外出が困難な難病患者が集うTwitter - 全力疾走と午前４時
最近いろんな所で開催されてる難病カフェ、大抵の場合しっかりと人が集まるらしい。 そりゃそうだよね。 難病患者同士なら、あの嫌ーな気の毒そうな眼差しを向けられることもない。 リアルではなかなか見つけることのできない難病患者に、その場に行けば会えるというのは魅力だ。 できれば同病さんに会いたいわけだけど、必ずしも同じじゃなくてもいい。 病気は違っても、普段の生活で困っていることや辛いことは大体似たようなものだから。 同じ病気の人に会いたい 病気が判った直後は、誰でも思うでしょう。 どんな病気の人だって、重ければ重いほど、珍しければ珍しいほど同病患者に会いたいと思はずです。 そう思った時どうしたらいいか？ 思いつく方法はこれしかないかな。 患者会の集まりに参加してみる ここへ行けば同じ病気の仲間に会える。 自分と同じ思いをしている人がほかにもいることを知り、孤独感も和らぐ。 どれだけ話してもまだ
「コミティアに行きたい！」～娘の大冒険 - 全力疾走と午前４時
土曜日のブログに書いた娘の東京遠征。 www.warasato.com 朝７時半頃家を出発し、帰宅したのは夜８時！ １人で行ったのに、とーっても楽しんできたようです。 自宅から横浜駅まで、過去１度だけ１人で行ったことがあるだけ。 そんなんでよくも東京ビッグサイトまで行かせたなと、自分でも思います。 まぁ、絶対に無理だと思ったら、行かせるべきか行かせないべきかなんて悩まないんですよね。 お出掛けスキルはとても低い娘だけれど、どこへ行っても必ず日本語通じるし、なんとかなるんじゃない？ いや、なんとかしてみろ！ もしも１人でお台場まで行って帰ってこられたら、相当自信がつくぞと。 もしもビッグサイトから横浜駅行きのバスに乗れなかったら、スマホの乗り換え検索参考に、とにかく横浜駅を目指すんんだ！ 電車のことを聞くときは必ず駅員さんに聞くんだよと。 横浜を目指すことと、困ったときは駅員さん 何度も言い
卒業式に出ないことも、アリかと思っています - 全力疾走と午前４時
また、どうしていいか分からないことで悩んでいます。 ３月に娘の卒業式があります。 これをどうするかで、悩んでいます。 ほんとにどうしたもんか。 娘はガチの不登校。 中学三年間のうち、自分のクラスに行かれたのは半分以下。 あとはほぼ別室登校。 私としては、不登校の理由は私の病気にあると考えています。 当然すべてが私のせいではないはずだけれど、大きな要因になっているはず。 ただでさえいろいろ難しい年齢、そこで母親の難病なんて。 じわじわと障害者らしくなっていく母親を、一番近くで見続けた中学時代。 同級生からの「○○ちゃんのお母さんって障害者なの？」という言葉。 それプラス、中学生女子にありがちないろいろな問題。 そりゃ学校行きたくなくなるよね。 そういう不登校の問題はもういいとして、卒業式ってどうしたらいいのか？ 困っていることというか、悩んでいることはいくつかあって、ぐちゃぐちゃになっている
残された時間をどう過ごすか？ - 全力疾走と午前４時
タイトルをどうするか考えた時に、疑問形にしちゃったけれど、もう決まってるもんね。 今日のブログの内容は、「残された時間をどう過ごすか？」に対する私なりの答えです。 同病さんのブログで何度か目にした「残された時間でやりたいことをやる。」、「身体が動くうちに行きたいところへ行く。」という文章。 身体動かなくなる系で進行性。 動かなくなっていくんだから、進行性だ。 もうすでに自由自在に動けるわけじゃないけど、確実に今日がいちばん動けるはず。 私だって行ってみたいところ、見てみたいもの、それなりにある。 けれど難しいよな～。 行ける気がしないから、ＢＳでよくやっている海外の旅番組、これをよく見ます。 これは本当に楽しい。 いちばん好きなのはＮＨＫのチョイ住みなんだけど。 まあ、海外は無理でしょう・・・ 石畳とか立てる気がしないので。 そういう生きているうちに行きたいところ、やってみたいこともそりゃ
スピさんへ - 全力疾走と午前４時
もうね、目から鱗！ 抱腹絶倒とはこのこと。 もう半年もの間、電車やバスでの座席のことであーでもないこーでもないと、ストレスだらけの日々を送っていました。 そんな私には斬新すぎる発想で、人に話さずにはいられない。(笑) 昨日の記事だったっけか？ 優先席の話題を書いたんですが、そこに「反論あり！」とコメントをいただき、ドキドキしていたんです。 どんな反論なのか、その記事を何度読みなおしてもわからない。 スピさんという多系統萎縮症の方で仲間なんですが、ご自分のブログに長い反論を書いてくれました。 ざっくり言うと、見た目で分からない障害者や具合の悪い人は、アピールしろ！ 杖でも演技でもいいからアピールだ！ 誰が見ても健常者だと思われてしまうのに、それで分かってもらえないとか言ってるんじゃねー！ 私にはない発想だったので、なるほど～と唸ってしまいました。 私は電車の中では立ってストレス、座ってストレ
ピアサポート研修を受けてきた - 全力疾走と午前４時
昨日は神奈川県難病ピアサポート研修を受けに１日がかりの外出でした。 朝８時台に家を出るなんてとっても久し振りで、まさかの寝坊もなんのその、きちんと時間通りに研修がある会議室に着きました。 去年、東京都の研修を申込んでいたのにもかかわらず、体調不良で諦めたことがあったので、昨日は張り切っていました。 www.warasato.com 昨日の研修は２回目で、今月の初めに１回目がありました。 なので昨日は皆さんに会うのも２回目。 前回は午後だけの研修でしたが、昨日は昼休みを挟んでの丸一日。 そんなに長時間の外出をしなくなって半年、体力的なことが心配でしたが楽しかったので全く問題はなし。 ただ帰宅後はダウンのコートにストール首に巻いた状態で、１５分ほどリビングで寝ころんでいました。 家に着いたら安心してしまい、コートを脱ぐ気力もどこかへ行ってしまって。(笑) そんなことより研修内容が良かった。 指
お蔭様で今日も働けました、ただただ感謝です - 全力疾走と午前４時
今日は仕事に行ってきました！ 約２週間振りです。 通院日やら台風やらで、結構長く休んでしまいました。 いろいろな手続きの問題もあって、もう少しだけ籍を置いておきたい私。 神経難病を患うご主人がいる上司は、もはや身内感覚で私に接してくれます。 私の病気が判って早いもので８か月。 この間、ただの一度も退職の時期について、まともに取り合ってくれたことがありません。 いまだにです。(笑) 来れる間はおいでと。 実際問題、歩くのも危なっかしい私が立ち仕事をこれ以上続けられるわけもなく、恐らく今月のどこかで最後の日を迎えるでしょう。 それもこの日が最後、そういう辞め方ではないと思います。 今回は２週間ほどお休みしましたが、これがもう少し長くなり、このままもう出勤できないな･･･ そんな辞め方になるんだと思います。 仕事はできるだけ辞めない事 これは去年の１２月、病気が判った時、３人の人に言われた言葉で
見た目では分からない障害者に遭遇することは、これからもきっと無い - 全力疾走と午前４時
今朝の神奈川新聞に、こんな投書が載っていました。 高齢者には席を譲るべき タイトルを読んだだけで、悲しくなってしまう。 内容を読んで、ますますその思いは強くなる。 本当に悲しくなるし、自分の置かれた状況がとても厳しいものだと実感します。 歩くのが危なっかしくなってきた最近は、ほぼ毎日この手の愚痴を夫に聞かせてしまっている。 非常に申し訳ないんだが、しょうがない。 電車の中での出来事。 投書の内容はこうだ。 眠っている人は周りが見えないので、仕方ないかもしれない。 が、スマホをいじっていても周りは見えるだろう。 目の前に高齢者がいるのに、誰もなにもしないのだ。 周りが見えているのに無視して、自分のことを優先するのは、悪いことだと僕は思う。 何かに集中していたとしても、息抜きに周りを見ることがあるだろう。 そこで気付いても譲らないのはどういうことだろう。 どうだろう。 書いたのは１３歳の男の子
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