筋痛性脳脊髄炎の患者を救済へ 治療法の開発促す議連発足｜福祉新聞
あいさつする丹羽会長（左端） 疲労感や痛みが続く筋痛性脳脊髄炎患者の救済を進める議員連盟が15日、発足した。病態の解明や治療法の研究を進め、患者が福祉サービスを受けられることを目指す。会長に就いた丹羽雄哉・元厚生大臣は「患者に少しでも希望を持ってもらえれば」とした。 患者で構成する「筋痛性脳脊髄炎の会」（篠原三恵子理事長）によると、国内の患者数は推計24万～30万人。現在、診断基準や治療法がなく、難病に指定されていない。「病気というよりは症状に近い」（厚生労働省難病対策課）と認識されている。 ２０１４年度の厚労省による実態調査では、患者の約３割が寝たきり状態であることが判明。しかし、患者は障害者総合支援法による居宅サービスや車いすなどを利用できない。家族が24時間ケアする例もある。 同日は、神経内科の専門医としてこの病気の患者を40人以上診察してきた山村隆・国立精神・神経医療研究センター部
「神様のいたずらか」難病と診断された子と母の成長：日経xwoman
子育てに仕事にせわしなく追われながら日々繰り返される「日常」。ある小児科医がこれまでに出合った光景は、その何気ない「日常」がどれほど幸せなものなのか、立ち止まってかみ締め、向き合う機会を与えてくれます。書籍『君がここにいるということ』（草思社）に収録された5つの物語を、5回にわたってお届けしていきます。 第1回である今回の主人公は、生まれた直後の検査で確率約1万分の1という希な病気「フェニルケトン尿症」が分かったきょうだいとその母親。母親の成長を通して、親であることの意味について改めて考えさせられます。 約1万分の1の確率でかかる病気 小児科医をしている中での大きな喜びは、自分が関わった子どもたちが成長していく姿を見ることである。未熟児だった子が数年後再会したときに、ナマイキな口をきいていたりすると、命の尊さと不思議をしみじみ感じる。 毎年患者さんからもらう写真入りの年賀状も楽しみのひとつ
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