京都大学の高橋淳教授らは30日、iPS細胞からつくった神経細胞を難病のパーキンソン病患者の脳に移植する医師主導の臨床試験（治験）を8月1日から始めると発表した。iPS細胞の医療応用で保険適用を見据えた治験は国内初で、2022年にも新しい治療法として国に承認を申請する。脳という複雑な臓器への挑戦はiPS細胞を使う再生医療の大きな試金石となる。iPSの再生医療では、理化学研究所などが加齢黄斑変性と

がんの患者や経験者が、日常生活や仕事で困難を抱えないようにするためには、どんな環境を整えればいいのでしょうか。新たにがんと診断される人のうち、３人に１人は２０～６４歳の働く世代です。今回は、おもに職場での支援について考えます。 社員の治療　復職後も支える　東京都文京区のゼネコン「松下産業」は、がん治療と仕事の両立支援に取り組んでいます。社員は約２３０人。過去１０年間に会社の健康診断でがんが見つかり、治療をしながら仕事を継続した社員は１２人。現在も７人の社員が、がんの治療をしながら仕事を続けています。 ２０１３年に採用、教育・研修、子育てや介護支援、健康管理など人に関することを一元的に取り扱う「ヒューマンリソースセンター（ＨＲＣ）」を設置。松下和正社長（６２）は「社員の人生全てを扱う」と話します。がんと診断された時は、ワンストップで社員の相談を受け付けます。社員が療養期間に入る前には、「安心

パーキンソン病（ＰＤ）における地域連携を考える「多職種連携の会」が、多摩区内の医療、介護従事者を中心に昨年から取り組まれている。主催するのは大塚製薬（株）。国が進める地域包括ケアシステムの一つとして、同社のサポートのもと連携が進んでいる。 ＰＤでは、治療の長期化や医療費の高額化、患者と家族の高齢化などが課題となっているという。そこで在宅医療など、地域全体で患者を支える多職種連携を推進しようと同社が会を企画。登戸内科・脳神経クリニックの加茂力理事長、多摩ファミリークリニックの大橋博樹院長を中心としたメンバーで始動し、昨年９月には診断と治療の知識向上、今年３月には服薬に関する課題について勉強会が開催された。 今月12日には、「みんなで考える多職種連携とは」と題し、３回目のプログラムを麻生区で開催。医師や看護師、薬剤師、ケアマネージャー、病院のソーシャルワーカーら70人が参加した。ソーシャルワー

くぼた・まさき／テレビ情報番組制作、週刊誌記者、新聞記者、月刊誌編集者を経て現在はノンフィクションライターとして週刊誌や月刊誌へ寄稿する傍ら、報道対策アドバイザーとしても活動。これまで200件以上の広報コンサルティングやメディアトレーニング（取材対応トレーニング）を行う。 著書は日本の政治や企業の広報戦略をテーマにした『スピンドクター "モミ消しのプロ"が駆使する「情報操作」の技術』（講談社α文庫）など。『14階段――検証 新潟少女9年2カ月監禁事件』（小学館）で第12回小学館ノンフィクション大賞優秀賞を受賞。 情報戦の裏側 できれば起きてほしくない「不祥事」だが、起きてしまった後でも正しい広報戦略さえ取れば、傷を最小限に済ませることができる。企業不祥事はもちろん、政治家の選挙戦略、芸能人の不倫ネタまで、あらゆる事象の背後にある「情報戦」を読み解く。 バックナンバー一覧 ゲノム研究により、

がんの治療で髪を失った人が頭部を布で覆う医療用の帽子をかぶり、運転免許証の顔写真を撮影できるようになった。警察庁が患者団体の意見を聞き、６月に使用を認める指示を都道府県警に出した。 免許証の顔写真は道路交通法の施行規則で「申請前６カ月以内に撮影、無帽、正面、上三分身（おおむね胸から上）、無背景」と定められている。医療上の理由がある場合は、現場の判断でかつらやウィッグ、スカーフなどの着用が認められていたが、医療用の帽子は都道府県警の対応が統一されていなかった。 警察庁は患者の要望や現場の状況を踏まえ「個人識別を確保しつつ、顔の輪郭が分かる範囲」で医療用の帽子の着用を認めた。運転免許の更新で、顔写真撮影時に配慮が必要な申請者から相談を受けたり、医療上の理由を確認したりする場合は「プライバシーに十分配慮し、相談室で話を聞くなど必要な措置をとる」とした。 ６月１５日付で都道府県警に…

チャーミングケアという、病気や障害を持っているどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般

生まれつき耳の形成が不十分な「小耳症」の症状がある伊藤有紀子さん（３６）は「エピテーゼ」と呼ばれる義耳の購入について、国の助成制度が導入されることを望んでいる。 小耳症は片耳で１万人に１人、両耳では１０万人に１人のケースでみられるという。原因は不明で、聴力低下を伴うことが多い。 両耳に症状がある伊藤さんは「小耳症は補聴器が必要で、マスクや眼鏡がかけられないという物理的な不都合もあるが…

顔にアザや変形などの症状を抱える人の「見た目問題」について、東京都墨田区議会は２９日、区民への啓発などを求めるＮＰＯ法人の陳情を全会一致で採択し、国に施策を促す意見書を可決した。ＮＰＯ法人によると、この問題で地方議会が陳情を採択するのは初めてとみられる。 今月７日付で陳情を提出していたのは、同区を拠点に活動しているＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（ＭＦＭＳ）。陳情によると、「見た目問題」の当事者は他人から侮辱されるなどして自己肯定感を低下させ、就職や結婚でも困難を経験することが多いと指摘。区に啓発活動や実態把握を求めたほか、政府や国会に助成制度の創設や就職差別禁止などの施策を求める意見書を出すよう要請した。 同議会企画総務委員会は１５日、３人の当事者から意見聴取。区議からも「自殺者が出るほどの問題。人権問題として取り組んでほしい」などの発言が相次いだ。

がんの治療を始めると、医療費の支払いという経済的負担とも向き合わねばならない。近年、登場している有効な治療薬には、高額で長期間続けざるを得ないものが多い。支援制度を知って活用すると負担は減らせるが、この先も続々と高い薬の開発は進む。 高額な新薬、治療と出費長期化　和歌山市の病院職員丸畑雄司さん（５０）は２０１６年５月、胃がんが見つかった。翌月、入院し、胃の上部を切除する手術を受けた。リンパ節への転移があるステージ３だった。 １０日間入院し、手術料や検査料など医療費の総額は約１４０万円。公的医療保険で自己負担分は３割。さらに年齢や年収に応じて計算式が決まっていて上限を超す分は戻ってくる高額療養費制度を利用し、実際の負担は約１８万円だった。 再発を防ぐため、手術後に飲み薬と点滴の抗がん剤治療も始めた。体重が一時１４キロ減った。職場の理解もあって休業せずにすんだが月額３万～９万円程度の負担が約１

厚生労働省は２０日に開いた難病対策委員会で、難病患者への医療費助成制度の変更に伴って今年１月から助成対象を外れた軽症患者は全体の約２割の約１４万８０００人になるとの暫定値を報告した。難病法の施行（２０１５年１月）前から助成を受けていた約７２万７０００人のうち、約８万４０００人（約１２％）が不認定となり、約６万４０００人（約９％）からは申請がなかったという。 難病患者への医療費助成は、同法施行で対象疾患が大幅に増えた一方、軽症と診断された患者は経過措置が終了する今年１月以降、対象から原則外れることになった。報告によると、疾患ごとの重症度の基準を満たしたとして４４万５０００人（６１％）が引き続き認定され、軽症者のうち医療費が一定額を超えた１３万２０００人（１８％）も特例で認定された。厚労省は疾患別の認定状況について、都道府県に追加で調査していることも明…

今年１月から制度変更に伴い軽症者は制度の枠外に置かれ 難病患者への医療費助成制度が今年１月に変更されたのに伴い、助成継続が認められなかった軽症の人が少なくとも３９府県で約５万６０００人に上ることが、毎日新聞の調査で明らかになった。全国では８万人前後になる計算で、患者側が断念するなど未申請のケースも合わせると十数万人が対象から外れたとみられる。軽症者が制度の枠外に置かれると実態が把握しづらくなり、急変時の対応遅れや治療研究の停滞が懸念される。 難病法が２０１５年１月に施行され、国は医療費を助成する病気の数を拡大した一方、全体の助成額を抑えるため軽症者を対象から原則外した。ただ、同法施行前から助成を受けてきた患者については、昨年１２月末まで病状の軽重に関わらず助成を続ける３年間の経過措置が取られてきた。