2020年7月9日に日本初・患者会発案の医師主導治験のメディアセミナーが行われる。 書き手の私（鳥井）はオンコロスタッフとなって4年ほど。臨床試験には数限りなく接してきたが、解釈がこれほど難しいニュースは初めてだ。 患者会発案―？ 通常、治験は製薬会社や医師が行うものだ。 一体何が起こっているのか―？ その本当の意味は何なのか―？ インタビューを通して、「患者主導で実施される治験」の知られざる舞台裏と、道なき道を進む医師や患者の思いが見えきた。 この試験は数万人存在するEGFR陽性・T790M陰性患者の“絶望”を解消するために実施される。実施するきっかけになったのが、2018年8月のオシメルチニブ、 EGFR遺伝子変異陽性非小細胞肺がん1次治療の適応拡大承認を取得のニュースだ。 “適応拡大になったが、T790M変異陰性患者の治療が抜け落ちてしまっている” そう感じた日本肺がん患者連絡会・肺

日本産科婦人科学会の新指針について記者会見で意見を述べる「NIPTのよりよいあり方を考える有志」の柘植あづみ・明治学院大教授（中央）ら＝東京都千代田区で2020年6月24日午後1時30分、岩崎歩撮影 妊婦の血液から胎児の染色体異常を推定する新型出生前診断（NIPT）を巡り、実施施設を診療所など小規模な医療機関にも広げる日本産科婦人科学会（日産婦）の新たな指針に関連学会が合意したことを受け、産科医療や生命倫理の専門家らでつくる「NIPTのよりよいあり方を考える有志」は24日、東京都内で記者会見し、「女性や障害者などの幅広い声を取り入れるべきだ」と慎重な議論を求めた。 メンバーの斎藤有紀子・北里大准教授（生命倫理学）は「学会の合意のみで決まったかのようなあり方は残念。妊婦の不安や葛藤に寄り添える体制をどう作っていくかが重要だ」と訴えた。

光市「みなくるはうす光」西村昌彦さん・山本心平さん、作品が掲載 県が２０１９年度に初めて取り組んだ「障害者文化芸術作品等調査・発掘事業」の報告書（Ａ４判３９ページ）が完成した。障害がある県内の芸術家９人を紹介している。そのうち、高次脳機能障害のある周南市の西村昌彦さん（５２）と、自閉症で光市の山本心（しん）平（ぺい）さん（４４）は、光市の就労支援施設で切磋琢磨（せっさたくま）している２人だ。「作品が認められ、自信がつく」と喜んでいる。 事業は障害者文化芸術活動推進法施行（１８年）を受け、埋もれがちな障害者芸術の把握と発信を目指した。現代美術作家の中野良寿・山口大教授ら５人が評価委員となり、１９年７月、県内の福祉施設などにアンケートをして障害者芸術家をリストアップした。その上で委員が制作現場に足を運んで取材し、報告書をまとめた。

かみじょう・ゆりな／1989年生まれ。介護福祉士・モデル。白梅学園大学非常勤講師。東京大学政策ビジョン研究センター研究協力者（撮影／写真部・小黒冴夏） （撮影／写真部・小黒冴夏） 長時間労働、低賃金、利用者への虐待——介護職の「暗い側面」を報道するニュースは事あるごとに話題になる。介護福祉士として10年、今も週3回は現場で働きながらモデル活動をおこなう上条百里奈さんは、東京大学で介護の労働環境についての研究もしている。 【写真】介護福祉士でモデルの上条さんの別カットはこちら 研究のきっかけは、現場の声が届いていない現状を目の当たりにしたことだという。介護現場をどう変えていけばいいか聞いた。 ＊　　＊　　＊ ——「介護は人手不足だ」とさかんに言われています。 介護職を増やしさえすればいいわけではないと考えています。私は外食が好きでよくレストランやカフェに行くのですが、店内を見渡すとお客さんの

「MECP2重複症候群」という医学関係者の間でも知名度が低い極めてまれな小児難病で苦しむ子どもたちがいる。2019年に国の小児慢性特定疾病に指定されたばかりで、診断された全国の患者は約50人。てんかんや歩行障害などの症状があり、肺炎などで若くして命を落とす患者も多い。16年結成の家族会は「病気への理解が深まり、治療法の確立につながれば」と願い、学会での周知や勉強会を続ける。 2月4日夜、生まれつきのMECP2と闘う大阪府吹田市の小学1年、河越奏（かなで）さん（7）が自宅で夕食を食べていた。母直美さん（43）が切り分けたフライドチキンを、長男の奏さんが介護用スプーンでゆっくりと自分の口元に運ぶ。時折、食事用エプロンのポケットに、口から米や野菜がこぼれ落ちた。

藤田医科大学医学部の武地一教授と認知症介護研究・研修センター仙台が国内の認知症カフェについて厚生労働省の実態調査を解析したところ、認知症患者には頻繁な開催、その家族には専門職への相談や同じ立場の人同士の交流が効果を上げていることが分かった。 運営者の評価では、認知症患者にとっては開催頻度がより頻繁で、コンサートなどの催しがあると効果を上げていた。認知症患者の家族には開催頻度があまり関係なく、カフェで医療専門職に相談することや同じ立場の人同士で話し合えることが効果に関係していた。地域住民にとっては開催頻度が高く、認知症に関する講話や専門職への相談が効果をもたらしていることが明らかになった。 認知症カフェは1997年、オランダで始まったアルツハイマーカフェが起源とされ、世界中に広がりを見せているが、どのようなやり方で開かれ、どのような人にどんな効果があるのかが詳しく分かっていなかった。 日本で

難治てんかんの患者や家族らでつくる「ドラベ症候群の研究治療を進める会」（宝塚市）が、患者データベース製作への支援を求め、オリジナルＴシャツを作った。Ｔシャツ作りにはチャリティー専門のファッションブランド「ＪＡＭＭＩＮ（ジャミン）」の運営会社（京都府京田辺市）が協力、１５日まで販売され、購入費の一部が会への寄付に充てられる。【土居和弘】 会代表の林優子さん（６０）＝宝塚市＝の次男聖憲（きよのり）さん（２５）も、難治てんかんであるドラベ症候群（ＳＭＥ）患者の１人。林さんは２００４年、ＳＭＥの研究や治療法の進展を支援するため、会を設立した。ＳＭＥは１４年に難病に指定され、患者は国内で約３０００人と推定される。

多様性と創造性の両立 この夏、企業と当事者研究を結びつける新たなプロジェクトを始め、８月３１、９月１の両日にキックオフシンポジウムを開催した。 今の企業は、障害のある人や性的少数者（ＬＧＢＴなど）の人などが共に働く。多様性やインクルージョン（社会的包摂）を目指すと同時に、組織としての創造性を高めるという難しい「連立方程式」を抱えている。当事者研究のノウハウをベースにして、この連立方程式を解くことができないか、という取り組みだ。 このプロジェクトのきっかけは２０１１年にさかのぼる。東日本大震災の後、「学習の生態学」（福島真人著）という本に出合った。その中で、原発や救急医療など失敗が許されない「高信頼性組織」が扱われていた。

精神障害者が暮らしやすい社会に向け啓発や当事者支援に取り組む認定ＮＰＯ法人「地域精神保健福祉機構（コンボ）」は当事者、関係者が学び、交流する「リカバリー全国フォーラム２０１９」を９月２１、２２の両日、東京都豊島区の帝京平成大で開催する。 今年で１１回目。全体会合と分科会で今年のテーマ「ピアサポート… この記事は有料記事です。 残り127文字（全文277文字）