先天性心疾患に関するこれまでの医療の進歩に興味があります。 ノーウッド手術後救命率の変化についての論文をよみました。 論文情報 Decreasing Interstage Mortality After the Norwood Procedure: A 30‐Year Experience Michelle Kaplinski他著 Journal of the American Heart Association. 2020;9 リンク https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/JAHA.120.016889 まとめ ノーウッド後死亡率の時代ごとの変化と要因 ノーウッド手術とは？（論文外の情報です） 左心低形成患者に行う手術 右心室からでた血液を体循環に流すようにする。肺に流れる血液は鎖骨下動脈と肺動脈を人工血管つないで流すようにする。（BTシャント）

どうも。またまた前回から空いてしまった、能力不足のおとーちゃんです。 コロナの影響で色々うまく行かないことも多い今日このごろ。 そんな状況下でも、なんとあっくんがこども園の入園式を迎えることができました！ これまであっくんを支えて下さったすべての皆様に、この場をお借りして感謝申し上げます。 入園式 こんな日が来るとは たかがこども園、されど でも、休園に おわりに 入園式 コロナの影響で、入園式の開催についても厳しく取り決めがなされました。 式自体は屋外、検温、消毒、マスク、諸々のハードルを超えて、なんとか入園式に参加できました。 入園式の付添は保護者一人ということで、おとーちゃんは車で待機でしたが ^^; 無事入園式を終えたあっくんと、記念撮影を。 あっくん：いやはや、入園式というものは肩が凝りますな！ おとーちゃん：人生初の式典だものね！てかまだ肩は凝らんだろ ^^; こんな日が来ると

いざフォンタン手術へ 1月27日、フォンタン手術に向けてカテーテル治療を受けた。今回の治療は側副血管に対するコイル塞栓術というのだそう。 きょうちゃんのようにサチュレーション*1が低い（84前後）と、酸素をよりよく供給しようとして側副血管という細かな血管がもじゃもじゃと発達していくとのこと。主要な血管が閉塞したときにそれを補うようにできることもあるそう。 話は逸れるがきょうちゃんの太ももの付け根からの太い静脈も塞がってしまっているので、側副血管が発達している。(カテーテル検査・治療等で針を何度も刺したため道が塞がってしまった。昔は針を刺しすぎると血管が使えなくなってしまうなんて知らなかったなあ) グレン循環までは側副血管があることできょうちゃんの体は助かっていたんだけど、フォンタン循環にするためには一転、邪魔になってしまう存在なのだ…なんだか切ないね… そのためフォンタン手術をする準備とし

きょうちゃんを支えてくれた「おかあさんといっしょ」に感謝 3月29日（金）に二人が卒業 いよいよ明日で卒業ですね。 「おかあさんとといっしょ」を見ていたのは息子が生まれてから1年にも満たない短い期間ではありましたが、もう本当に寂しいの一言です…！ よしお兄さんは14年間、りさお姉さんは7年間という長い期間に渡って出演していたとのことですから、わたしよりも長い期間見ていた方からはもっともっと寂しさがあるのでしょうね。 子どもたちは一体どんな反応をするのでしょうか？がっかりして泣いてしまったり、すんなり受け入れたり…きっと色々なんでしょうね。みなさんの反応も楽しみです。 きょうちゃんと「おかあさんといっしょ」 きょうちゃんがテレビを見始めたのは退院してうちに帰ってきた生後半年くらいからでした。 無表情でじっと見ていたので、始めは楽しんでいるのかよくわからず、難聴のせいでテレビの音がよく聞こえな

入院前日から当日の朝まで 入院前日に夫が北海道入り 夫はきょうちゃんの心臓に問題があると言われる前から、いつ生まれると連絡が来てもすぐ駆けつけられるように色々と準備をしていました。 そのため、わたしの入院が決まったのは金曜日でしたが、週明けの月曜日に入院だと夫に伝えると入院前日に神奈川県から北海道まで来てくれました。 病気があるかもしれないということは想定外でしたが、職場に事情を理解してもらって、しばらく休みを取って来てくれたのです。（そしてそのまま、今に至るまで夫は育児休業その他もろもろを活用して仕事をお休みしている。） 夫が来てくれて本当にありがたかったです。親兄弟とはとても仲がいいのですが、長女だからかな？どうも甘え下手で強がってしまうもので、唯一弱いところを見せられるのは夫だけ。だからとても心強かったです。弱音をガンガン吐いて、明くる日の入院へと向かう気力を沸かせることができました

ご報告が遅れて申し訳ございません。 なんと、あっくんの術後の経過が極めて良好で、早々に退院しています！ 一般病棟での経過や、退院後の生活については、ぼちぼち書いていこうと思います。 あっくん：あれ、あなた、なんか髪短くないですか？出家したんですか？ おとーちゃん：いやいや、出家なんて煩悩まみれの私にはとてもできませんよ…。君の育児と入院付添に専念したくて、坊主にしたんだよ ^^ 色々な人に突っ込まれまくっているけど、実際超楽だからいいでしょ笑。

平素よりお読みくださる読者の皆様、コメントやスター等まで下さるはてな民の方々、本当にありがとうございます。中々レスポンスができず、申し訳ございません。落ち着きましたら反応しますね。 さて、あっくんの心臓病の治療について、ここまで紆余曲折ありました。 www.akkun-ikiru.com そんな中遂に先日、あっくんがグレン＋フォンタン同時術を受ける運びとなりました。 左心低形成症候群においては、フォンタン手術が根治手術となります。 www.akkun-ikiru.com これがうまくいけば、夢の SpO2 100% ＆ 日常生活での酸素離脱 の可能性が飛躍的に向上するため、重要なマイルストーンと言えます。 それでは、手術当日の様子を記録します。 手術前 前夜 あっくんも付添いのおとーちゃんのソワソワ感を察したのか、甘えたり泣いたりばかりで、どうにも寝られないようで汗。 入院生活でストレスも

業務連絡です。 ブログを開く隙間もなかったもので、もうすっかり浦島太郎です ^^; ご容赦下さい m(＿ ＿)m おとーちゃん、休職開始！ 労働って、有り難いこと！ 人生には優先順位がある！ キャリアも学位も諦めない！ 困っても困らない！ おわりに おとーちゃん、休職開始！ おとーちゃん、1月最終週から休職しています。期間はゴールデンウィーク明けまでです。 育児休職に続き、今度はバタバタと介護休職です。休職とは言っても、家では休むという概念がスッポリ欠落し、身体はバキバキで、頭もフラフラです笑。 あっくんと一緒に過ごすことは、楽しいので、これもまた趣なんですけどね♪ ^^ ・出展：オムツを替える父親のイラスト | かわいいフリー素材集 いらすとや 労働って、有り難いこと！ こんなに仕事を休んでばかりで職場には申し訳ないのと同時に、感謝の思いでいっぱいです。ただ、それ以上に、普通に仕事ができ

最近は緊急入院ネタでバタバタしていたなどという生易しい言い訳を盾に、過去の記録を残せていなかった、へっぽこおとーちゃんです。これもひとえに、私の力不足です。これを期に更に精神的・体力的な精進が必要と認識した次第です。 ※ちょっとお腹もポヨってきたのが気になって仕方ないので、そろそろ運動を再開しようかな。 さて、退院してようやくブログをまともに書く精神的かつ時間的な余裕を確保できるようになったので、さぁ入院中のことでも書こうかと思ったのですが…。 そ・の・ま・え・に！！！！！ きちんと過去のイベントを回収してからじゃないと先に進みたくない阿呆なたちのおとーちゃん。 てなわけで、まずはとりこぼしていた今年の2月の外来を振り返ります！ 当時この外来が１２回目！退院して丁度1年が経過したころのお話です ^^ ↓前回の外来 www.akkun-ikiru.com 2018/2/某日：１２回目の外来！

色々ありましたが、あっくん、無事に退院しました！ 取り急ぎご報告です。 応援をしてくださった皆様、本当にありがとうございます。 もう本当に色々あったので笑、また落ち着いたらちゃんと記事にしますね。 あっくん：久々の自宅ですな！こんなに小さくて狭いアパートでしたっけね！病院の廊下は広かったんですけどねー。 おとーちゃん：病室よりは広いわ！てか病院と比べるもんじゃありませんよ！帰ってきたらやたら仁王立ちばかりしている人(笑)、これからもよろしくなー ^^

励ましのお言葉等を下さった皆様、誠にありがとうございます。取り急ぎお礼の返答とすること、ご容赦頂けましたら幸いです。 さて、前回のエントリで、緊急手術が必要になるのではないか？というお話をしました。 www.akkun-ikiru.com この手術の件は、見送りとなりました。 その経緯を、取り急ぎ文字で説明します。余裕ができたら絵も追加します。 なぜ見送りとなったか？ じゃあ、どうするのか？ まずは薬物療法 どんな薬を入れるの？ なんであまり効果が見込めないの？ やっぱりカテーテル 頼みの綱 カテも結構難しいらしい タイミングも難しい なぜシャントが閉塞したのか？ 真因は側副血行路 打開策は？ 積んでいる 今後の方針は？ 1. 右肺動脈のみのグレン循環 2. 穴あきフォンタン循環 3. 片肺フォンタン循環 チアノーゼ or うっ血のトレードオフ 医療ってめっちゃ大変 医師とのやりとはバラン

ヘルプマークのこと知っていますか。 ヘルプマークは、義足や人工関節を使用している患者、内部障害や難病の患者、精神障害、知的障害または妊娠初期の人等、援助や配慮を必要としていることが外見では分からない人々が、周りに配慮を必要なことを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成された、東京都によるマークである。 ヘルプマーク - Wikipedia 目に見えない障害、気づかれにくい障害を持っている方は、まだまだ支援を受けにくい環境にあります。障害の種類、程度によって「何に困っているのか」「どんなふうに助けてほしいのか」はさまざまです。 ヘルプマークがどういったものなのか、それを知っている・理解していることが手を差し伸べることへの第一歩になりますね。 今回はモデルケースとして、私たちが暮らしている北海道札幌市での「ヘルプマーク・ヘルプカード」の受け取りについてです。 ヘルプマーク・ヘルプカード