「きょうの一歩」&「ぼくらはみんな生きていく」コラボ企画インタビュー【病気の子供を持つ母親として。乳幼児期の悩みや不安、葛藤、喜び。そして、これから。】 - ぼくらはみんな生きていく
突然ですが。 ちょっと、これを見て。 じゃじゃん！！ じゃじゃじゃん！！！ すごくない！！？？ すごい…すごく、ちゃんと、めいです…（語彙力） 実はこのイラスト、私の大好きなブログ、「きょうの一歩」のかややさんが描いてくださったものです。う、う、嬉しい…！！ 今回この絵を描いてくれたかややさんとお互いにインタビューしあい、同時公開で記事を書かせてもらえることになりました。ウキウキ。 まずはかややさんときょうちゃんについてご紹介！ かややさんときょうちゃんのこと かややさん 北海道出身の一児の母。（北海道弁「なんもだよ〜」の破壊力に悶える私。なまらかわいい…）難病を抱えて生まれた息子きょうちゃんとの日々をブログやTwitterで漫画とイラストを交えて発信中。絵がうまい。かわいい。すき← きょうちゃん イタズラ盛りの2歳の電車大好きボーイ。元気に胃管（NGチューブ）を振り回す日々。かわいい。す
嘔吐、吐血入院36日目【呑気症】退院、帰宅。 - ぼくらはみんな生きていく
11月22日の夜、退院しました。 といっても。 昨夜退院。これ以上打つ手なし無念の撤退。 楽にしてあげられなくてごめんねと謝る先生の顔見たら泣きそうでした。先生も看護師さんも奮闘してくださり感謝しかない。 家でできることを私にできることを頑張っていきます。 おうち最高、とすやすやの娘を見て、ひとまずホッとしておく。母頑張るよ。 pic.twitter.com/ERwmUdolPF— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年11月23日 先生も看護師さんも、病院でできることを精一杯に考え手を尽くしてくださいました。 それでもどうにもならないことも、ある。 退院 前回の記事のあたりで、少し吞気量が減っているような気がしたのですが、やっぱり、そうでもなく。 前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com その後も相変わらず眠気にも随分吞気量が左右され、起きているとぐいぐ
障害者と健常者の真ん中で - ぼくらはみんな生きていく
障害のある人に対して優しくすること、配慮をすることは当たり前だと思いますか？ ひとりの健常者としての私の答えは「はい」です。 ひとりの障害児の母親としての私の答えは「いいえ」です。 なに言ってんだ？と思いましたか？ 人は立場が変われば物事の考え方も受け止め方も変わり、それに伴って意見も変わります。そして、対極にあるその二つの意見は両立すると思っています。 今日はそんなお話です。 ひとりの健常者としての「はい」 障害なんて、自分も家族も健康だし、無縁のものだと思いますか？ どんな人もいつ障害を負うことになるかわかりません。 病気 原因不明 交通事故 医療事故 窒息 溺水 出産トラブル 障害をおうことになる原因の一例。 どれも一生100%自分には起こりえない、なんて人いないのに、想像もしない人がほとんど。 私もそうだった。こうなって初めて知った事だらけ。 障害と一緒にちゃんと笑って生きていける
13年分の「迷い」と「決断」 - ぼくらはみんな生きていく
私の娘は医療的ケアの必要な重症心身障害児です。 自分で話すこと、歩くこと、一人で座ることも、できません。いわゆる寝たきりと呼ばれる状態です。 娘は難しい病気を持って生まれ、生後すぐにNICU（新生児集中治療室）に入院し、1年２か月の間一度も家に帰ることのないまま治療と手術を繰り返しました。 病気はあったけれどよく笑いよく遊ぶ元気な赤ちゃんだった。 数か月で命を落とすかもしれないと言われていましたが治療や手術の甲斐あって、病状が安定し退院の話が進み始めたのは生後７か月の頃の事でした。 そんな時。 やっと、これからは元気に生きていけると思った矢先に、退院間際に誰も予想していなかったまさかの急変、心肺停止の状態に陥ったのです。 蘇生し命はとりとめましたが、心肺停止の時間の長さから脳には深刻なダメージが残りました。 少し後に、おそらく一生寝たきりで歩いたり話したり笑ったりコミュニケーションをとれる
2019年6月3日 13歳の誕生日 - ぼくらはみんな生きていく
６月３日、今日めいは13歳になりました。 お休みだった昨日、家族で一日早くパーティーをしました。 イエーイ！パーティー！！ 一緒にケーキ作り。クリーム泡立てるのちょーたのしー！ この週末、ちょっと元気ないかも？とか思ってましたがケーキを作り始めたあたりから一気に元気に。うん、テンションは多少の不調は吹き飛ばすようです。 ろうそく吹き消すよ！ すぐに体調を崩すのでずっと慎重に生きてきましたが、最近母の心配と予想を軽々と超えていくので、もうよくわかりません。予測不能。元気やん！元気って素晴らしい。 いいよーいいよーー！！その調子ーーー！！ 結局昨日はごはんをモリモリ食べ、ケーキは翌日今日のお楽しみに。（げふー） 楽しいパーティーの夜は更けて。 そしてこのあと、めいの首にしこりをみつけ、母は青ざめたのでした。 病院に駆け込む誕生日 おいおいおいなんて誕生日だ！＼(^o^)／ 首にしこりがあるのみ
こどもの脳死判定と臓器提供 - ぼくらはみんな生きていく
先日、６歳未満のこどもが臓器移植法に基づく脳死と判定され、臓器提供の手続きが行われるというニュースがありました。 ６歳未満のこどもからの臓器提供は国内で12例目だそうです。 1例目のニュースがあったのは2012年6月。 あの時からずっと、胸がざわざわしたままなのです。 幼い命の脳死判定、臓器移植のニュース。 2012年6月国内一例目のニュースがあってからずっとずっと胸がザワザワしてる。今も。 臓器移植を待つ子と家族の気持ち、臓器提供を決めた子の家族の気持ち、それから臓器提供に踏み切れない子の家族の気持ち。 頼むよ、誰も、誰の事も責めないで傷つけないで https://t.co/ttWu1htn6V— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年4月5日 こどもの脳死判定と臓器提供 2010年7月17日に臓器移植法改正案が施行され，わが国においても本人同意がなくとも，家族同意にて臓器
医療的ケア児関連情報サイト3選 - ぼくらはみんな生きていく
SNS、ネット全盛のこの時代においてもまだまだ少ない医療的ケア児や障害児者に関わる情報は少なく、情報弱者になりがちな医療的ケア児界隈。 福祉制度はあくまで「助成」という考えに基づいている為申請主義で、知らないと損することがたくさんあります。にもかかわらず相変わらず情報は少なく、そしてみつけにくい。 そんな社会的マイノリティの私たちに救いの手を差し伸べてくれるありがたい情報サイトをご紹介したいと思います。 医療的ケア関連情報サイト3選 ペグサポートネット www.pegsupport.net 胃ろうの情報に特化したサイト。 胃ろう手術に踏み切るかどうか悩んでいる親御さんも、すでに胃瘻造設を済ませた親御さんにもとてもわかりやすくまとめてあります。 サイトデザインがおしゃれでかわいいのも見やすくてとても素敵です。 子どもの気管切開なび www.ncchd.go.jp 子どもの気管切開に特化した情
かわいそうな障害者達 - ぼくらはみんな生きていく
みなさんは町でめいのような重症心身障害児に出会い、話す機会があったらなんと声をかけますか？ めいを連れて歩いていると、声をかけていただくことがあります。 「頑張ってね」 「かわいいね」 「手伝おうか？」 「うちの子も、実はね…」 と、その声は様々です。 今日はその中でも 「かわいそう」 という言葉について、考えてみようと思います。 かわいそうと言われたくない親達 kotobank.jp 多くの人はきっと心配や同情など、優しさからくる気持ちでかけてくださる言葉なのだと思います。 それをわかってはいても、余裕のある時にはにっこり笑ってありがとうございます、と返せるはずが、ちょっと余裕のない時など、障害児の親には刺さる時があるのです。 哀れに思われたくはない 大変なこともあるけど幸せなのに 子供にあなたはかわいそうな子だと思わせたくはない とってもかわいい子なのにな… など、その思いは人により様
病歴手術歴等まとめ(2019年3月現在) - ぼくらはみんな生きていく
2006年 ６月 誕生 直後NICUへ搬送される。 診断：新生児多発性血管腫 （diffuse neonatal hemangiomatosis） 部位：脳神経（小脳）、肺、胸膜、肝臓、脾臓、消化管、皮膚など多数。 原因：不明 予後：非常に悪く、死亡率５０～９５％ 小脳の血管腫により、水頭症を併発。シャント手術は不可能との判断から、脳室ドレナージ留置の手術。頭皮から直接針を刺し、髄液を体外へ排出させ、経過観察。 ステロイド投与、成分輸血など治療開始。 皮膚に露出している血管腫のうち巨大化したものは(頬、背中、鼠蹊部、膝など)根元を糸で縛り、血流を止めて自然に取れるのを待つ。(めいのこぶし大の物もあった。) 多数の血管腫による血液量の増加から心臓への負担が大きくなっていたため、利尿剤投与。 胃の幽門部の血管腫による通過障害のため胃を使えなくなり経腸栄養開始 11月 他県の病院へ転院し、小脳
昔の話⑦ 2007.1 急変 - ぼくらはみんな生きていく
旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 急変 またあしたね、とめいと別れたその日の深夜一時。 いつも通り布団に入りウトウトしかけた頃、私の携帯が鳴った。 慌ててとびおきると、めいの入院している病院からの電話だった。 「めいちゃんが急変しました。すぐに病院に来てください。」 一瞬で血の気が引いた。 旦那を起こし、2人ですぐ病院へ向かった。病院までは車で20分。 病院につくまで私も旦那も一言も喋らなかった。頭によぎった考えを口に出すのが怖かった。 到着するなり顔なじみの看護師さんが血相変えて駆け寄ってきて、めいのもとへ案内された。 数時間前までGCUにいたはずのめいはNICUに移され、昼間の様子とは別人のようだった。 呼吸器を挿管され
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