cakes（ケイクス）cakesは2022年8月31日に終了いたしました。 10年間の長きにわたり、ご愛読ありがとうございました。 2022年9月1日
かわいそうな障害者達 - ぼくらはみんな生きていく
みなさんは町でめいのような重症心身障害児に出会い、話す機会があったらなんと声をかけますか？ めいを連れて歩いていると、声をかけていただくことがあります。 「頑張ってね」 「かわいいね」 「手伝おうか？」 「うちの子も、実はね…」 と、その声は様々です。 今日はその中でも 「かわいそう」 という言葉について、考えてみようと思います。 かわいそうと言われたくない親達 kotobank.jp 多くの人はきっと心配や同情など、優しさからくる気持ちでかけてくださる言葉なのだと思います。 それをわかってはいても、余裕のある時にはにっこり笑ってありがとうございます、と返せるはずが、ちょっと余裕のない時など、障害児の親には刺さる時があるのです。 哀れに思われたくはない 大変なこともあるけど幸せなのに 子供にあなたはかわいそうな子だと思わせたくはない とってもかわいい子なのにな… など、その思いは人により様
障害児の親になったとき、情報の見つけ方 - ぱんだかえるひよこ
２歳２ヶ月の娘は先天性心疾患で生まれ、修復手術後も心臓に障害が残ったため、医療的ケアがあるままおうちに帰ってきました。 親としては認めたくない気持ちもあるのですが、行政区分的には立派な障害児です。 （障がい児と書くべきという人もいるでしょうが、私は気にしてないのでこの書き方でいきます） これ、すぐにできる人とできない人がいると思う。私はできない人。未だに親の会は入ってない。療育機関も今月やっと。 子供の障害が分かった時に行った５つのこと｜chakumi @chakuminet｜note（ノート） https://t.co/6QwXeZg61Q— りい (@aoyamarii) 2019年1月22日 note.mu 皆さん、お子さんの病気や障害が分かってすぐ情報収集に動けました？ 私は無理でした…… 娘の病気が分かったのは妊娠30週でした。病名とエコーで確認できる心臓の状態をイラスト入りで教
子どもに教えたい、障害を持つ人と、その家族への接し方 | ライフハッカー・ジャパン
善意でも「じっと見ちゃダメ」は人を傷つけるDaniel T. Willinghamさんには、Espritちゃんという15歳になる子どもがいますが、彼女は18トリソミーと呼ばれる珍しい染色体異常症を持って生まれました。Espritちゃんは歩くことも話すこともできません。認知的には9カ月の赤ちゃんに相当します。 これまで何年もの間、Willinghamさんが繰り返し体験してきたことがあります。それは、幼い子どもがEspritちゃんをじっと見つめているのをその子の親が見つけて気まずそうな顔をする、という体験です。 そして子どもの気をそらし、Espritちゃんから離れさせようとします。おそらく親はその子の耳もとで「じっと見ちゃダメなんだよ」とささやいているはずです。 こうした善意の親たちに対するWillinghamさんのアドバイスはこうです。 「そんなことはしないでください」 こうした行為は、あな
早産低出生体重児と家族の障害感の緩和を目指したNICU電子育児応援ナビゲーション構想
神奈川県立こども医療センター 新生児科 豊島勝昭 盛一享徳 野口聡子 友滝寛子 星野陸夫 猪谷泰史 少子化が進む本邦において、低出生体重児は増加しています。2500g 未満の低出生体重児の割合は1割を越え、1500g未満出生の極低出生体重児は出生全体の1％を占めるようになりました。 日本の新生児医療の救命率の高さは世界有数です。1500g 未満で生まれた赤ちゃんたちの救命率は 95％ 近くに上昇して、重篤な合併症とされてきた脳性麻痺は約５％に減少しました。しかし、救命される極低出生体重児の増加につれて、新たな課題が明らかになりつつあります。 極低出生体重児の約３分の１にいわゆる<発達障害>と呼ばれる発達の差異があることが明らかになりつつあります。また、将来のメタボリックシンドロームの発症リスクが高いことも明らかになりつつあります。極低出生体重児は＜慢性的な疾患＞としての生涯に渡る見守りが必
奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死 （読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース
医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先
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