「当事者のエゴが時代を変える」。吉藤オリィが参院選で見たある風景｜Torus (トーラス)by ABEJA
2019年7月22日の投開票の参院選。「れいわ新選組」が擁した筋萎縮性側索硬化症（ALS）と脳性まひの当事者2人が比例区で当選した。 病気や障害、引きこもりなどで外に出られない人のために「分身ロボット」を開発してきた吉藤オリィさんは、感慨無量でその結果を受け止めたという。 「寝たきり」の候補者が会見に臨み、街宣で人だかりに囲まれて思いを訴え、開票結果をともに見守った風景。 オリィさんは、そこにテクノロジーや制度の進化、人々の汗を見たという。 当事者本人の「やりたい」という強いエゴと、時代の変化も。 参院選の開票結果で舩後靖彦さんの当確が出たとき、ALSの患者さんたちと6年以上前から親しくしていたこともあり、思わず「よし！」と叫んでしまいました。 あの日、いろんな意味で歴史が動いた。 体力、知力、気力、人気。すべてそろった「強者」な人間ばかりの世界に、「弱者」扱いされてきたALSの寝たきり患
ALSと出会って５年。私がやった事とこれからやる事。｜吉藤オリィ
少し長くなるけど、聞いてもらいたくて書く事にした。 【 ALSという病気と出会って5年 】 日本に9500人いるALS患者のうち、7割の人は延命、すなわり呼吸器を装着せず消極的に自死に至る。その事を「尊厳を守る死」と呼ぶ。 「尊厳」というのはマズローの欲求5段階説でいうと上から2段目だ。 日本はたとえ寝たきりになっても在宅介護ができ、障害者年金などで生きる事の最低限は保障される。だが、ひきこもり時代の私が生きる気力を失いかけたように、医療と安全、衣食住が保証されただけでは人は必ずしも生きる事を選択しないのだ。 たまに勘違いされるが、OriHimeはALS患者にだけ使われているわけではない。（むしろ、福祉より育児中の方のテレワークツールとしての導入事例の方が多い。）だが、分身ロボットの研究をする上で、ALSをはじめ難病患者とその関係者らには大きな影響を受けてきた。 この機会に私とALSとの出
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