最後に何ができるのか｜ぱきら
日々、命と向き合っている人たちがいる。 家で、病院で入院して、手術等の治療をして…患者として。その家族として。 あるいは患者を救おうと研究して、実際に処置をして…医療者として。 そんな「生きる」ことに全力で取り組んでいる人たちが多くいる中、その裏返しとなる「死」について扱うことを許していただきたいと思います。 決められない私は20代の頃から、漠然とではあるが自分が死んでしまったら献体しようと考えていた。 それでなんらかこれから先を生きる先天性心疾患の役に立つなら本望ではないか。そんな気がしていた。 献体とは、医学・歯学の大学における解剖学の教育・研究に役立たせるため、自分の遺体を無条件・無報酬で提供することをいいます。 ※「公益財団法人 日本篤志献体協会」ホームページ内 『献体とは』より抜粋。 両親に明確にその意思を示していたかは覚えていない。でも献体について母と会話した記憶はあるので言
娘の新しい先生の話の続き・はる君の事｜きなこ
前回の話は上記、その続きというか番外。 ◆ ２０１７年の12月、私は、第三子を産んですぐの身体で必死に探し物をしていて、そこではる君に出会った。 私ははる君のことを何も知らない。 はる君は多分本当の彼の名前ではないし、そのママの事も私は良く知らない。 2017年に生まれた娘②より１つ年上、そこそこ重度の心臓疾患児の娘②より重い心臓疾患を抱えて生まれていて、その当時は専門病院に長く入院していて そして２０１７年から今なお続く心臓疾患の治療を続ける娘②と私のパイロットバードを務めてくれている小さな可愛い男の子。 それだけが私の知っているはる君だ。 ◆ 私の人生三回目のお産で生まれてきた娘②．この子の６つ上にもう一人娘がいるのでここでは便宜上娘②と呼ぶけれど、その娘②には、指定難病２１０番・単心室症を筆頭にあと６つの疾患名の付く心臓の疾患があった。 全部まとめて『複雑心奇形』。 日本語は便利だ、
心臓病の14歳少年を前向きに変えたキンコン西野との出会い
「TKと呼んでください」――彼はそう言いながら少し恥ずかしそうに微笑んだ。14歳のその少年の名前は、ミウラタケヒロくん。多くの人が「TK」と愛称で彼のことを呼ぶ。TKは生まれながら「複雑心奇形」という病を抱えていた。医師からはのちに「生きて生まれてこられる確率は3％だった」と言われた。奇跡的にこの世に生を受けたのだった。 複雑心奇形は完治が難しい先天性の病気で、医師からは「彼のような病状の場合、寿命は平均的に15歳ほど」と言われている。10代の少年にとっては重すぎる現実だが、彼は自宅や病院に閉じこもっているわけでも、鬱々と日々を過ごしているわけでもない。「毎日、楽しく生きている」と言い、むしろ普通の中学生よりも多くの人と出会い、自分が好きなものや、やりたいことに向き合っている。大きな病を抱えながらここまで前向きにいられるのはなぜか？ 「今」を精いっぱい生きる14歳の少年の姿から、私たちが教
フォンタンの未来 - ある生物学者の不可思議な心臓
先日、フォンタン患者とその家族それに全国から集まった小児循環器医が参加したフォンタンのセミナーがあり、おいらは患者の一人として体験談を語ることになった。おいらは、今住んでいる南の島の中ではフォンタン患者として最高齢らしいが、それは別に偉いことでもなんでもない、というひねくれた導入から始まり、10分弱で自分の病気の体験をプレゼンテーションにまとめてお話しした。生物学者の端くれとして、ここぞとばかり生物学的視点も加えて説明したら、これが思いの外好評だった。 その発表の内容はともかくとして、先天性心疾患に関する生物学的研究は現在に至ってもほとんど行われていない。そもそも、生物学と医学は全く別の学問分野として確立しており、それぞれが同じ問題を研究することはあまりない。先天性心疾患も例外ではなく、医学的研究は数多く行われていても、生物学者にはほとんど無視されている。先天性心疾患が遺伝性の病気であった
単一の病院における心外導管型フォンタン術患者500人の予後 - ある生物学者の不可思議な心臓
久しぶりに論文紹介をしよう。それほど目新しい研究内容ではないが、日本国内の病院がこれほど多数のフォンタン患者を追跡調査した研究成果は珍しい。 Nakano, T et al. 2015. Results of extracardiac conduit total cavopulmonary connection in 500 patients. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery 48: 825–832 福岡市立こども病院で、1994年3月から2014年3月の間に、500人の患者(平均年齢3.4歳)が心外導管型フォンタン術を受けた。この論文では、術後短期から中期的な、死亡率、合併症等の発症率、血行動態、心肺運動能力および肝検査を追跡調査した。 結果：500人中死亡19名、生存率は10年で96.2%、15年で92.8%。徐脈性不整脈および頻
心臓カテーテル検査～2018年6月 ①～ - 坂道いっぱい～成人先天性心疾患～
６月半ば、２泊３日の検査入院。 初めの病院で心臓カテーテル検査を示唆されてから２か月。 検査入院スケジュール 子供が小さいことを考慮して、この入院でできる限りの検査全部やりましょう！言ってくれたので、心臓カテーテル検査の他に、造影ＣＴ・心エコー・レントゲン・心電図と結構予定ぎっちり！ 初日に心カテ以外の検査をし、２日目にメインの心カテ、というスケジュール。 入院初日 今回は個室を希望していたので循環器病棟の個室に入院。 ３０代前半のノリのいい男性看護師Ｓさんが「ども～！担当です！」と明るく入室。 ほどなくして、これまた３０代前半の話しやすい循環器内科医Ｔ先生が「担当医です」と挨拶に来てくれた。持ってきたＰＣの画面がドラムだったのでつい「ドラム！？」と突っ込んでしまった。Ｔ先生は元バンドマンだそう。我が夫婦もバンドをしていたので、勝手に親近感を覚え緊張がほぐれた。 Ｔ先生が私の首元を触診して
2つの記録 - ある生物学者の不可思議な心臓
今から約3年前半の38歳の時、おいらはTCPC conversion(フォンタン転換手術)を受けた。その時の手術直後の状況を妻が記録してくれていた。このサイトを作ろうと思ったきっかけは、30年前の母の残した記録と3年前の妻の残した記録、その2つの記録があったことが大きい。 辛い思い出しかない手術や入院のことなんて、正直本人は忘れたい思いだった。しかし、いざしばらく時間が経ち、後で記録を読み返すと、なんだかとても貴重な体験をしたように思えてきたのだ。記録が残っていて良かったと思った。そう思うと、おいらの記憶のなかにしまってある病気の体験も書き記しておきたいと思えてきた。記憶はいずれ薄れてしまう。しかし、ただノートに書き記すだけではすぐに飽きてやめてしまいそうだ。だから、継続できるよう書くことがノルマになり、そして自分だけでなく同じ病気を抱える人々にとっても少しでも役立つような情報として残した
フォンタン子の生き方 - ある生物学者の不可思議な心臓
とてもありがたいことに、今後のラインナップを載せて以来、多くの方々からコメントやリクエストをいただいた。今後いただいたリクエストには時間はかかっても一つ一つお話ししていきたいと思う。しかし、今回はリクエストにないことを書いてしまう。なんと天邪鬼なやつだがどうかお許しいただきたい。 コメントをいただいた方には、ご自身が先天性心疾患の方ももちろんおられるが、お子さんが先天性心疾患である親御さんも多い。そうした親御さんに向けて、おいらのおこがましい余計なお節介なメッセージをお伝えしたい。気を害したらごめんなさい。 病気の子供を持つ親御さんの中には、そうした重い心臓病を抱えた子供を産んだことに対し強い自責の念を感じている人も多いのでないだろうか。あるいは、罪悪感を感じながらも後悔をしていたり、どうして我が子がこんな目にとやり場ない怒りを感じたりもするかもしれない。入院や手術によって痛みに苦しむ我が
ピーくんのいない世界を生きる - うららかびより
ここに来るのも、随分と久し振りです。ここだけ読んでくださっている人もあまりいないでしょうが…実は色々なことがありました。 一番大きな出来事は、ピーくんとのお別れです。 魂子が入学式を翌日に控えた4月4日の早朝に急変し、私たち家族が病院へ駆け付けるまで頑張って持ちこたえてくれましたが、最後は私の腕の中で眠るように息を引き取りました。まだまだ一緒に暮らしていけると思っていた矢先の出来事で、覚悟はしていたものの18トリソミー児とのお別れは本当に突然なのだ、だから一日一日が奇跡のようで宝物なのだと身に染みて知ることとなりました。 最後のひとがんばりで病理解剖を受けてくれた息子は、よく似合っていたアンパンマンの肌着を身に着け、大好きだったお風呂の時に使っていたタオルにくるまれ、多くの先生方や看護師さんたちに見送られて退院しました。帰り道に車の中から桜が見せられると思っていたのですが、あいにく季節外れ
2018/04/05 - ka-noneの日記
今週は入学式でした。 入学式前日の夜は、ドキドキして眠れなかったノンちゃん。 だけど、次の日は珍しく寝起きがよかった（笑） 今年は、桜が残ってなかったですね～。 残念。 あいにくの曇り空でしたけど、自分で選んだランドセル背負って、通学帽かぶって、上履き持って元気に登校しました。 大好きな彼氏とは、クラスが別々になってしまったけど、当の本人はケロッとしている（笑） 新しいクラス、お友達ともなじめそうな感じでした。 入学式だったので、担任の先生と心疾患についての話が出来なかったので、改めて時間を設けてもらおうと思ってます。 ノンちゃん、３日前にかくれんぼで椅子にぶつかってほっぺたに怪我 涙！ 縫うまでいかなかったので安心したけど、顔に怪我はやっぱりね～。 女の子ですから。 きっと入学式の写真見るたびに怪我のこと思い出すんだろうなぁ～。 それも、思い出に。 これからは、小学生。 保育園とは違う団
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【お誕生日おめでとう！】きょうちゃんが生まれてからの2年間を振り返る - きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】