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反ワクチン派の両親のもとで少年が破傷風にかかり、9000万円を超える治療費を抱えることに反ワクチン派の家庭で育った少年が、ワクチンで十分予防できる破傷風にかかり重症となった。彼の救命とその後の治療を合わせて、両親は9000万円以上を支払わなければならない。 小児向けの予防接種を受けたことのない6歳の少年が、額の切り傷から破傷風に感染し、危うく命を落としそうになり、2カ月間入院した。その治療に800,000ドル（約8900万円）を越える金額がかかった。 疾病予防管理センターが発表した新たな報告書には、十分に予防できるはずの病気との、大金のかかる闘いが詳しく書かれている。 破傷風はチ以上、土壌を介して感染する細菌感染症だ。ガーデニングをする際にトゲで指を切ったり、公園で膝を擦りむいたりといった場面を想像していただこう。 アメリカ疾病予防管理センター（CDC）の情報によると、細菌が毒素を放出し、

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みなさんは町でめいのような重症心身障害児に出会い、話す機会があったらなんと声をかけますか？ めいを連れて歩いていると、声をかけていただくことがあります。 「頑張ってね」 「かわいいね」 「手伝おうか？」 「うちの子も、実はね…」 と、その声は様々です。 今日はその中でも 「かわいそう」 という言葉について、考えてみようと思います。 かわいそうと言われたくない親達 kotobank.jp 多くの人はきっと心配や同情など、優しさからくる気持ちでかけてくださる言葉なのだと思います。 それをわかってはいても、余裕のある時にはにっこり笑ってありがとうございます、と返せるはずが、ちょっと余裕のない時など、障害児の親には刺さる時があるのです。 哀れに思われたくはない 大変なこともあるけど幸せなのに 子供にあなたはかわいそうな子だと思わせたくはない とってもかわいい子なのにな… など、その思いは人により様

２歳２ヶ月の娘は先天性心疾患で生まれ、修復手術後も心臓に障害が残ったため、医療的ケアがあるままおうちに帰ってきました。 親としては認めたくない気持ちもあるのですが、行政区分的には立派な障害児です。 （障がい児と書くべきという人もいるでしょうが、私は気にしてないのでこの書き方でいきます） これ、すぐにできる人とできない人がいると思う。私はできない人。未だに親の会は入ってない。療育機関も今月やっと。 子供の障害が分かった時に行った５つのこと｜chakumi @chakuminet｜note（ノート） https://t.co/6QwXeZg61Q— りい (@aoyamarii) 2019年1月22日 note.mu 皆さん、お子さんの病気や障害が分かってすぐ情報収集に動けました？ 私は無理でした…… 娘の病気が分かったのは妊娠30週でした。病名とエコーで確認できる心臓の状態をイラスト入りで教

結論から先に言うと、デポジット=割り込み代金ではない。 言いたいことはTwitterで大体言ったと思うので、ざっくりまとめた。 手元に資料がないので、はる君が退院後に補記したい。 たぶん間違いがあると思うので、遠慮なく指摘してほしい。 デポジットとは何か？ デポジット(=deposit)を英和辞書で引くと「手付金」「保証金」などと出てくる。 海外で心臓移植を受けるとなると、今はアメリカ(またはカナダ)に行くことになる。 アメリカの場合、海外の子供にも心臓移植の枠があらかじめ数パーセント用意されている。 病院で治療を開始する前に現物で支払う必要がある代金がデポジットだ。 高額すぎないか？ ご存知の通り、日本には国民皆保険制度があるが、アメリカにはない。 心臓移植は最も高度な医療行為のひとつなので莫大な費用がかかるが、いざ受け入れた後に支払えない、というのは困る。 そこで、あらかじめ一定の額を

半年ほど前から、老齢の父親の調子がよくない。それでもどうにか生きながらえて年を越すことができた。感謝すべきなのだろう。 だが、素直に喜べないのは、病床にあって父親が日々苦しんでいるのを知っているからだ。循環器系にガタがきていて、身体全体に酸素が足りない。高山で生活しているようなもんだから、とにかくしんどい。そのしんどさを耐え忍んでも、その先にそれが改善する見込みはほとんどない。よくて現状維持、わるければ、いつでも最期がくる。そういう状態でいる人を前に、それでも「生きていてよかったね」とは、素直に言えない。 父親は、決して命に未練があるタイプではない。むしろ、無意味な延命治療はしてくれるなと、これは元気なうちからずっと言い続けてきた。過去に何度か大病を生き延びてきているので、医療に対する信頼は厚い。治る病気なら、現代医学の力で必ず治るものだと信じている。そして、治らないのなら、ムダな抵抗はせ

今回は、医療者ではない一般の方々も、患者さんや家族に「呪いの言葉」をかけていないでしょうか？というお話です。 がん患者に向けられるお節介の数々例えば、ある患者さんの例を見てみましょう。 Aさんは40代の乳がんの患者さんです。がん検診で乳がんと診断され、紹介先の乳腺外科にて、抗がん剤治療後の手術＋手術後の放射線治療、というプランを提示されました。 Aさんは、その乳腺外科の主治医が優しそうで、丁寧に説明をしてくれることに安心感をもちました。そして、がんになってしまったことはショックだけれど、前向きに治療に取り組んでいこうと考え、周囲にもその気持ちを伝えていました。 しかしある日、これまで比較的疎遠であった叔母から急に電話がかかってきたのです。 「Aちゃん、がんなんですって？ いまはどこの病院に通ってるの？ そんな小さな病院じゃだめよ。私の知り合いの先生が、いいところを紹介してくれるって言ってる

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どんなに人力を尽くしても、 どんなに医学が進歩しても、 やっぱりお産は命がけで、100パーセントの安全は歌えないし、 だから生きることは美しいんだけれど 誰も悪くなくても 重症仮死状態で生まれてくる赤ちゃんがいる 仮死から回復し、何もなかったかのように生きていく子もいれば 重度の後遺症を残す子もいる 現在は産科医療補償制度というのがあって、 その制度の目的は、ホームページ上によると 本制度は、分娩に関連して発症した重度脳性麻痺のお子様とその家族の経済的負担を速やかに補償するとともに、脳性麻痺発症の原因分析を行い、同じような事例の再発防止に資する情報を提供することなどにより、紛争の防止・早期解決および産科医療の質の向上を図ること となっている。 補償対象になる重度の障害を残した赤ちゃんは 年によって差はあるけれど、1年に１００人から４００人くらいとの報告がある。 今の日本では、1年に１００万

最近いろんな所で開催されてる難病カフェ、大抵の場合しっかりと人が集まるらしい。 そりゃそうだよね。 難病患者同士なら、あの嫌ーな気の毒そうな眼差しを向けられることもない。 リアルではなかなか見つけることのできない難病患者に、その場に行けば会えるというのは魅力だ。 できれば同病さんに会いたいわけだけど、必ずしも同じじゃなくてもいい。 病気は違っても、普段の生活で困っていることや辛いことは大体似たようなものだから。 同じ病気の人に会いたい 病気が判った直後は、誰でも思うでしょう。 どんな病気の人だって、重ければ重いほど、珍しければ珍しいほど同病患者に会いたいと思はずです。 そう思った時どうしたらいいか？ 思いつく方法はこれしかないかな。 患者会の集まりに参加してみる ここへ行けば同じ病気の仲間に会える。 自分と同じ思いをしている人がほかにもいることを知り、孤独感も和らぐ。 どれだけ話してもまだ

神奈川県立こども医療センター　新生児科 豊島勝昭　盛一享徳　野口聡子　友滝寛子　星野陸夫　猪谷泰史 少子化が進む本邦において、低出生体重児は増加しています。2500g 未満の低出生体重児の割合は1割を越え、1500g未満出生の極低出生体重児は出生全体の1％を占めるようになりました。 日本の新生児医療の救命率の高さは世界有数です。1500g 未満で生まれた赤ちゃんたちの救命率は 95％ 近くに上昇して、重篤な合併症とされてきた脳性麻痺は約５％に減少しました。しかし、救命される極低出生体重児の増加につれて、新たな課題が明らかになりつつあります。 極低出生体重児の約３分の１にいわゆる<発達障害>と呼ばれる発達の差異があることが明らかになりつつあります。また、将来のメタボリックシンドロームの発症リスクが高いことも明らかになりつつあります。極低出生体重児は＜慢性的な疾患＞としての生涯に渡る見守りが必

保守思想家の西部邁さんが78歳で亡くなりました。発見されたのは多摩川で、河川敷には遺書らしきメモが残されていたといいます。編集者時代に何度かインタビューさせていただいたことがあり、教師としてはきびしい方だったようですが、私のような若輩者の門外漢にはとても丁寧な受けこたえで、腰の低いやさしいひとでした。 しかしここで書きたいのは、西部さんの思想家としての評価ではありません。 オランダ・ユトレヒトで数学教師をしていたウィル・フィサー氏は、65歳のときに左顎骨周辺の扁平上皮がんと診断されます。病気の進行は早く、がんが咽喉部分まで広がり激痛とともに呼吸困難な状態に陥ったとき、彼は「僕が死ぬ日にパーティしよう！」といいます。 パーティには身内14人と友だち12人が集まり、誕生会のような和気あいあいとした雰囲気で、全員がシャンパンを持ちウィルが乾杯の音頭をとりました。その後、病気になってから止めていた

大雑把に言って、人類は19世紀に様々な社会的な思想を生み出して、20世紀にそれらを実験してみて、ほとんど全部失敗した。 18世紀末から19世紀は、加速する科学技術の進歩で世の中も考え方もどんどん変わって、下層社会の住人たちが若干の豊かさを手に入れて、中間層が生まれ始めた時代だった。このおかげもあって、変わる世界に対して人々はむしろ好意的で問題は解決可能だとの考えていたようで、様々な「改良運動」が生まれた。今も人気がある田園都市構想なんかもそうなんだけど、「現代の都市はダメだ」というニュアンスよりは、都市に人口が集まって拡大するならこういう方向に拡大するべきという感じで。もっとずっと純粋で前向きで理想に燃えてしまっていたのが19世紀だった。 19世紀の思想は今から見るとアリエナイ いろんな失敗を経験してきた21世紀初頭の人間だったら、まずやらないようなことも実際にやってみてしまっている。アメ

患者さんや利用者さんが亡くなったとき、私たち医療従事者も悲しみを経験しますが、それを表出する機会は少ないのではないでしょうか。

今、家には4ヶ月の息子がいて、彼は少なくとも我々両親にとってはとてもコンテンツ力があるので彼について話し始めると長くなるのですが、今回はそんな彼が産まれるよりも以前の話です。 結婚してからオリンピックが何回かあったなというタイミングでの懐妊で、その時の私達は結婚した当時より思ったより歳を取っていた。気づけば、カルビよりサガリが美味しい身体になっていた。だから、なんかお腹に命がいるらしいですよとなった時、掲題の通り、そのお腹のなかの命について調べてみるという選択肢を考えることはとても自然なことだった。センター試験を受けておいて自己採点をしないのは考えられないように、私達にとってそれは自然なことだった。自己採点をしないやつはダメだ、という話ではなく、少なくとも私達にとってそれは自然なことだった。 不安は漠然的であるほどタチが悪い。だから、不安の形を立体化させるためにもそれは自然なことだった。我

日々の忙しさで一週間があっという間に過ぎていき、気が付いたらもう金曜日。金曜日と言ったらドラマコウノドリ。ついにあと２話を残すところとなってしまいました。 終わりが近づいて、もうすでにちょっと寂しい気分。 １０話のテーマは出生前検査。 出生前検査、昔はありませんでした。もっと昔はエコー検査も。産まれてくるまで性別すらもわからない時代、更に昔は妊娠したら産むしかなかった時代。 そんな時には、今回のお話のような悩みはなかった（というか、出来なかった）のかもしれません。医療の発達とともに、事前にわかるようになったことが増え、治療の選択肢が増え、「こうすることも、ああすることも」できるという自由が増えていく。そして、その選択が正しかったのか後で「〇〇だったら、もし〇〇であれば」と後悔することにもなる。 自由が増えるのは素晴らしいことですが、その中から自分にとって一番良いと思うものを自ら選ばなければ