Last Week Mag【3/18-3/24】患者が作るマニュアル、スプーニーの哲学、睡眠カフェ - Hello, My Fighters! -IgA天疱瘡、難病とともに暮らす-
箇条書きブログ ・フォロワーさん22人に、「どんな情報なら疲れないか」についてアンケートしてみたところ、長文でも疲れない36％、箇条書きなら疲れない50％、画像なら疲れない14％。 ・なぜ人は過酷な旅だとわかっているのに、山を降りようとするんだろう？ ・「よく伸びるばんそうこう」っていう市販の医療テープ、天疱瘡や皮膚の弱い方にもオススメ。 はじめに 先週から、当ブログでは、ブログ記事の最初にネタバラシをするという、矛盾した取り組みを行っています。 効果のほどはわからないですが、楽しんでいただけていたら嬉しいです。 一応、根拠として、フォロワーさんにアンケートに協力していただきました。 【アンケート】 病気の方は、文字を読みづらい、音に敏感、疲れやすい、など様々な条件を抱えていらっしゃると思います。 みなさんに合わせたブログを書きたいので、よかったらみなさんの状況を教えてください！ 他にもあ
ピーくんのいない世界を生きる - うららかびより
ここに来るのも、随分と久し振りです。ここだけ読んでくださっている人もあまりいないでしょうが…実は色々なことがありました。 一番大きな出来事は、ピーくんとのお別れです。 魂子が入学式を翌日に控えた4月4日の早朝に急変し、私たち家族が病院へ駆け付けるまで頑張って持ちこたえてくれましたが、最後は私の腕の中で眠るように息を引き取りました。まだまだ一緒に暮らしていけると思っていた矢先の出来事で、覚悟はしていたものの18トリソミー児とのお別れは本当に突然なのだ、だから一日一日が奇跡のようで宝物なのだと身に染みて知ることとなりました。 最後のひとがんばりで病理解剖を受けてくれた息子は、よく似合っていたアンパンマンの肌着を身に着け、大好きだったお風呂の時に使っていたタオルにくるまれ、多くの先生方や看護師さんたちに見送られて退院しました。帰り道に車の中から桜が見せられると思っていたのですが、あいにく季節外れ
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