1.青木さんと谷田さんのこと｜私たちのとうびょうき：死んでいないので生きていかざるをえない｜青木志帆・谷田朋美｜現代書館｜note
「私たちのとうびょうき」は、弁護士・青木志帆さんと新聞記者・谷田朋美さんによるウェブ連載。慢性疾患と共に生きる二人が、生きづらさを言葉に紡いでいきます。今回は、お二人の自己紹介です。 私が６歳だったある日、幼稚園の園庭で仲の良かった男児を追いかけまわしていたところ、顔面蒼白の母が突然現れ、私は大学病院へ連行されました。その後、頭蓋咽頭腫（ずがいいんとうしゅ）という脳腫瘍と診断され、開頭手術を受けました。 頭の中って一度傷つくと再生しないんですよ。腫瘍によって「下垂体」という部位が傷ついたせいで、汎下垂体機能低下症という病名をつけられました。今のところ、たぶん死ぬまで汎下垂体機能低下症の人として生きる予定です。 幼少期に大病を経験した子にありがちなように、「医者になりたい」とか、「研究者になって自分の病気を治すんや」と一瞬思ったこともありました。ところが、想像を絶するほど数的処理能力がなかっ
聞こえるのに 聞き取れない 仕事に影響も | NHKニュース
音としては聞こえるのに、話の内容がうまく聞き取れない「聴覚情報処理障害」＝ＡＰＤと呼ばれる症状があります。専門家が過去14年間に診察した患者を分析したところ、「耳だけで指示を理解するのが難しい」という患者が半数以上で、仕事のミスが相次いで受診するケースが増えていることが分かりました。 聴覚情報処理障害＝ＡＰＤは、聴力は正常でも街なかなど雑音の多い場所では、一般の人が聞き取れる音や声が聞き取れなくなる症状です。 長年研究にあたっている国際医療福祉大学の小渕千絵准教授は、過去14年余りの間に大学のクリニックの専門外来を受診した、およそ120人の主な症状を分析しました。 その結果、「耳だけで指示を理解するのが難しい」と答えた人は52％と、全体の半数以上に上りました。 「電話の対応が難しい」、「注文を聞き取れない」など、仕事でミスが相次いで受診するケースが多く、20代や30代の人が増えているという
『長期の海外旅行に初めて行ってみた』
私にとっては、これだけロングランの旅行は初めてのこと。これだけ遠いのも初めてのことで、何かとチャレンジの連続だった。なにせ、常備薬の種類が多いし保管方法も特殊、というだけでずいぶんとイレギュラーな部分が多い。どういうところでつまづき、どうしておけばいいのかを備忘的に書いておこうと思う。 言わずと知れた、注射（しかも要冷蔵）常用者の私は、ひょっとしたらどっかでひっかかってなにか言われるのではないかという気がなんとなくしていた。申込時は別に旅行会社からなにも聞かれなかったのでそのままスルーしてしまっていたが、その後、「旅のしおり」を目を皿のようにして見ていたら、糖尿病以外で注射等の医療器具を使う人は事前に相談してください」と書いてある。 マズい。これは非常にマズい。連絡したら、ヤブヘビ的になんだかんだ言われて結局アウトのパターンや。しかし、なにも伝えずに直前になってジタバタするのもよろしくない
タニマ― | にぶんのいち×２
にぶんのいち×２所属：地方公務員、でもあいかわらずの兵庫県弁護士会 小児がん「頭蓋咽頭腫」→難病「下垂体機能低下症」という、準先天的な難病系弁護士です。 タニマ― 昔、見えない障害バッジを売っている「わたしのフクシ」というサイトで連載を書いていました。 わたしのフクシ http://watashinofukushi.com/ そこで、最初は障害者自立支援法違憲訴訟の振り返り連載を依頼されていました。 実はも何もありませんが、だいぶ偉そうに書いておきながら、私はこの訴訟の代理人ではありません。弁護士登録と同時に訴訟が終わってしまったからです。担当原告もいないのに、知ったような顔をしながら、当時はいつ、だれから怒られるかとビクビクしながら書いていました。 ただ、もともと「見えない障害」の啓発サイトなのに、この訴訟の話だけしていてもあまり関係ない、と思われそうだったので、編集者の「くまくん」に拝
自立とは「依存先を増やすこと」｜全国大学生活協同組合連合会(全国大学生協連)
子どもが将来の進路を考えるこの時期、保護者はどのように子どもをサポートしていけばよいのでしょうか。脳性麻痺という障害を持ちながら小児科医として活躍し、現在は東京大学先端科学技術研究センターで障害と社会の関係について研究する熊谷晋一郎先生から、保護者に向けたメッセージをいただきました。 くまがや・しんいちろう 1977年山口県生まれ。生後間もなく脳性麻痺により手足が不自由となる。小学校から高校まで普通学校へ通い、東京大学に進学。医学部卒業後、小児科医として10年間病院に勤務。現在は障害と社会の関係について研究するとともに、月2回ほど診療現場に出ている。 障害を抱えながら自立を目指す 私は、生後すぐに高熱が出たことなどが原因で脳性麻痺となりました。手足が不自由なため、中学生の頃から車椅子を使っていて、日常生活を送る上では他者の介助が欠かせません。 私が生まれた1970年代には、脳性麻痺は早期に
内科医だけど良い開業医の見分け方教える : BIPブログ
みんなありがと。 現代医学では細分化されていて昔みたいに適当な医療ではやっていけない。 まずは内科受診するなら内科医であること。
TOBYO :: 日本の闘病記 60000
闘病者（患者、家族、友人）の新しい情報共有ツール＝TOBYO（闘病） 最新情報 TOBYO収録の闘病記・ブログ件数は６万件に達しました。 TOBYO:図書室（闘病記を探す） 病名、性別、年代など、いろいろな方向から闘病記を探せます TOBYO:レファレンス（闘病情報を調べる） みんなで集めた闘病記や闘病情報のノートから情報を検索 TOBYO:Myデスク（情報を整理する） 自分用の闘病記の本棚や、闘病情報をまとめるノートがつくれます（会員専用） TOBYO事典は世界初の闘病ドキュメント専門検索エンジン。 患者のブログや個人サイトだけを全文検索できます。 病名、病院、薬剤、治療法、検査法、症状、副作用をはじめ、 さまざまなキーワードであなたが探している闘病情報を見つけてください。 TOBYO事典は、最も素早く、簡単に、貴重な患者の体験と知恵にアクセスできるツール。 ぜひ、あなたの闘病生活に役立
アゲインストトップページ 地域難病 障害者権利条約 障害認定
○私たちは「病人」や、「障害者」である前に人間です。 一人の人間として、あたりまえに自分の住みたい地域で生活できるように、当事者同士があつまり、 情報交換をしたり、お互いの相談にのっています。 ○生活の視点を大切に 難病や病人としてくくられると、医療の対象としてしか、みられないことも多くあります。 確かに医療は大切ですが、この会では医療のことだけでなく、私たちの生活のこと、 地域での自立生活（必要な支援を受けながらの自律）をみんなで実現していくために設立されました。 ○疾病、障害の種別を超えて 私たちの会は行政上で決められている、難病の定義や指定されている疾病に限定していません。 疾病、障害の種別を超えて、なんらかの日常生活に困難をもつ人が集まっています。 また、私たちの会は、他の様々な障害をもつ仲間と共に活動をしています。 共に課題に立ち向かっていくことで、大きな力になります。 難
WE ARE HERE 難病患者間での情報共有を
難病患者のみなさまを対象に、患者生活の調査を行うことになりました。恐縮ですが、アンケートにご回答いただければ幸いです。所要時間は5分～10分くらいです。是非ご協力お願いいたします。 >>アンケートへ ※すでにメールアドレスで登録済みの方へFacebookアカウントを利用して、「Facebookアカウントで新規登録する」を行なった場合、既にメールアドレスでnambyo.net用アカウントをお持ちの場合も新しいユーザとして登録されます。既にアカウントをお持ちの場合は、ログイン後にプロフィール変更よりFacebookアカウントの追加を行なってください。
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