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難病の検索結果1 - 40 件 / 1141件

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難病に関するエントリは1141件あります。 医療社会medical などが関連タグです。 人気エントリには 『Twitterのイーロン・マスク氏、難病の社員に解雇告げ「障害を言い訳に働かない」「最悪」と罵倒。多額の支払義務を前に謝罪 | テクノエッジ TechnoEdge』などがあります。
  • Twitterのイーロン・マスク氏、難病の社員に解雇告げ「障害を言い訳に働かない」「最悪」と罵倒。多額の支払義務を前に謝罪 | テクノエッジ TechnoEdge

      Twitterのイーロン・マスク氏、難病の社員に解雇告げ「障害を言い訳に働かない」「最悪」と罵倒。多額の支払義務を前に謝罪 | テクノエッジ TechnoEdge
    • 「難病で認知力が低下した妻と離婚しました。私は間違っているのでしょうか」 | 介護者の深い苦悩を社会は理解しない

      運動機能や認知機能に影響を及ぼし、性格の変化など様々な症状を引き起こすハンチントン病。そんな難病を抱える妻をひとりで支えてきた男性が、介護の重圧に耐えきれなくなり、離婚を決意する。変わりゆく妻の姿と介護に苦しみ、別れた自分は悪なのか? 著名セラピストのローリ・ゴットリーブが答える。 愛する人だけど、ひとりきりの介護に限界が来た セラピストさま 30年間連れ添った妻が2012年、ハンチントン病と診断されました。脳に障がいが生じる遺伝性疾患で、治療法はなく、死に至る病です。診断当時の妻は47歳で、病は少しずつ彼女の心身を蝕んでいきました。 私は5年間、妻の唯一の介護者でした。妻の体を洗い、服を着せ、食事をさせ、その他、あらゆることをしました。 けれども2017年、私は限界に達し、妻を長期ケア施設に預けるほかありませんでした。私は燃え尽きていたのです。 その少しあと、離婚の手続きをしました。介護

        「難病で認知力が低下した妻と離婚しました。私は間違っているのでしょうか」 | 介護者の深い苦悩を社会は理解しない
      • 筋力低下の難病を患う女性が独学で論文を読みあさり「オリンピック陸上銅メダリストと自身に共通する遺伝子変異」を発見するまでの物語

        病気を患っている人々は自然とその病気について詳しくなりがちですが、さすがに科学論文まで読みあさって専門知識を蓄える人はそれほど多くはいません。しかし、アメリカに住むジル・ヴァイルズという女性は、自らも筋力が低下して歩行すら困難になる難病を患いながら独学で科学論文を読みあさり、「オリンピック銅メダリストと自身に共通する遺伝子変異」を発見したとのことです。 The DIY Scientist, the Olympian, and the Mutated Gene — ProPublica https://www.propublica.org/article/muscular-dystrophy-patient-olympic-medalist-same-genetic-mutation 1974年に生まれたヴァイルズ氏は幼少の頃から体が非常に細く、3歳の頃には体を支えきれずにトイレにはまったり

          筋力低下の難病を患う女性が独学で論文を読みあさり「オリンピック陸上銅メダリストと自身に共通する遺伝子変異」を発見するまでの物語
        • 難病治療薬「ゾルゲンスマ」 1回当たり約1億6700万円で調整 | NHKニュース

          「世界一高い」とも言われる、幼い子どもなどの難病の治療薬「ゾルゲンスマ」について、厚生労働省は、保険適用の対象とし、1回当たり、およそ1億6700万円とする方向で詰めの調整を進めています。 アメリカでは1回あたり2億円を超え、世界一高い薬とも言われていることから、国内での価格設定が注目されています。 こうしたなか厚生労働省は、「ゾルゲンスマ」を公的な医療保険の適用対象としたうえで、1回当たりおよそ1億6700万円とする方向で詰めの調整を進めていることがわかりました。13日に開かれる中医協=中央社会保険医療協議会で承認されれば、現在国内で保険が適用されている薬で最も高額となります。 対象となる患者は年間25人程度と見込まれ、患者側が支払う医療費には上限が設けられ、それを超えた分は保険料などで賄われることになります。

            難病治療薬「ゾルゲンスマ」 1回当たり約1億6700万円で調整 | NHKニュース
          • 婦人科に来た患者さんの訴えがめちゃくちゃで「病気ではないのでは?」と思われてたが、徹底的に調べたら超珍しい難病だった

            タビトラ @tabitora1013 猫2匹と犬4匹と暮らしてます。 産婦人科医。誰かに料理を作って飲んだり食べたりするの大好き。くだらないことも好き。キライなものは納豆と陰口。非公式RTと、巻き込みリプライにはほぼお返事してません tabitora.hatenablog.com/about タビトラ @tabitora1013 こないだ、婦人科に来た患者さんの訴えがむちゃくちゃ変で、それぞれが「うーんだからといって病気ではないんじゃない?」的なものだったんだけど、この際徹底的に調べてみっか!つって調べたら超珍しい難病ということがわかってすごい感謝された 「嘘だと思ってもまず聴いてほしい」勉強になったわ 2022-04-23 13:42:31

              婦人科に来た患者さんの訴えがめちゃくちゃで「病気ではないのでは?」と思われてたが、徹底的に調べたら超珍しい難病だった
            • 共産党さん「体調不良や難病で党費を払えない党員宅」に車2台6人で押しかけ数年分の党費を納めさせてしまう

              しかもこれを美談のように語る共産党に背筋が凍る…😭 https://i.imgur.com/ijf4fpR.jpg 東日本のある青年支部は、2月にさまざまな事情で活動に参加できていなかった党員を訪問する活動をはじめました。 この間訪ねた5人全員が訪問を歓迎し、近況を語り合って党費を納めました。 青年支部の党員はそれぞれ仕事が大変です。数十人在籍しているものの、党費を納めているのは2割程度でした。 担当地区委員のAさん自身、仕事や子育てに追われる日々です。 それでも地区常任委員に励まされ、思い切って支部会議で話し合い、みんなでとりくむことにしました。 在籍党員の多くを知っているのはAさんだけ。 車2台に分乗し、6人で一緒に訪ねました。 30代の党員夫妻は夫は仕事で多忙で、妻は体調が良くありません。 Aさんはこれまでも訪ねたり、支部会議の連絡をするなど努力していました。 夫妻は今回の訪問を「

                共産党さん「体調不良や難病で党費を払えない党員宅」に車2台6人で押しかけ数年分の党費を納めさせてしまう
              • 難病職員に「どうせ死ぬ」と暴言 神戸市水道局、5人停職 | 共同通信

                Published 2022/04/19 19:51 (JST) Updated 2022/04/19 22:49 (JST) 神戸市は19日、同市水道局の40~50代の男性職員3人が、指定難病で障害者手帳を持つ同僚の50代男性職員に「はげ」「(病気で)どうせ死ぬんやから」と暴言を吐いたり、熱いくずきりを首筋に落とす暴行をしたりしたと認めた第三者委員会の報告書を公表した。 市は同日、うち一部の暴言などを理由にこの3人と上司2人の計5人を停職15~3日の懲戒処分にした。 報告書によると、被害男性は2018年4月~21年12月、料金徴収などの担当部署に勤務。加害者3人は、男性が仕事をできなかった際に「どうせ病気で死ぬんやから、保険金が俺に入るようにしとけよ」と言うなどした。

                  難病職員に「どうせ死ぬ」と暴言 神戸市水道局、5人停職 | 共同通信
                • 「精製水どこにも売ってない」難病の子を持つ母親から悲鳴 品薄の理由は間違った「消毒液の作り方」

                  息子は難病で人工呼吸器がないと生きられないのに、そのための“精製水”がどこにも売っていない――。精製水の品薄を嘆く母親のツイートが大きな反響を呼んでいます。編集部が投稿主とメーカーを取材したところ、品薄の原因は「精製水を使った消毒液の作り方」がメディアで紹介されたことと、さらにその情報が「誤って伝わった」ためであることが分かりました。 話題のきっかけは、ナーコ(@nakosan37)さんのツイート。息子の人工呼吸器に付属する加湿器の稼働に使う、精製水が手に入らないと訴えるものでした。 ナーコさんは朝から薬局など7件を回り、かろうじて500ミリリットル瓶2本を確保。人工呼吸器が必要な患者にとっては「命に関わる」とし、「精製水の買い占めとかやめてほしい」と、苦言を呈しました。 精製水は人工呼吸器の使用に必要不可欠 編集部はナーコさんに詳しい事情を聞きました。人工呼吸器に付属する加湿器は、のどと

                    「精製水どこにも売ってない」難病の子を持つ母親から悲鳴 品薄の理由は間違った「消毒液の作り方」
                  • バスで障害者手帳出したら「舌打ちされた」 難病公表の俳優、乗客に暴言吐かれ唖然「心にまで突き刺さる」

                    俳優の間瀬翔太さんが2023年9月14日、バスで障害者手帳を運転手に提示したところ、後ろの乗客から舌打ちされ、「早くしろよ」などの言葉をかけられたとブログで明かした。 間瀬さんは10万人に1人という難病「脳動静脈奇形」を患っていることを公表している。過去には、病気の後遺症で脳出血を起こし、てんかんを発症したため、障害者手帳(精神障害者保健福祉手帳)を交付されたことを明かしている。 「世の中の僕以外の障害者の方達もこういう扱いをされている事がある」 間瀬さんは「障害者手帳に舌打ち。コレで2度目」と題したブログで、「なんか障害者手帳を出したら舌打ちされたシチュエーション。懐かしいですね。これで2度目になりますが、良かったら聞いて下さい」と切り出した。 バスを利用した間瀬さんは、乗り込んだ際に手帳を運転手に提示。運転手は「あ、少々お待ち下さいね」と笑顔で応対してくれたそうだが、間瀬さんの後ろで乗

                      バスで障害者手帳出したら「舌打ちされた」 難病公表の俳優、乗客に暴言吐かれ唖然「心にまで突き刺さる」
                    • 難病患って長年引きこもりだった姉が間もなく自立しそう

                      過敏性腸症候群(IBS)という難病をご存知でしょうか? ※追記 不適切な表現で誤情報を書いていたので削除しました。申し訳ございませんでした。ただ姉はIBDも併発しています。 私の姉はその難病を中学生時代に発症し、主に便秘型と分類される症状ですが、所構わず腹痛を伴いながら不随意にお腹の鳴りや放屁を繰り返す、思春期の学園生活においてまさに不倶戴天の敵と言っても過言ではない、恐るべき病気なのです。 主に、神経質で完璧主義、責任感の強い真面目な方が発症しやすいようですが、実に姉の人物像に合致しますね。 んで、姉はクラスで密かに毒ガス女とかあだ名をつけられて虐められて中2のときに不登校になって引きこもりになっちゃったんだけど、ようやく引きこもりを卒業しようとしているわけですよ。治療薬の進歩と本人の精神的な成長、引きこもりながらも長年磨いてきた技術によって。 デザイン専門学校を卒業して撮影スタジオに就

                        難病患って長年引きこもりだった姉が間もなく自立しそう
                      • 難病ALSになったニャンちゅうの声優が「されて一番つらかった質問」とは(津久井 教生)

                        ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい描写を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることもわかります前回は2月25日木曜日NHK・あさイチに出演した事での皆さんの反応などで思ったこと、今後の発信や知ってもらいたいことについて書きましたが、大きな反響があって感謝しています。今回はシンプルなALSに対する皆さんからの疑問を体感してきた私の雑感をお話します。 2019年3月に足の異常を感じてから、9月にALSだと告知された津久井教生さん。現在は要介護4で手足の動きが難しくなり、原稿は割りばしを口にくわえて執筆くださっています。ALSのことを多くの人に知ってもらおうと、この連載「ALSと生きる」を続け、NHK「あさイチ」にも出演しま

                          難病ALSになったニャンちゅうの声優が「されて一番つらかった質問」とは(津久井 教生)
                        • 難病患った娘の死体遺棄 被告の母に猶予刑 家族4人の介護で疲弊|事件・事故|神戸新聞NEXT

                          兵庫県西宮市の集合住宅で3月、36歳の女性が遺体で見つかった。遺体はごみの山に埋もれ、下半身の服が脱げている状態だったという。筋力が徐々に低下する難病「筋ジストロフィー」を患い、一緒に暮らす母に介護されていた女性。死体遺棄罪に問われた母の判決が18日にあり、裁判官は執行猶予付きの有罪を言い渡した。母子に何が起きたのか。公判では、家族4人が筋ジス患者になった壮絶な介護の経験が明かされた。 「眠れない日が続いて、心身共にボロボロだった。でも娘が『お母さんのそばにいたい』と言うので、施設には入れなかった」 逮捕、起訴された女(68)は神戸地裁尼崎支部の公判で、検察官や弁護人の質問に答える形で、次女の遺体を遺棄するまでに至った経緯を語った。 女は、いずれも筋ジスを患う夫、長女、次女、三女の4人を1人で介護していた。食事や風呂の介助、病院の付き添い…。少しずつ症状の重くなる家族を懸命に支えた。 しか

                            難病患った娘の死体遺棄 被告の母に猶予刑 家族4人の介護で疲弊|事件・事故|神戸新聞NEXT
                          • 難病の薬を開発できた…しかし、製薬会社の名乗りなく 患者は3人「救う道を」 神戸大研究グループが訴え(神戸新聞NEXT) - Yahoo!ニュース

                            治療法のない腎臓の難病に、有力な薬が見つかった。だが患者は全国に3人しかおらず、商品化する製薬会社が見つからない。治療しなければ若いうちに末期の腎不全になり、人工透析なしでは生きられなくなる。何とか救う手だてはないだろうか-。 【写真】神戸大病院に入院中の市川裕太さん。病室に七夕の飾りがある ■明確な結果 神戸大教授の野津寛大さん(50)=小児科=らの研究グループが開発したのは「アルポート症候群」の治療薬。マウスによる実験では、投薬された個体は半年たっても1匹も死なないが、投薬しないグループは半数以上が死んだ。「これほど明確な結果はなかなか得られません」と野津さんは強調する。 使用したのは「核酸医薬」と呼ばれる薬だ。個人の遺伝子を詳細に調べて病気の原因となる変異を突き止め、直接働きかける。野津さんらは、重症型のアルポート症候群の変異を軽症型に置き換える手法を開発した。核酸医薬の合成法は確立

                              難病の薬を開発できた…しかし、製薬会社の名乗りなく 患者は3人「救う道を」 神戸大研究グループが訴え(神戸新聞NEXT) - Yahoo!ニュース
                            • 指定難病を発症した。

                              1ヶ月前まで普通に暮らしていた。 幼い子どもとお出かけがあまり出来ない事が気になるぐらいでコロナ禍の生活も慣れてきた。 最初は物が二重に見えて、車の運転中だったので危なく怖かった。 瞼も下がってきて、ガムやイカなどを噛むとすぐに疲れてしまった。 眼科から脳神経内科へ。 採血して、次は筋電図検査、針を刺して反応をみるらしい。 医師からは重症筋無力症という病気であると言われた。 症状は目にだけのタイプと全身に症状が出るタイプがあるらしい。 最初は目にきて、両手両足、手指、嚥下、咀嚼、呼吸がしにくくなる。 命に関わる症状も出る事があると調べたら出てきた。 SNSで情報を集めていたら闘病中の方が亡くなったと知った。 病気を受け入れられていないし、将来の事も不安と恐怖がある。 子供はまだ小さいし、妻や両親、祖母にも心配を掛けている。 出来ていた事が出来ない、これから出来なくなるかも知れない不安に恐怖

                                指定難病を発症した。
                              • 安倍政権下での難病対策についての誤解 追記

                                安倍総理が難病である潰瘍性大腸炎の悪化で辞任することになり、一部で「難病の苦しみを知っているはずなのに安倍政権下で難病医療費の自己負担額が上がった。安倍政権は弱者に冷たい」というコメがツイッターやはてぶでもいくつか見かけた。 私は通常は安倍政権には批判的なスタンスだが、この難病対策についての批判は正しくないので訂正しておく。 自己負担額が増えた最大の原因は安倍政権下である2015年に国が難病医療費補助制度の対象疾病(指定難病)を従来の110疾病から196を追加して306疾病に拡大したからだ。 ただ単純に指定難病を3倍にしたから医療予算も3倍とはならず、多少は増えたが結局は「これまでの対象疾病に使われていた予算を広く浅く」という方針にならざるを得なかった。 だからこれまで指定難病であった潰瘍性大腸炎などに苦しんでいた患者が安倍政権下で自己負担額が増えて経済的負担が増えたのは事実ではあるが、そ

                                  安倍政権下での難病対策についての誤解 追記
                                • 子どもの難病「ムコ多糖症」 世界初の治療法が実用化へ | NHKニュース

                                  子どもに知的な発達の遅れなどを引き起こす難病の「ムコ多糖症」について、症状の進行を抑える世界初の治療法が承認され、26日実用化される見通しです。 治療法を開発したのは、国立成育医療研究センターの奥山虎之統括部長らのグループです。 「ムコ多糖症2型」は、生まれつき特定の酵素が足りず、知的な発達の遅れや臓器の障害を引き起こす子どもの難病で、国内に少なくともおよそ150人の患者がいると見られています。 体内に酵素を投与すれば、症状の進行を一定程度抑えることができますが、これまで脳に投与することができず、知的な発達の遅れを抑えることができませんでした。 そこで研究グループは、治験で6人の重症の子どもの頭皮の下に特殊な装置を埋め込み、3年間にわたって月に1度、脳内に酵素を直接投与してきました。 その結果、3歳になる前に投与を始めた子どもでは症状の進行が抑えられ、ことしに入って厚生労働省が治療法として

                                    子どもの難病「ムコ多糖症」 世界初の治療法が実用化へ | NHKニュース
                                  • 難病とそれを取り巻く環境の理解への一歩としてADV『ヒラヒラヒヒル』を多くの人々にプレイしてほしい。かつて医療福祉現場にいたライターとして思うこと - AUTOMATON

                                    私は現在ゲームライターとして活動しているが、その前は社会福祉士資格を取得し医療福祉の世界に長い間従事してきた。そんな私は『ヒラヒラヒヒル』をプレイすればするほど、福祉職だった頃の後悔と歯がゆさと向き合い代弁してくれる、ある種の懺悔のような気持ちを抱いた。 作中で描かれていたのはまさしくあのとき私が体験した過去であり、現在まで続いているだろう患者と介護者、家族と部外者という関係そのものだった。今回本稿の筆を執る理由としては、本作に込められた社会的意義の感触を医療福祉の現場経験者である私であれば、解像度を劣化させないままに伝えられるのではないかと考えたからだ。なお、本稿には『ヒラヒラヒヒル』の核心的ではない軽微なネタバレを含んでいる。購入を検討している方は、まずプレイしてほしい。 「風爛症」という架空の難病を扱った物語 『ヒラヒラヒヒル』は、アニプレックスのノベルゲームブランド「ANIPLEX

                                      難病とそれを取り巻く環境の理解への一歩としてADV『ヒラヒラヒヒル』を多くの人々にプレイしてほしい。かつて医療福祉現場にいたライターとして思うこと - AUTOMATON
                                    • ニャンちゅう声優・津久井教生が難病ALSを公表「今のところ声だけは無事」 - ライブドアニュース

                                      by ライブドアニュース編集部 ざっくり言うと 「ニャンちゅう」の声などで知られる声優・津久井教生が、1日にSNSを更新 検査を受け「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」と診断されたことを報告した 「今のところ『声』だけは無事」と伝え、治療に向けて前向きな思いを記した ◆津久井教生が難病「ALS」と診断されたことを公表 提供社の都合により、削除されました。 概要のみ掲載しております。 関連ニュース ランキング 総合 国内 政治 海外 経済 IT スポーツ 芸能 女子

                                        ニャンちゅう声優・津久井教生が難病ALSを公表「今のところ声だけは無事」 - ライブドアニュース
                                      • DeNA三嶋投手が受けた国指定難病の手術「MISHIMA手術」と命名 | NHK

                                        国指定の難病「黄色じん帯骨化症」に対する新たな手術が海外の医学誌に発表され、その名前が、この手術を受けて今シーズン復帰したプロ野球、DeNAの三嶋一輝投手にちなんで、「MISHIMA手術」と命名されたことが分かりました。 DeNAの三嶋選手に手術を行ったのは最小侵襲脊椎治療学会の石井賢理事長などのグループです。 「黄色じん帯骨化症」は背骨付近のじん帯が骨化し神経を圧迫する難病で、グループによると、新しい手術は背骨に開けた直径1センチ程度の穴から器具を差し込み、3次元化した画像を使って赤外線で手術器具の位置などを確認しながら行うということです。 今回、三嶋投手が去年8月に受けた手術が初めての症例としてスイスの医学誌に発表され、三嶋投手にちなんで手術の別名が「MISHIMA手術」と命名されたことが分かりました。 三嶋投手は今シーズン復帰し、ここまでリリーフとして25試合に登板して3勝1敗、防御

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                                        • 難病ALS女性を安楽死 医師2人を逮捕へ、嘱託殺人容疑 京都府警|社会|地域のニュース|京都新聞

                                          全身の筋肉が動かなくなっていく神経難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症した京都市の女性から頼まれ、薬物を投与して殺害したとして、京都府警捜査1課などは23日、嘱託殺人の疑いで、仙台市の医師の男(42)と、東京都の医師の男(43)を逮捕する方針を固めた。捜査関係者への取材で分かった。 患者を「安楽死」させたとして医師が逮捕、または書類送検されるのは、2008年に富山県射水市の射水市民病院の元外科部長らが殺人容疑で書類送検(嫌疑不十分で不起訴)されて以来、12年ぶり。 捜査関係者によると、医師2人は被害女性の担当医ではなく、直接の面識はなかったとみられる。 捜査関係者の説明では、医師2人は京都市内のALS患者女性=当時51歳=から依頼を受け、昨年11月に同市内の自宅マンションを訪れ、室内で薬物を女性の体内に投与し、死なせた疑いが持たれている。

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                                          • 手足の次は…難病ALSの人気声優が「声」について感じていること(津久井 教生)

                                            ALS(筋萎縮性側索硬化症)という言葉を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい説明を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という表記がなされています。ではこの「感覚があるままに動かなくなる」という状態はどんな感覚なのか? 足と手について2回にわたりお伝えしていきましたが、今回は私の現在での声や呼吸器系のお話をしたいと思います。 2019年9月にALSに罹患していることを公表した津久井教生さん。ニャンちゅうをはじめとしたキャラクターの声でおなじみの人気声優であり、音楽家でもあり、舞台にもたつ役者でもあります。津久井さんが最初に違和感を抱いたのは「足があがりにくい」「突然転ぶ」ということでした。歩くのが困難になり、手は大丈夫と思いながら、右手も動きにくくなり、ピアノやギターを弾くことができなくなっていきました。それでも声優としての活動は現在も続

                                              手足の次は…難病ALSの人気声優が「声」について感じていること(津久井 教生)
                                            • 難病を抱えながらも1か月もぶっ続けで配信を続けたVTuberがTwitchでフォロワー数100万人を突破

                                              ゲーム実況配信プラットフォームのTwitchでバーチャルYouTuber(VTuber)として活動するIronmouseさんが、2022年2月にTwitchのフォロワー数が100万人に達しました。そんなIronmouseさんに、アメリカ日刊紙のワシントン・ポストがインタビューを行っています。 How Twitch Vtuber Ironmouse became a star - The Washington Post https://www.washingtonpost.com/video-games/2022/04/20/twitch-ironmouse-vtuber-subathon-interview/ Ironmouseさんはアメリカ発のVTuber事務所であるVShojo所属のVTuberで、「古来より数々の名で呼ばれ、サタンの名で呼ばれる事もある悪魔の女王。友達を作り人生を満喫

                                                難病を抱えながらも1か月もぶっ続けで配信を続けたVTuberがTwitchでフォロワー数100万人を突破
                                              • しんたま on Twitter: "コロナの後遺症で神経の難病になりました 今は下半身が動かないだけですが麻痺がどんどん上がってきてて手も動かしにくくなってきたし、このまま止まらず心筋に到達したら死ぬかも 治る見込みも今のところなく、日に日に悪化してて明日の命もわからないのでツイッターで生存報告していくぜ〜"

                                                コロナの後遺症で神経の難病になりました 今は下半身が動かないだけですが麻痺がどんどん上がってきてて手も動かしにくくなってきたし、このまま止まらず心筋に到達したら死ぬかも 治る見込みも今のところなく、日に日に悪化してて明日の命もわからないのでツイッターで生存報告していくぜ〜

                                                  しんたま on Twitter: "コロナの後遺症で神経の難病になりました 今は下半身が動かないだけですが麻痺がどんどん上がってきてて手も動かしにくくなってきたし、このまま止まらず心筋に到達したら死ぬかも 治る見込みも今のところなく、日に日に悪化してて明日の命もわからないのでツイッターで生存報告していくぜ〜"
                                                • 「室伏広治」スポーツ庁長官、難病・悪性脳リンパ腫と闘っていた(デイリー新潮) - Yahoo!ニュース

                                                  3カ月半後に開会式を控えた東京オリンピック・パラリンピックのキーパーソン。それは実務的には丸川珠代五輪担当大臣かもしれないが、海外への知名度やパイプという点では、圧倒的にこの人だという。スポーツ庁の室伏広治長官(46)。言わずと知れた2004年のアテネ五輪のハンマー投げ金メダリストで、頑強な肉体の持ち主だ。最近もイベント等に積極的に出席し、疲れ知らずの印象だが、実は人知れず病魔と闘っていた。難病の悪性脳リンパ腫である。 【写真】“同種移植”を受けた池江選手 *** 4月1日、室伏長官はスポーツ庁の職員に向けた訓示で「東京(オリンピック・パラリンピック)大会の開催に向けて、一丸となって取り組んでいきたい」と、力強く語った。大会組織委員会の森喜朗会長の辞任後、「日本の顔」として存在感を増している室伏長官は、周囲から「替えの利かない存在」と認識されている。 しかし、都内の病院関係者は、こう明かす

                                                    「室伏広治」スポーツ庁長官、難病・悪性脳リンパ腫と闘っていた(デイリー新潮) - Yahoo!ニュース
                                                  • 「明るい病人がいてもいいじゃないか」 ある日突然、難病と診断された私が伝えたいこと|医療記者、岩永直子のニュースレター

                                                    誰もが知る大手インターネット企業で、エンジニア向けの企画運営の仕事をしていた櫛井優介さん(45)。体調不良を感じていたある日突然、難病と診断されました。病気になって変わったこと、変わらなかったこととは?

                                                      「明るい病人がいてもいいじゃないか」 ある日突然、難病と診断された私が伝えたいこと|医療記者、岩永直子のニュースレター
                                                    • 突然理由なく転んだ…人気声優が難病「ALS」を発症した日の話(津久井 教生)

                                                      つまづいてないのに転んだ日 2019年の3月のこと。買ったばかりの長靴タイプのスノーブーツを履いてスタジオに向かっている時でした。 赤坂のちょっとした坂の上にあるスタジオに向かう最中に前から右折車が来たので小走りに道路を渡ろうとしたところ、何もない場所であるにもかかわらずつま先が思ったよりも上がらず、盛大に転んでしまったのです。 自分自身でも全くもって何が起こったのか理由が分からずに、車の方もあまりの見事な転びっぷりに窓を開けて「だ……大丈夫ですか?」と声をかけてくれた程でした。運動神経と体幹バランスには自信があった私としてはショックを受けた出来事でした。 それでもまだ帰宅して妻に「今日、盛大に転んじゃってびっくりしたんだ、でもうまく転んで怪我はなかったんだ」と笑いながら話せた感じでした。 しかし、その転倒の数日後、今度は平坦な道の段差で同じように転びかけました。 確かに電車の時間に間に合

                                                        突然理由なく転んだ…人気声優が難病「ALS」を発症した日の話(津久井 教生)
                                                      • 立憲の石垣議員に批判殺到し、謝罪 「難病」で辞任意向の安倍首相に「大事な時に体を壊す癖」

                                                        Search, watch, and cook every single Tasty recipe and video ever - all in one place! News, Politics, Culture, Life, Entertainment, and more. Stories that matter to you.

                                                          立憲の石垣議員に批判殺到し、謝罪 「難病」で辞任意向の安倍首相に「大事な時に体を壊す癖」
                                                        • はしかで寝たきりに 感染の10年後、少年をおそった難病 | NHK | WEB特集

                                                          活発だった野球少年は、小学5年生のときに突然、歩くことも話すこともできなくなりました。 原因は、0歳のときに感染したはしかのウイルスでした。 はしかにかかった5年から10年ほどあと、まれに発症する難病があるのです。 はしかの怖さを知ってほしいと、患者と家族が取材に応じてくれました。 (首都圏局ディレクター 竹前麻里子)

                                                            はしかで寝たきりに 感染の10年後、少年をおそった難病 | NHK | WEB特集
                                                          • パソコン通信で難病の女性を救った話|すがやみつる

                                                            ◆はじめに この文章は1994年に上梓した『パソコン通信で英語がわかった』という書き下ろし単行本の「まえがき」として書いたものです。同じ内容の文章は、1987年にダイヤモンド社から刊行されていた「BOX」という雑誌にも書いたことがあります。 私は小学生の頃、食中毒にかかった漁船員を救うため、アマチュア無線家が国境を越えた無線の連絡で血清を届ける手助けをする『空と海の間に』というフランス映画を見たのがきっかけで、アマチュア無線に興味を持つようになりました。その後、パソコン通信を始めて間もない1987年に、この映画と似たようなことを体験することになりました。1989年にTBSテレビで後藤久美子の主演による『空と海をこえて』という単発ドラマが放映されました。これも難病の人を救うためにパソコン通信で情報のリレーをしていく物語でしたが、映画『空と海の間に』をモチーフに作られたドラマだそうです。ここで

                                                              パソコン通信で難病の女性を救った話|すがやみつる
                                                            • 父親がXboxコントローラーを改造、難病の娘が『ゼルダの伝説 BotW』をNintendo Switchでプレイできるように。業界の内外から賞賛寄せられる

                                                              父親がXboxコントローラーを改造、難病の娘が『ゼルダの伝説 BotW』をNintendo Switchでプレイできるように。業界の内外から賞賛寄せられる 娘のために「Xbox Adaptive Controller」を改造し、Nintendo Switch用のコントローラーを制作した父親が現れた。娘が『ゼルダの伝説 ブレス オブ ザ ワイルド』をプレイする動画は50万回以上再生され、業界の内外から多くの注目を集めている。 Finished! Ava gives my homemade #accessibility controller V1.0 the thumbs up. She can play @Nintendo #BreathoftheWild on her #switch like her friends now. All thanks to @Microsoft ? #ada

                                                                父親がXboxコントローラーを改造、難病の娘が『ゼルダの伝説 BotW』をNintendo Switchでプレイできるように。業界の内外から賞賛寄せられる
                                                              • 難病と偽り、治療費詐取の疑い 私人逮捕系ユーチューバーを逮捕 | 共同通信

                                                                Published 2024/01/11 16:45 (JST) Updated 2024/01/11 17:05 (JST) 難病を患っているとうそをつき、交際していた女性から治療費として現金をだまし取ったとして、警視庁町田署は11日までに、詐欺の疑いで私人逮捕系ユーチューバー沢田優容疑者(28)=横浜市西区=を逮捕した。署によると「間違いありません」と容疑を認めている。 逮捕容疑は2020年10月14日、女性に国指定の難病「成人スチル病」を発症して治療費として3千万円が必要とうそをつき、現金250万円をだまし取った疑い。 不審に思った女性が21年7月に被害相談して発覚した。沢田容疑者は「スーパードミネーター」と称して、盗撮犯を取り押さえたなどとする動画を複数投稿していた。

                                                                  難病と偽り、治療費詐取の疑い 私人逮捕系ユーチューバーを逮捕 | 共同通信
                                                                • 悲惨さの強調、過度な一般化はなぜ起こる? 難病「潰瘍性大腸炎」を患い生きる男性の願い

                                                                  Search, watch, and cook every single Tasty recipe and video ever - all in one place! News, Politics, Culture, Life, Entertainment, and more. Stories that matter to you.

                                                                    悲惨さの強調、過度な一般化はなぜ起こる? 難病「潰瘍性大腸炎」を患い生きる男性の願い
                                                                  • 難病の愛猫が回復…飼い主に届いたのは、ピカピカになったスープラ

                                                                    投薬注射に耐え抜いたしるく きれいに甦った70スープラ 「世話を焼きすぎるんです」 難病の愛猫の治療費捻出のため、27年間乗り続けた左ハンドルのトヨタ・スープラをヤフオク出品した飼い主。愛車は無事に落札され、根気強い投薬治療で猫は元気を取り戻しました。安堵する飼い主に、落札者からサプライズの快気祝いが届きます。それはピカピカに修復された、あのスープラでした。(北林慎也) 愛車のヤフオク出品が拡散 この飼い主は、大阪府在住の「leiz」さん。愛猫「しるく」の猫伝染性腹膜炎(FIP)発症が、今年5月に判明しました。 長らく不治の病とされてきた難病で、しるくの弟猫もこの病で亡くしています。 ただ、近年は投薬による治療例があります。 しかし、国内では未承認の試薬のため高額で、百万円単位の費用が必要でした。

                                                                      難病の愛猫が回復…飼い主に届いたのは、ピカピカになったスープラ
                                                                    • れいわ新選組・難病ALS患者が当選確実で参議院が困惑 対応策を検討か(2019年7月17日)|BIGLOBEニュース

                                                                      21日に投開票が行われる参議院選挙だが、この週末に新聞各紙は世論調査を行い、選挙情勢について報じた。4月10日に山本太郎参院議員が代表となって結成された「れいわ新選組」は各紙、1議席から2議席、獲得すると予想されている。 その結果を受けて、参議院が戸惑っている。その理由を説明しよう。 ■難病患者と重度の身体障碍者を擁立今夏の参院議員選挙から政党・政治団体の比例区で特定枠が導入された。この制度は、比例代表で、政党や政治団体が事前に定めた優先順位によって、当選できる候補者が決まる制度だ。 自民党が「高知・徳島」や「島根・鳥取」合区選挙区で、立候補できなかった県選出の議員を比例区の特定枠で擁立し、候補者の獲得票と関わらず、トップで当選できるように創ったのがこの制度。 山本太郎参院議員が率いる「れいわ新選組」は特定枠として、1位に難病ALS患者のふなごやすひこ氏を据え、2位に脳性麻痺で首から下が動

                                                                        れいわ新選組・難病ALS患者が当選確実で参議院が困惑 対応策を検討か(2019年7月17日)|BIGLOBEニュース
                                                                      • 「あさイチ」も大反響!難病ALSの声優「頑張れと言っていいの?」への答え(津久井 教生)

                                                                        ALS(筋萎縮性側索硬化症)という言葉を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法が無い」と言われている事で知られています。前回は私の要介護の変動を、いただいていた質問にも答えながら話させていただきました。今回は2月25日木曜日NHK「あさイチ」に出演した際の皆さんの反応などで思う事。今後の発信や知ってもらいたい事について書きたいと思います。 病気にかかって尽力している知人にどうやって声をかければいいのか。それは、多くの方が直面したことのある問題ではないでしょうか。応援したくても、どうやって応援したらいいかわからない。そんな方に、今回ニャンちゅうの声でおなじみの声優・津久井教生さんが率直な想いを伝えてくれます。 津久井さんが「歩きに

                                                                          「あさイチ」も大反響!難病ALSの声優「頑張れと言っていいの?」への答え(津久井 教生)
                                                                        • 漫画「20年ぶりに親父に会ったら難病だった話」 寝たきりになり筋力を失った父は最期に何を思ったか

                                                                          久方ぶりに会った生き別れの父は、筋萎縮性側索硬化症(ALS)にかかっていた――。はまだやま(@hama8105)さんが実体験をもとに描いた、指定難病に苦しむ父と向き合う漫画「20年ぶりに親父に会ったら難病だった話」が、「家族について考えさせられる」「父に会いたくなった」と話題です。 20年ぶりに父の行方が発覚 ALSは手足などの随意筋を自由に動かせなくなる難病。舌やのどにも影響するためコミュニケーションも不自由になり、症状が進むと呼吸にも支障をきたす(参考:ALS疾患啓発委員会のサイト) 主人公のまさきは、幼少期に両親が離婚したとき、どちらについていくか自分ではっきり決められないまま、妹のゆみことともに母親と暮らすことになりました。その後は親元を離れ、貧困と統合失調症に苦しみながら漫画を描き続けています。 そんなある日、母親から「父さんが見つかった」と連絡が。父親は離婚した20年前、会社経

                                                                            漫画「20年ぶりに親父に会ったら難病だった話」 寝たきりになり筋力を失った父は最期に何を思ったか
                                                                          • カラサワ on Twitter: "「患者さんってほんとワガママな人が多い」 逆もまた真で、ワガママな人には患者(病人)が多い。知り合いに一方的な言説で他者を誹謗中傷している人がいるが、今ごろなんで、と考えたらかなり重症の難病患者だった。身体的ストレスをそれで解消し… https://t.co/XmvYIjpQWk"

                                                                            「患者さんってほんとワガママな人が多い」 逆もまた真で、ワガママな人には患者(病人)が多い。知り合いに一方的な言説で他者を誹謗中傷している人がいるが、今ごろなんで、と考えたらかなり重症の難病患者だった。身体的ストレスをそれで解消し… https://t.co/XmvYIjpQWk

                                                                              カラサワ on Twitter: "「患者さんってほんとワガママな人が多い」 逆もまた真で、ワガママな人には患者(病人)が多い。知り合いに一方的な言説で他者を誹謗中傷している人がいるが、今ごろなんで、と考えたらかなり重症の難病患者だった。身体的ストレスをそれで解消し… https://t.co/XmvYIjpQWk"
                                                                            • 難病をもった私とアイドルマスターシャイニーカラーズと八宮めぐる

                                                                              八宮めぐるの担当Pです。今回は自分語りを兼ねて自分とシャニマス、八宮めぐるとの関係からシャニマスの良さをお伝えできればと思います。 私は筋ジストロフィー症という難病を罹っており、周りに恵まれた為に30歳までなんとか生活をしてきました。 小中学校は学校の協力と親、友人などの協力により地域の学校で義務教育を受けることができました。身体の変化もあり高校へは養護学校へいきましたが、そちらでは普通科高校と同じカリキュラムが受けられ、身体の障がいがある方以外にも臓器の悪い方や精神的に学校へ通うのが難しい方などが在籍してました。 ただ自分では難病を持っているから周りの人とまるっきり違うとは捉えておらず、みんなより少し人の手が必要なだけだと感じております。 生まれついての楽天家なので色んなことがあっても前向きに取り組んで、ありのままやっていくしかない。といつも考えて(行動出来てるかは微妙)います。 そんな

                                                                                難病をもった私とアイドルマスターシャイニーカラーズと八宮めぐる
                                                                              • 「お酒飲めない」遺伝子タイプ 難病の貧血の一因だった:朝日新聞デジタル

                                                                                ","naka5":"<!-- BFF501 PC記事下(中⑤企画)パーツ=1541 -->","naka6":"<!-- BFF486 PC記事下(中⑥デジ編)パーツ=8826 --><!-- /news/esi/ichikiji/c6/default.htm -->","naka6Sp":"<!-- BFF3053 SP記事下(中⑥デジ編)パーツ=8826 -->","adcreative72":"<!-- BFF920 広告枠)ADCREATIVE-72 こんな特集も -->\n<!-- Ad BGN -->\n<!-- dfptag PC誘導枠5行 ★ここから -->\n<div class=\"p_infeed_list_wrapper\" id=\"p_infeed_list1\">\n <div class=\"p_infeed_list\">\n <div class=\"

                                                                                  「お酒飲めない」遺伝子タイプ 難病の貧血の一因だった:朝日新聞デジタル
                                                                                • 六尺法師 on Twitter: "今朝方、出先で車に向かって歩いていたら、見ず知らずの御婦人に「お坊さま、こんな時分に恐れ入りますが、お衣を触らせて下さいませんか?」と言われたので事情を伺うと、お孫さんが難病で入院中との事でした。正直に言うと、まだ法衣に触れて功徳を頂くという信仰が残っているのかと驚いたのですが↓"

                                                                                  今朝方、出先で車に向かって歩いていたら、見ず知らずの御婦人に「お坊さま、こんな時分に恐れ入りますが、お衣を触らせて下さいませんか?」と言われたので事情を伺うと、お孫さんが難病で入院中との事でした。正直に言うと、まだ法衣に触れて功徳を頂くという信仰が残っているのかと驚いたのですが↓

                                                                                    六尺法師 on Twitter: "今朝方、出先で車に向かって歩いていたら、見ず知らずの御婦人に「お坊さま、こんな時分に恐れ入りますが、お衣を触らせて下さいませんか?」と言われたので事情を伺うと、お孫さんが難病で入院中との事でした。正直に言うと、まだ法衣に触れて功徳を頂くという信仰が残っているのかと驚いたのですが↓"

                                                                                  新着記事