普段はとても楽しくて優しい人なのに、きっかけひとつで不機嫌になる夫。 不機嫌スイッチが入ってしまうとせっかくのお出かけも空気最悪。 気を使って好きそうな話題を振っても、さらに不機嫌をアピール。 これ…仕事もあり妻子のいる立派な成人男性の態度なんです…!(恐怖) そんな人間だった夫に細々と実験とアプローチを重ね、普通にお出かけが楽しめるようになるまでに私が考えたことや、実際にとった方法をお話したいと思います。
みなさんの協力で、状況は大きく前進し署名活動は終了を迎えることができました…!ありがとうございます。 2021年1月、対処療法としてスピードが大事なブコラムは患者家族の元に届くようになりました。 この記事は、2019年に、その治験の条件緩和を求めて署名活動の応援と、希少な難病であるドラベ症候群の知名度を広げるために作成したものです。記録として残しております。 『難病』なんて人ごとだと思っていた 私はめちゃくちゃ健康で、全く元気に普通の生活を送っています。 正直、「難病の子供」というのは、何か物語の向こうのような、遠いところのお話で私にはあんまり関係がない存在だと思っていました。 しかし、私の友達の子供が4万人にひとりの難病を持って産まれてきました。 最初、それを知ったときは「なんということだ〜!」とただ外野からショックを受けただけ。 医療従事者でもない私にできることはありません。 それから
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