ついにあっくんが，左心低形成症候群をもろともせずに（？），１歳になりました！ あっくんの生まれた日，深夜に妻から破水の連絡が来たにも関わらず，爆睡で気づかずに朝になり，青ざめてバッタバタ病院に行くというダメおやじっぷりを発揮したのが（あ，お産には間に合いましたよ笑），昨日のことのように思い出されます ^^ www.akkun-ikiru.com というわけで，今回は記念すべき１歳の誕生日の記録を残したいと思います ^^ ↓前回の記録 www.akkun-ikiru.com ↓次回の記事 www.akkun-ikiru.com 体重，身長 食事 離乳食 ミルク 「はぐくみ」についてはこちら 「チルミル」はじめてセット 「チルミル」ダース買い 発育全般 歯 人見知り 運動 おすわり うつ伏せ 認知・認識 真似っこ 探索・空間認識 発音等 夜泣き パーティ編へ 体重，身長 １歳時点での体重と身長

三女は、左心低形成症候群（HLHS）という生まれつきの心臓病です。 これまでに３度の手術を乗り越えてきました。 両側肺動脈絞扼術 ノーウッド・グレン手術 胸管結紮術（乳び胸手術） www.kiradoro-life.net 2017年８月17日、機能的修復術である「フォンタン手術（TCPC）」を受けたばかりです。三女の疾患は根治しませんが、これで修復は完了となります。 ８月14日～17日の日程で入院、フォンタン手術に向けての治療や説明などが行われました。 フォンタン手術に向けて フォンタン手術に向けて ８月14日（月）入院・コイル塞栓術のＩＣ 側副血管ができる原因 側副血管がいらない理由 コイル塞栓術をするのは大きな箇所 ８月15日（火）コイル塞栓術 当日の流れ ８月16日（水）術前検査・ＩＣ フォンタン手術とは 手術のリスクについて フォンタン術後症候群について フォンタン循環での長生き

入院まで残り10日になりました。 ８月４日は、生後４日目だった三女が大学病院へと転院した日です。 www.kiradoro-life.net 「ただ小さいだけ」 そんな奇跡は、どんなに願っても叶えられるはずがないって、わかっているんですけどね。薬の力を借りて今を生きるのが精一杯。 それが現実です。 【三女】いってらっしゃい。 - ＊キラキラのどろんこLife＊三姉妹日記 読み返して、この気持ちが今の心境と重なることに気づき。１日をちょっと感傷的に過ごしてしまったかもしれません。 フォンタン手術は最後の手術 フォンタン手術は最後の手術 フォンタン手術とは フォンタン手術のリスク フォンタン術後症候群 どこに目を向けるか フォンタン手術は、単心室症を含む複雑心奇形の手術です。根治手術ではなく、機能的修復手術といいます。 三女が左心低形成症候群（さしんていけいせいしょうこうぐん）（HLHS）だと

さぁ，無事にあっくんの温泉デビューを果たし，いざ大人がうまい飯を食わんとす！という場面でしたね． www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com お宿はこちらです． 別府観海寺温泉　旅亭　松葉屋posted with トマレバ大分県別府市観海寺3 [地図]楽天トラベルじゃらんJTBkntるるぶ 今回は，夕食からの様子を記録します． 続・夕食 レストランの個室へ お部屋に戻る あっくんのミルク＋就寝 大人はまた温泉 のんびり またまた温泉 おはよう あっくん遅めの起床 またまたまた温泉 朝食 撤収 ランチ おわりに 続・夕食 レストランの個室へ 夕食は部屋食ではなくレストランになりますが，子連れなので座敷の個室を利用させてもらいました．とても助かりました ^^ また，取り分けのお皿とか，クーハンも置いて下さっていました．あっくんはまだ取り分けでご飯を食べられな

あっくんが月齢11ヶ月を迎えました！もうすぐ一歳だ！ というわけで，先月に引き続き，またまた恒例の月刊発育報告の回です． www.akkun-ikiru.com 体重，身長 食事 離乳食 ミルク 発育全般 歯 人見知り 知ってる人には怒らなくなった！ おとーちゃんにもすっかり慣れた！ それでもやっぱりおかーちゃんが一番！ 運動 認知・認識 真似っこ 探索・空間認識 発音等 夜泣き パーティ 離乳食に一工夫 牛タン おわりに 体重，身長 9ヶ月時点での体重と身長です． 体重 身長 今月 約7250g 約69cm 先月 約7200g 約66cm 差分 約50g増 約3cm 10ヶ月から11ヶ月についても，引き続き体重身長共に微増です．もう，なるようになるよね，多分笑． 食事 離乳食 10ヶ月時に引き続き2回食です．完全に現状維持です． 何かで気を引きながらでないと食べてくれません汗．食べないよ

ゆず姉がシフォンケーキを作ってくれましたよ。 飾りつけは2人で。 アンパンマンがついているので、モモはもちろん大喜び(^▽^) みんなで歌ったハッピーバースデーと手拍子に、キャッキャしているのがとてもかわいかったです。 姉ちゃん、ありがとう！ 当日の今日は三姉妹でパチリです。 去年ギリギリサイズで買ったお揃いワンピースは、ゆず姉の露出度高めですけど着れたみたい(笑) モモ、お誕生日おめでとう！ これからもこうやって、1日1日を積み重ねていけるといいね。

はい，恒例の月刊外来のコーナーです． www.akkun-ikiru.com あっくん：「今日も朝からドライブだぜー！」 おとーちゃん：「すぐグズるだろうに ^^;」 2017/7/某日 (生後46週2日)：５回目の外来！ 朝食 病院到着 測定 採血 診察 会計＆調剤 昼食 おわりに 2017/7/某日 (生後46週2日)：５回目の外来！ この日は朝一番だったので，5時起きです．まぁ，あっくんはいつも4時起きなのですが笑． 朝食 この日のお楽しみの朝食は，ミスドのカレードーナッツ♪ 前日の夜に買っておきました ^^ 病院到着 この日は車の中でもグズグズ．病院に着いてからもグズグズ． あっくん：「ヒーン」 本日の検査は採血のみです．歯科は予約だけ．しかも受付番号は５番！！！朝一に来たかいがあった！すぐ終わるといいなー． …と，思ったのですが，この日はクッソ混んでました．もう何なんだってくらい

何だこのタイトルは．そう思った方もいらっしゃるかと思います．（大学デビューって，一般的にはあまりいい響きじゃないですよね…．多分．） 私はフルタイムのエンジニアとして何やらごちゃごちゃ開発する傍ら，同時に大学院博士課程の学生としてなにやらごちゃごちゃ研究している身分であります．（今はあっくんの病気のこともあり育休中なのですが ^^;） いわゆる，社会人ドクターというやつです．変人ですね笑． さて，この度はそんな立場を利用（？）して，あっくんを大学に連れて行くことにしました ^^ だから，大学デビューなわけですね笑． 先月の話なのですが，あっくんの反応が面白かったので記録しておこうと思います． さぁ，0歳にして大学デビューを果たしたあっくんの反応は如何に？ 2017/6/某日 (生後42週5日)：大学デビュー 車でゴー！ レストランへゴー！ おかーちゃんも満足 オレもランチ♪ 研究室へゴー！

私は高校を卒業したあと、地元の専門学校に２年通って就職しました。2000年３月、いわゆる就職氷河期と言われる時期のこと。 地元企業での就活が大半の中、私も税理士事務所への推薦を受けましたが断り、札幌での就職活動をしました。 父が転勤族の私に「地元」「故郷」の概念はありません。 何より、大嫌いな街でした。 就活はなかなかうまくいかず、推薦話を持ってきた事務長からは嫌味も言われ。それでも何とか正社員での就職先を見つけたんです。就職できれば御の字でしたし、選り好みをしている余裕はありませんでした。 箱入り娘で世間知らず。 アルバイトは父から禁止されていて、社会勉強などしたことがありません。お金の引き出し方はわかるけれど、切符の買い方もイマイチよくわからず。 その状態で親元を離れました。 社会から隔絶された日々 社会から隔絶された日々 社会人時代のこと 新卒採用された会社 休養からの再就活 契約社

月齢９ヶ月にして，まだ寝がえりができないあっくん． なんと！ ふと，おすわりを始めました！笑 寝がえり→おすわりだと思っていたので，突然おすわりがやってきて意表を突かれました笑． 2017/5/某日 (生後39週6日)：おすわりデビュー！ おとーちゃんと遊んでいたら… この日もあっくんの寝がえりに励み，お疲れの様子だったのでおとーちゃんと遊んでいました． おすわりの姿勢で，目の前のおもちゃで遊ばせることも前からやっていました．しばしば後ろにいる私が敢えて背中を離してみることもしていたのですが，中々姿勢が定着していませんでした． どうせ今日も後ろにもたれかかるだろうと思っていたその時！ ・おすわりデビューの瞬間 一分ほどフラつきながらおもちゃで遊びました！最後はコテン．でも最長記録です！ おかーちゃんとも！ おかーちゃんバックでもおすわりしてくれました ^^ ・やっぱりおすわりできる！ あっ

今日は医療費の制度についてお話しようと思います。 障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるでしょう。 制度は国と自治体とで違いますが、自治体の制度に関してはお住まいの地域によって異なることが多いです。 我が家は北海道札幌市、申請窓口は各区の保健センターとなっています。 障害を持つ子供の医療費制度 障害を持つ子供の医療費制度 2015年07月～2017年09月までの医療費 保険内 保険外・食事療養 １番助けられた養育医療 小児慢性特定疾病の申請 障初を利用する場合 小児慢性を利用する場合 フォンタン手術で必要なのは育成医療 最後にまとめ まずは一例として、これまで（2017年９月現在）に三女が受けた治療にかかった費用を提示します。 制度について知りたい方は目次からサクッとお進みください。 2015年07月～2017年09月までの医療費 総合

先日あっくんの発達相談に行ってきました！ 運動面での発達状況の確認です．私達の住む自治体では，作業療法士さんによる発達相談のサービスを受けられるということで，活用させていただきました ^^ ありがたいですね． というわけで，そのときの様子を記録します ^^ 2017/5/某日 (生後39週0日)：初めての発達相談！ 会場入り ビービー野郎 強制執行 おかーちゃん抱っこ 指導内容 自宅トレーニング 現状 本日のトレーニング開始！ おわりに 2017/5/某日 (生後39週0日)：初めての発達相談！ 会場入り 家族三人で所定の施設に到着！相談を受ける部屋に伺うと，保健士さんと作業療法士さんがお出迎えして下さいました ^^ 保健士さんとはこれまで役所での相談や赤ちゃん訪問等でお世話になっていたのでお知り合いなのですが，作業療法士さんとは初めてお会いしました．よろしくお願いします． さて，入り口で

三女は先天性心疾患「左心低形成症候群（さしんていけいせいしょうこうぐん）（HLHS）」です。 これまでに３度の手術を受けてきました。 両側肺動脈絞扼術（りょうそくはいどうみゃくこうやくじゅつ） ノーウッド手術・グレン手術 胸管結紮術（乳び胸手術） www.kiradoro-life.net そして今夏、機能的修復術である「フォンタン手術」を予定しています。 ５月12日～16日、４泊５日の日程で三女の付き添い入院をしてきました。術前評価のための、心臓カテーテル検査を受けるためです。 心臓カテーテル検査レポート 心臓カテーテル検査レポート ５月12日（金）入院 インフォームド・コンセント フォンタン循環に重要なこと ５月13日（土） ５月14日（日） ５月15日（月）検査当日 当日の流れ 一連の検査結果・心カテの評価など 今後の予定 ５月16日（火）退院 これからのこと 心臓カテーテル検査は、