車椅子が戦車に。車椅子の友人達と全力でサバゲーを楽しむ方法を研究してきたので報告する。｜吉藤オリィ
昔、車椅子を改造していたら当事者じゃない人から「車椅子で遊ぶとはけしからん」と怒られた そう思うのは勝手だが、私は車椅子を特別なものと思っていないのでバイクや車のように改造する 車椅子は格好いいしもっと楽しくできる 将来寝たきりになっても視線とか自分の意思で姿勢を変え、走り回るのだ pic.twitter.com/7znRQjwATl — 吉藤オリィ＠対孤独の発明家 (@origamicat) February 5, 2020 今日は仕事帰り、先日のBS日テレでも出演したSMA少女さほさんに誘ってもらい川口市グリーンセンターでの車椅子スケートに来た！ 押す側の人も車椅子がスケート補助具の役割になって転倒防止になるので、スケート得意じゃない人でも楽しいのでオススメ！ pic.twitter.com/7E44cA6Yvj — 吉藤オリィ＠対孤独の発明家 (@origamicat) Februa
ALSと出会って7年。ALS患者の皆とつくり上げてきた可能性のバトン｜吉藤オリィ
今や「ALS」という病気は多くの人が知るほど有名になった。 アイスバケツチャレンジも話題になったし、ドラマにもなったし、有名漫画でも取り上げられ、世界初のALSの寝たきりの国会議員も登場した。 だが、未だ原因もはっきりしていない不治の難病であり続けている。 解っている事は、呼吸器を装着しなければ診断を受けてから個人差はあるものの２年～5年ほどで呼吸ができなくなり死亡してしまう事、感覚や思考には何の影響もないまま身体の動きが眼球などの一部を除いてほぼ動かなくなってしまう事、年間国内で1000人ほどが発症している事、そして呼吸器があっても装着する人の数は3割ほどで、7割は呼吸器をつける選択を行わず死を選択する事。つまり、年間700人、平均で１日２人がALSで呼吸器をつける選択をせず亡くなっている計算になる。 これがALS（筋萎縮性側索硬化症） まだ世間的にもまったく有名ではなかったこの病気との
ALSと出会って５年。私がやった事とこれからやる事。｜吉藤オリィ
少し長くなるけど、聞いてもらいたくて書く事にした。 【 ALSという病気と出会って5年 】 日本に9500人いるALS患者のうち、7割の人は延命、すなわり呼吸器を装着せず消極的に自死に至る。その事を「尊厳を守る死」と呼ぶ。 「尊厳」というのはマズローの欲求5段階説でいうと上から2段目だ。 日本はたとえ寝たきりになっても在宅介護ができ、障害者年金などで生きる事の最低限は保障される。だが、ひきこもり時代の私が生きる気力を失いかけたように、医療と安全、衣食住が保証されただけでは人は必ずしも生きる事を選択しないのだ。 たまに勘違いされるが、OriHimeはALS患者にだけ使われているわけではない。（むしろ、福祉より育児中の方のテレワークツールとしての導入事例の方が多い。）だが、分身ロボットの研究をする上で、ALSをはじめ難病患者とその関係者らには大きな影響を受けてきた。 この機会に私とALSとの出
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