2020.02 外来受診（心臓MRI検査） - ぱんだかえるひよこ
前回の外来記録はこちら。 エコーで動きが悪くみえるような？いやいやその動きは前からだよ？ とにかくMRIとって決着つけよう！ （本人はめちゃくちゃ元気です） 心臓MRI検査とは 以前の検査入院の時に説明ぽいのを書いたのでこちら参照で… 今回は入院せず、日帰りで行う検査です。 検査３日前、病院から電話が 前回の外来で「次は９時に来てね。朝から絶食ね」と主治医には言われていましたが、そういえば詳しい説明聞いてないぞ電話しなきゃ…と思ったら病院の外来スタッフから電話がかかってきました。 「当日は９時までに病院で受付してもらって、検査は１０時半からです。鎮静をかけるので吐かないよう、できるだけ胃を空にしてもらいます。食事は４時半までなので…そうですね朝食を抜いてきてください。水分は８時半まで大丈夫です…そうです薬もその時までに。お茶かイオン飲料などの透明なものが大丈夫です。 それから、トリクロで眠
【障害児ママの受容と葛藤】私がなぜ前向きでいられるか - ぱんだかえるひよこ
こんにちは。りい（@aoyamarii）です。 この記事は2019年の夏にあげた記事なのですが、思うところがあって一度下書きに戻しました。でもやはりこの部分がないと、他の記事やツイートの内容が完全に伝わらないかもしれないな、と思ったので書き直してもう一度公開します。 この先お顔を隠していない娘の写真がありますが、私の伝えたいことのためにそのままにします。ネットの危険性は十分理解しています。それでも、似た状況の親御さんに伝えるにはこの写真が必要だと判断しました。 はじめに うちには心臓病の２歳の女の子がいます。もともと健康な子よりも体調の管理は気を使います。鼻には栄養を入れるチューブが入っているので、見てすぐに病気や障害のある子と分かるでしょう。 娘が障害児で、私は障害児のママだと表現できるようになったのは、ここ半年ブログやTwitterで発信する中で受け入れてきたことなのかもしれません。
障害児の親になったとき、情報の見つけ方 - ぱんだかえるひよこ
２歳２ヶ月の娘は先天性心疾患で生まれ、修復手術後も心臓に障害が残ったため、医療的ケアがあるままおうちに帰ってきました。 親としては認めたくない気持ちもあるのですが、行政区分的には立派な障害児です。 （障がい児と書くべきという人もいるでしょうが、私は気にしてないのでこの書き方でいきます） これ、すぐにできる人とできない人がいると思う。私はできない人。未だに親の会は入ってない。療育機関も今月やっと。 子供の障害が分かった時に行った５つのこと｜chakumi @chakuminet｜note（ノート） https://t.co/6QwXeZg61Q— りい (@aoyamarii) 2019年1月22日 note.mu 皆さん、お子さんの病気や障害が分かってすぐ情報収集に動けました？ 私は無理でした…… 娘の病気が分かったのは妊娠30週でした。病名とエコーで確認できる心臓の状態をイラスト入りで教
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ツイオフって何？ 難病児のツイオフを主催してみたよ！ - ぱんだかえるひよこ
【障害児ママの受容と葛藤】知的障害って受け入れられる？ - ぱんだかえるひよこ
娘の病名を書かない理由 - ぱんだかえるひよこ