先生、いつまで原因不明なんですか…診断がつかない不安の中で | NHK | WEB特集

生まれて1年、1年半と過ぎて、次第にあらわれてきた発達の遅れ。 病気によるものなのか、障害なのか。 診断がつかないまま、何度も「様子を見ましょう」と言われて、時が流れました。 「先生、いつまで“原因不明”なんですか」。 診断名がわかったのは、さらに1年と3か月後のことでした。 （ディレクター 田村夢夏・社会部記者 宮崎良太）

[vc4JXAdDE]

AI技術を活用して是非とも早期に判断できるような仕組みに持っていってほしいよね。わいも親が難病認定受けるまで数年かかった。とても大変やったわ。

[takeishi]

“ポトキ・ルプスキー症候群”

[ROYGB]

珍しい病気だから診断が付きにくいという反面、研究している医師に出したメールの返事が来たりするのかな。

[kno]

不定愁訴？で片付けられる症状も、もしかして希少な病かもしれないと思ったり／子供であれば親御さんも分かるまでは辛いよね…

[kamezo]

過去に6例しか症例がない病気をよく突き止めたな／診断がつかないとか主たる病巣が見つからない原発不明がんとか、本当にしんどいよな／昔は発達障害の診断って小３ぐらいまでつかなかったような。今は違うのかな。

[florentine]

拡散希望　自分もお医者さん達に分からないって言われる希少難病、現時点では診断名がつかない病なので。ワカラナイて繰り返されるの辛いよね

[prna79]

“患者の数が非常に少ない病気の場合、医師はその病気にこれまで1度も出会ったことがない可能性…その場合はどうしても専門医へのアクセスが遅れ、家族にとっては長い間経済的・精神的なストレスが続いてしまう”