治療薬の取り寄せ方法
本研究班が保管する未承認薬は、事前の倫理審査で承認を受けた薬剤使用機関のみにおいて使用されます。 それ以外の医療機関の場合は、参加機関への患者搬送をご検討ください。 研究へのご参加に関するお問い合わせは本ページ下部の宮崎大学まで、治療等の臨床的なお問い合わせは国立国際医療研究センターまでご連絡いただくようお願い致します。 患者の研究参加から、薬剤送付、治療終了の流れは以下の通りです。詳細は、研究計画書をご参照下さい。 １）各薬剤使用機関で薬剤の投与が必要となった場合は、患者またはその代諾者へ薬剤が国内未承認薬であること、考え得る副作用、個人情報保護法が遵守されることなどを「説明文書」を用いて十分に説明ください。 ２）患者またはその代諾者に「同意書」への署名をいただくようお願い致します。 ３）下記の「症例登録書」に必要事項を記入し、FAX、電子メールまたは郵送にて国立国際医療研究センター（N
オｰファンドラッグ指定品目一覧表 希少疾病用医薬品（平成22年11月10日現在）
顆粒剤にあっては、次の疾患時における高アンモニア血症による神経性症状（嘔吐、嗜眠、脳波異常等）の改善及びアルギニン欠乏に基づく症状（発育不良等）の改善:先天性尿素サイクル酵素異常（カルバミルリン酸合成酵素欠症、オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症、アルギニノコハク酸合成酵素欠損症（シトルリン血症）及びアルギニノコハク酸分解酵素欠損症（アルギニノコハク酸尿症）をいう。）及び先天性アミノ酸転送異常 注射剤にあっては、消耗性疾患等により、急激に血中アンモニア濃度が上昇し、顆粒剤で血中アンモニア濃度が調節不能な場合の緊急的血中アンモニア濃度の低下 アルギU配合顆粒 下記疾患における血中アンモニア濃度の上昇抑制:先天性尿素サイクル異常症［カルバミルリン酸合成酵素欠損症、オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症、アルギニノコハク酸合成酵素欠損症（シトルリン血症）、アルギニノコハク酸分解酵素欠損症（アル
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