はる君には知的障害があるかもしれない - 夜明けの心臓
はる君には知的障害があるかもしれない 先日、はる君が通っている療育施設で発達検査(新版K式)を受けてきた。 母親がいた方が落ち着いて本来の力を発揮できるだろうということで、わたしも同席させてもらっての検査になった。 結果が出るまでは数週間かかる。 はる君は3歳3ヶ月になった。 専門家による検査を受けなくても、はる君の発達が遅れているのは分かっている。 数歩ひとりで歩ける 二語文が出始めている と、1〜2歳代の発達で足踏みしている一方で、 数字が読める ひらがながいくつか読める など、部分的には年齢相応の発達をしている。 最初に知的障害の不安を告白したのはこの記事だった。 上の記事でも書いたように、たとえ知的障害があってもなくても、これからも愛情と根気を持って育てていくことに変わりはない。 でも知的障害があったら、未来の選択肢は幾分せばまることになるだろう。 知的障害と他の障害はどこか世間の
心臓移植のデポジットは割り込み代金か？ - 夜明けの心臓
結論から先に言うと、デポジット=割り込み代金ではない。 言いたいことはTwitterで大体言ったと思うので、ざっくりまとめた。 手元に資料がないので、はる君が退院後に補記したい。 たぶん間違いがあると思うので、遠慮なく指摘してほしい。 デポジットとは何か？ デポジット(=deposit)を英和辞書で引くと「手付金」「保証金」などと出てくる。 海外で心臓移植を受けるとなると、今はアメリカ(またはカナダ)に行くことになる。 アメリカの場合、海外の子供にも心臓移植の枠があらかじめ数パーセント用意されている。 病院で治療を開始する前に現物で支払う必要がある代金がデポジットだ。 高額すぎないか？ ご存知の通り、日本には国民皆保険制度があるが、アメリカにはない。 心臓移植は最も高度な医療行為のひとつなので莫大な費用がかかるが、いざ受け入れた後に支払えない、というのは困る。 そこで、あらかじめ一定の額を
私信 - 夜明け前の心臓（仮）
elveさん(id:elve)へのお返事です。 こんな風に言及されるのは初めてのことで、すこしドキドキしました。 ブコメには書いたけど、はてなーとしてはブログでお返事すべきだと思うので、書いてみました。 やっぱりわたしも腹が立ちました。キモいくらい長文になってしまってすみません。 snack.elve.club まず最初は正直困惑したのですが、次に「うわ〜、うらやましい！」という気持ちが出てきました。 そりゃ、うらやましいですよ。 わたしに話しかけてくる方の中にはカチンとくるようなことを言う人もいて、内心「うるせえよ馬鹿」と思っていたとしても立場上言いにくいです。 (言ってもいいだろうし、そういう戦い方もあるけど、わたしはそうしないってだけ) わたしはよくブコメやTwitterで障害者、育児中の親や少数者の権利を守ってほしいとか、自分に近い意見をRTしています。 差別についても、うんうんと
通院記録(2018/08)【心臓病児の生活】
7月の通院記録はナイーブな気分になったけど、今月は改善のきざしが出てきた。 【定期】 🏥🏃💦 病院行ってくる三┏( ^o^)┛ pic.twitter.com/DQmq5Vrfxm— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年8月9日 定期通院・8月 2018/08/08 先月も道路が渋滞していたと書いていたが、今回はその比ではなかった。帰省ラッシュに巻き込まれてしまったから。 大幅に遅れ、はじめて予約時間に間に合わなかったほど。 道中、はる君はずっと眠っていてぐずらなかったから、それだけは良かった。 診察前検査 心電図 前回はアプリに頼ったが、今回もベッドに寝かせようとするとわたしの体にしがみついてギャン泣きまったなし……。 はる君は写真を撮られるのと自分の写真を見るのがだいすきだから、写真アプリで自分の写真を見せた。 レントゲン 隣の部屋で毎回ギャン泣きを聞きながら待機
いろんな豆で納豆を作ってみた【夏休み自由研究】
夏休みも残りわずか(もう新学期が始まっているところもありますね)。 小学生諸君、自由研究はもう終わりましたか？ わが家の今年の自由研究、ちょっと見てみませんか。 あき君(長男)がマンガを読みながら突然「納豆が作りたい！大豆じゃない豆で作りたい！」と叫んだので、家にあった豆で納豆を作ってみることにしました！ 彼が読んでいたのは、アイシールド21やワンパンマンの作画担当、村田雄介さんのマンガ家 夜食研究所 (モーニング KC)。 普段から料理をしているのがよくわかる料理の数々はもちろん、ご自身の自伝的エピソードが最高に面白いです。それ、夜食か？と思うメニューもありますが。もう少し長く連載してほしかったな～。 このマンガの中に自家製納豆のレシピが載っているのです(……それ夜食か？)。 材料 食材 道具 作り方 下準備 乾燥豆を戻す 道具を用意する 豆を加熱する 納豆菌を入れる 発酵 熟成(？)
God Only Knows(PICU45,46日目) - 夜明けの心臓
左心低形成症候群は今から20年ほど前は救命が困難な難病だった。ああ、神様にケンカを売ってしまったな、と思った。 プライマリー・ナーシング 2018/02/08(テイクダウン後51日目) 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 今日のはる君 絵本は好き？ 2018/02/09(テイクダウン後52日目) 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 今日のはる君 今日の一冊 God Only Knows プライマリー・ナーシング 2018/02/08(テイクダウン後51日目) PICU*1に着くなり、「遅くなりましたが」と看護師さんが声をかけてきた。いま見てるTVに出て来た方の名前をもらってレイカさんと呼ぶ。レイカさんは、はる君のプライマリー・ナースだった。基本的にはチームで看護にあたるが、レイカさん(仮)が主導となって看護計画を立てたり、時には医師と家族をつなぐ役割になっているそうだ。いままでタイミングを逃していたと
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CALMINオルタさんのツイート: "「権利」「人権」という言葉を目にして、ネガティブな印象を受けますか？"