「側頭葉てんかん」と診断された私、実は年間発生率100万人に1人の超レア病「インスリノーマ」だった｜ひにしあい
「あなたは側頭葉てんかんです。」と、診断を受けた。これが5年前の話。 いろいろあって、低血糖症状があると指摘され、検査入院を経て、 年間発生率が100万人当たり1.4人のレアな腫瘍、「インスリノーマ」という病気をもっていたことが判明しました。 この5年間「側頭葉てんかん」だと思っていた病気は、膵臓にできる腫瘍の「インスリノーマ」だったのです。なんだ、その病気はーー！！ なんでこんなにも長い間見つからなかったのか、なぜ「インスリノーマ」は膵臓の病気なのに脳の病気である、「てんかん」と診断されてしまっていたのか。まじで意味わからないですよね。 側頭葉てんかんと診断されている方で 「てんかん薬を飲んでも効かないな…」とか 「薬は増えているのに発作らしき症状が一向に治まらないけど何で？」 といった悩みを持つ方に、届けばうれしいです。 もしかしたら、私と同じケースかもしれないから… （追記）てんかん
新型コロナ、観光に試練 星野氏「黄金週間まで続くと深刻」
新型コロナウイルスの大きな影響を受けている業界の一つが観光業だ。なかなか先が見えない状況が続くが今何をすべきか。逆風下で新施設「界 長門」（山口県長門市）を3月12日に開業した星野リゾートの星野佳路代表に聞いた。 新型コロナウイルスが観光業に与えている影響について、どうみていますか。 星野佳路代表（以下星野）： 国内の場合3～4月の需要が一時的に激減している。ただし、ここまでならば1年のうちの2カ月だから、痛手には違いないが、日本の観光業は十分耐えられると思う。問題はゴールデンウイークに需要が戻るかどうかだ。 感染拡大が収まっているのか。それとももっと先まで影響が続くのか。今のところ分からない。それでもゴールデンウイークは日本の観光においてすごく大きな「稼ぎ時」であり、そこで自粛が長引くとか国内需要が落ちたままだとかだと、深刻な状況に陥ってくる。具体的には観光事業者の中には深刻な赤字になる
助けてください。私の大事な友達の子供がドラベ症候群という、難病です。
みなさんの協力で、状況は大きく前進し署名活動は終了を迎えることができました…！ありがとうございます。 2021年1月、対処療法としてスピードが大事なブコラムは患者家族の元に届くようになりました。 この記事は、2019年に、その治験の条件緩和を求めて署名活動の応援と、希少な難病であるドラベ症候群の知名度を広げるために作成したものです。記録として残しております。 『難病』なんて人ごとだと思っていた 私はめちゃくちゃ健康で、全く元気に普通の生活を送っています。 正直、「難病の子供」というのは、何か物語の向こうのような、遠いところのお話で私にはあんまり関係がない存在だと思っていました。 しかし、私の友達の子供が４万人にひとりの難病を持って産まれてきました。 最初、それを知ったときは「なんということだ〜！」とただ外野からショックを受けただけ。 医療従事者でもない私にできることはありません。 それから
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