いざフォンタン手術へ - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】
いざフォンタン手術へ 1月27日、フォンタン手術に向けてカテーテル治療を受けた。今回の治療は側副血管に対するコイル塞栓術というのだそう。 きょうちゃんのようにサチュレーション*1が低い（84前後）と、酸素をよりよく供給しようとして側副血管という細かな血管がもじゃもじゃと発達していくとのこと。主要な血管が閉塞したときにそれを補うようにできることもあるそう。 話は逸れるがきょうちゃんの太ももの付け根からの太い静脈も塞がってしまっているので、側副血管が発達している。(カテーテル検査・治療等で針を何度も刺したため道が塞がってしまった。昔は針を刺しすぎると血管が使えなくなってしまうなんて知らなかったなあ) グレン循環までは側副血管があることできょうちゃんの体は助かっていたんだけど、フォンタン循環にするためには一転、邪魔になってしまう存在なのだ…なんだか切ないね… そのためフォンタン手術をする準備とし
めいちゃんはどこまで「わかっている」の？重症心身障害児の母、林めぐみさんとのコラボ記事！ - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】
林めぐみさんとコラボ！娘のめいちゃんのイラストとめぐみさんへのインタビュー ツイッターを通してお友達になった林めぐみさんと、ひょんなことからコラボすることになりました！めぐみさんのファンの皆様、お待たせいたしました！ コラボしてみようか、という話が出たのが約半年前…な、長かった…笑 このコラボ記事は、 ・めぐみさんへのインタビュー ・めぐみさんの娘、めいちゃんのイケアジクエスト風イラスト の豪華二本立てでお送りしたいと思います！ この記事公開と同じタイミングでめぐみさんも記事を公開してくださっています。 www.megumeimusic.com 私かややへのインタビュー記事はこちら！是非あわせてご覧ください。 林めぐみさんとコラボ！娘のめいちゃんのイラストとめぐみさんへのインタビュー 林めぐみさん めぐみさんにインタビュー！ 重症心身障害児（以下「重心児」）とは、どこまで意思疎通ができるも
発達検査の内容と結果。発達の遅れに対するこれまでの思いとこれからの思い。 - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】
発達検査の内容と結果。それを受けて振り返る、発達の遅れに対するこれまでの思いとこれからの思い。 7月17日に臨床心理科できょうちゃんが受けた発達検査について、今回やったことや言われたことを忘れないように記録します。忘れちゃったら次と比較できないからね。 そして、それを受けて振り返ったことと、今考えていることを書きました。自分の気持ちを文章に書き起こすのは得意ではないのですが、今の気持ちを忘れないように綴ります。 発達検査の内容と結果。それを受けて振り返る、発達の遅れに対するこれまでの思いとこれからの思い。 なぜ発達検査を受けたかというと… どんな検査だったの？ ①問診表に記入 ②机に向かわせて遊びの様子を見る ③臨床心理士による聞き取り ④検査結果のお話 １歳７か月のきょうちゃんの発達 運動面（０歳１１か月程度） 指先の発達など知能面（１歳０か月程度） 言葉・コミュニケーション面（0歳11
人工肛門閉鎖術についてと、術後から退院までの経過 - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】
結腸人工肛門閉鎖術についてと、術後から退院までの経過をざっくりと 皆さんこんにちは！かややです。 きょうちゃん、無事にお腹の人工肛門を閉じ、お尻からうんちが出るようになって6月15日に退院することが出来ました！やったー！ 人工肛門閉鎖術後10日目での退院となりました。は、早い…！ ▶︎かややは 浣腸をおぼえた！ pic.twitter.com/jr0djNP1zv— かやや (@kymm612) 2019年6月15日 気にかけてくださった皆さまありがとうございました！ これで鎖肛という先天性疾患の手術は終了です。（今後肛門の状態によっては再度手術することもありうるそうですが） www.kayarimo.com しかし、主治医も言っていましたがここからが勝負どころ。 いかに自然な形でお尻からうんちを出すことができるようになるかが重要なのです。特に高位鎖肛はそれが難しい場合もあるようで、何年も
よしお兄さんとりさお姉さんがいよいよ卒業、本当にありがとうございました！ - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】
きょうちゃんを支えてくれた「おかあさんといっしょ」に感謝 3月29日（金）に二人が卒業 いよいよ明日で卒業ですね。 「おかあさんとといっしょ」を見ていたのは息子が生まれてから1年にも満たない短い期間ではありましたが、もう本当に寂しいの一言です…！ よしお兄さんは14年間、りさお姉さんは7年間という長い期間に渡って出演していたとのことですから、わたしよりも長い期間見ていた方からはもっともっと寂しさがあるのでしょうね。 子どもたちは一体どんな反応をするのでしょうか？がっかりして泣いてしまったり、すんなり受け入れたり…きっと色々なんでしょうね。みなさんの反応も楽しみです。 きょうちゃんと「おかあさんといっしょ」 きょうちゃんがテレビを見始めたのは退院してうちに帰ってきた生後半年くらいからでした。 無表情でじっと見ていたので、始めは楽しんでいるのかよくわからず、難聴のせいでテレビの音がよく聞こえな
わたしの入院前日～当日までの小話 - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】
入院前日から当日の朝まで 入院前日に夫が北海道入り 夫はきょうちゃんの心臓に問題があると言われる前から、いつ生まれると連絡が来てもすぐ駆けつけられるように色々と準備をしていました。 そのため、わたしの入院が決まったのは金曜日でしたが、週明けの月曜日に入院だと夫に伝えると入院前日に神奈川県から北海道まで来てくれました。 病気があるかもしれないということは想定外でしたが、職場に事情を理解してもらって、しばらく休みを取って来てくれたのです。（そしてそのまま、今に至るまで夫は育児休業その他もろもろを活用して仕事をお休みしている。） 夫が来てくれて本当にありがたかったです。親兄弟とはとても仲がいいのですが、長女だからかな？どうも甘え下手で強がってしまうもので、唯一弱いところを見せられるのは夫だけ。だからとても心強かったです。弱音をガンガン吐いて、明くる日の入院へと向かう気力を沸かせることができました
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【お誕生日おめでとう！】きょうちゃんが生まれてからの2年間を振り返る - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】
久しぶりの付き添い入院と小話+おまけ - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】
理学療法士におすすめされた！簡単手作りおもちゃ「ばんばん」をご紹介！ - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】
【退院しました！】きょうちゃんが受けた手術「直腸粘膜脱切除術」とは？手術後はどうだった？【終わりにかややからお知らせです！】 - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】
きょうちゃんの病気 【鎖肛】肛門がない…どんな病気？治療法は？どんなケアが必要なの？実際のケースを踏まえてざっくりと解説します！ - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】