日々、命と向き合っている人たちがいる。 家で、病院で入院して、手術等の治療をして…患者として。その家族として。 あるいは患者を救おうと研究して、実際に処置をして…医療者として。 そんな「生きる」ことに全力で取り組んでいる人たちが多くいる中、その裏返しとなる「死」について扱うことを許していただきたいと思います。 決められない私は20代の頃から、漠然とではあるが自分が死んでしまったら献体しようと考えていた。 それでなんらかこれから先を生きる先天性心疾患の役に立つなら本望ではないか。そんな気がしていた。 献体とは、医学・歯学の大学における解剖学の教育・研究に役立たせるため、自分の遺体を無条件・無報酬で提供することをいいます。 ※「公益財団法人　日本篤志献体協会」ホームページ内 　『献体とは』より抜粋。 両親に明確にその意思を示していたかは覚えていない。でも献体について母と会話した記憶はあるので言

数年前から「生産性がない」という言葉をよく聞くようになりました。 働くことのできない人（納税できない人）、子どもを持たない・持てない人（未来を担う者をつくらない・つくれない人）や、人の手を借りなければ生きていけない病者・障害者に生活保護受給者（ざっくり言ってしまえば税金で生きていく人）かな。 今のところ、私が見てきた中で「生産性がない」に分類されるのはこういう人たちではないかと思っています。 いつの世も厄介者らしい さて、ふと思い返してみると、以前は前述の人たちのことは「社会のお荷物」と表現されていました。 「社会のお荷物はいなくなればいい」とか、そういえば言われていましたよね。 なるほど、私は社会のお荷物とやらに属するのかと特に何の感慨もなく思ったことがあります。 でも今はそういう言葉はとんと聞かなくなりました。 「生産性がない」という言葉に取って代わられた感が、個人的にはあります。 ☆

前回の話は上記、その続きというか番外。 ◆ ２０１７年の12月、私は、第三子を産んですぐの身体で必死に探し物をしていて、そこではる君に出会った。 私ははる君のことを何も知らない。 はる君は多分本当の彼の名前ではないし、そのママの事も私は良く知らない。 2017年に生まれた娘②より１つ年上、そこそこ重度の心臓疾患児の娘②より重い心臓疾患を抱えて生まれていて、その当時は専門病院に長く入院していて そして２０１７年から今なお続く心臓疾患の治療を続ける娘②と私のパイロットバードを務めてくれている小さな可愛い男の子。 それだけが私の知っているはる君だ。 ◆ 私の人生三回目のお産で生まれてきた娘②．この子の６つ上にもう一人娘がいるのでここでは便宜上娘②と呼ぶけれど、その娘②には、指定難病２１０番・単心室症を筆頭にあと６つの疾患名の付く心臓の疾患があった。 全部まとめて『複雑心奇形』。 日本語は便利だ、

林めぐみさんとコラボ！娘のめいちゃんのイラストとめぐみさんへのインタビュー ツイッターを通してお友達になった林めぐみさんと、ひょんなことからコラボすることになりました！めぐみさんのファンの皆様、お待たせいたしました！ コラボしてみようか、という話が出たのが約半年前…な、長かった…笑 このコラボ記事は、 ・めぐみさんへのインタビュー ・めぐみさんの娘、めいちゃんのイケアジクエスト風イラスト の豪華二本立てでお送りしたいと思います！ この記事公開と同じタイミングでめぐみさんも記事を公開してくださっています。 www.megumeimusic.com 私かややへのインタビュー記事はこちら！是非あわせてご覧ください。 林めぐみさんとコラボ！娘のめいちゃんのイラストとめぐみさんへのインタビュー 林めぐみさん めぐみさんにインタビュー！ 重症心身障害児（以下「重心児」）とは、どこまで意思疎通ができるも

突然ですが。 ちょっと、これを見て。 じゃじゃん！！ じゃじゃじゃん！！！ すごくない！！？？ すごい…すごく、ちゃんと、めいです…（語彙力） 実はこのイラスト、私の大好きなブログ、「きょうの一歩」のかややさんが描いてくださったものです。う、う、嬉しい…！！ 今回この絵を描いてくれたかややさんとお互いにインタビューしあい、同時公開で記事を書かせてもらえることになりました。ウキウキ。 まずはかややさんときょうちゃんについてご紹介！ かややさんときょうちゃんのこと かややさん 北海道出身の一児の母。（北海道弁「なんもだよ〜」の破壊力に悶える私。なまらかわいい…）難病を抱えて生まれた息子きょうちゃんとの日々をブログやTwitterで漫画とイラストを交えて発信中。絵がうまい。かわいい。すき← きょうちゃん イタズラ盛りの2歳の電車大好きボーイ。元気に胃管（NGチューブ）を振り回す日々。かわいい。す

私が低学年の頃の担任の先生は、 「障害児教育に熱心なベテラン先生」という触れ込みだったそうです。 また、子どもたちに日記を書かせてその文章力を伸ばす先生でもありました。 私もその先生のおかげで文章を書くことが好きになりました。 だがしかし。 その先生の指導方針だったのか、学校の指導方針だったのかはわかりませんが、私はこの頃怪しい文章を書くようになっていたそうです。 私は全く覚えていませんが、母がいうのをかなり極端にまとめると 「私は病気で生まれてきて、とても大変な思いをして生活しています。でも毎日くじけずに頑張って生きています」 というような、なかなかに怖い文章です。 いえ、もちろんそう思ってる人を否定はしません。 私だって「なんだよ、こちとら毎日必死のパッチだけど頑張ってるんだからな！」 とか思うことはあります。 ただ、この文章にはそういう意味合いとは違う…なんというか、悲劇のヒロイン気

ダウン症の長男が診断された病名は、1000万人に1人ともいわれる極めてまれながんだった。生命倫理を専門とする研究者の母は、これまで長男に対して、怒鳴ることも躊躇せずに接してきた。だが、苦しい治療を前に母は戸惑った。どんな病気なのかも治療の方針も長男には理解が難しい。どう伝え、理解してもらうのか。宣告された余命が迫る中、懸命に治療に取り組む長男と母の闘病を追った。

感謝 私は本当に、ウソ偽りなく、360度田んぼに囲まれたカープ県の大田舎に住み、痩せて貧相で目だけがギョロギョロの、どっから見てもブサイクな垢抜けない兼業農家のオバハンでございます。 そのオバハンの為に前回の癌検査を受け、どれだけ沢山の方が祈って下さったか！ 千と千尋の神隠しに登場する様な、摩訶不思議な神様にまで、きっとその願いが届いたのではないかと思うほど、私やおっと～の心に祈りを届けて頂きました。 感謝とは、どのような言葉で表現すれば、正確に明瞭に伝わるか考えました。おっと～と私で、真剣に話し合いました。 そして選んだ言葉は、やっぱり「ありがとう」でした。 本当に、心から、ありがとうを伝えます。 祈りは届きました。 検査結果のご報告 Twitterでも簡単に報告をさせて頂いたが、ブログを読んで驚く方もおられるので、結果をご報告しようと思う。（不要なら飛ばして下さい） 右肺に手術の痕付近

こんにちは。りい（@aoyamarii）です。 この記事は2019年の夏にあげた記事なのですが、思うところがあって一度下書きに戻しました。でもやはりこの部分がないと、他の記事やツイートの内容が完全に伝わらないかもしれないな、と思ったので書き直してもう一度公開します。 この先お顔を隠していない娘の写真がありますが、私の伝えたいことのためにそのままにします。ネットの危険性は十分理解しています。それでも、似た状況の親御さんに伝えるにはこの写真が必要だと判断しました。 はじめに うちには心臓病の２歳の女の子がいます。もともと健康な子よりも体調の管理は気を使います。鼻には栄養を入れるチューブが入っているので、見てすぐに病気や障害のある子と分かるでしょう。 娘が障害児で、私は障害児のママだと表現できるようになったのは、ここ半年ブログやTwitterで発信する中で受け入れてきたことなのかもしれません。

先日、フォンタン患者とその家族それに全国から集まった小児循環器医が参加したフォンタンのセミナーがあり、おいらは患者の一人として体験談を語ることになった。おいらは、今住んでいる南の島の中ではフォンタン患者として最高齢らしいが、それは別に偉いことでもなんでもない、というひねくれた導入から始まり、10分弱で自分の病気の体験をプレゼンテーションにまとめてお話しした。生物学者の端くれとして、ここぞとばかり生物学的視点も加えて説明したら、これが思いの外好評だった。 その発表の内容はともかくとして、先天性心疾患に関する生物学的研究は現在に至ってもほとんど行われていない。そもそも、生物学と医学は全く別の学問分野として確立しており、それぞれが同じ問題を研究することはあまりない。先天性心疾患も例外ではなく、医学的研究は数多く行われていても、生物学者にはほとんど無視されている。先天性心疾患が遺伝性の病気であった

久しぶりに論文紹介をしよう。それほど目新しい研究内容ではないが、日本国内の病院がこれほど多数のフォンタン患者を追跡調査した研究成果は珍しい。 Nakano, T et al. 2015. Results of extracardiac conduit total cavopulmonary connection in 500 patients. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery 48: 825–832 福岡市立こども病院で、1994年3月から2014年3月の間に、500人の患者(平均年齢3.4歳)が心外導管型フォンタン術を受けた。この論文では、術後短期から中期的な、死亡率、合併症等の発症率、血行動態、心肺運動能力および肝検査を追跡調査した。 結果：500人中死亡19名、生存率は10年で96.2%、15年で92.8%。徐脈性不整脈および頻

看護師さんって大変なお仕事ですよね〜！ 看護師をしてるというと、必ず言われるこのセリフ。 どの仕事にも大変さはあるから、別に看護師だけが特別大変な仕事じゃないぞ！と心の中でつぶやきながらも、このやりとりを早く終わらせたくて、適当に答えてしまいます。 きっと、一般の人が考える看護師の仕事の大変さって、人の下の世話をしたり、針を刺したり、夜勤をしたり、そういうところだと思うんですが そんなの大変じゃありません。 大変なことは、もっと向こう側にあります。 （ちなみに、サムネイルの画像は後輩の点滴の練習台になっているところです。） ただ、これを説明するのって、ものすごくエネルギーを必要とします。 医療用語の説明から入らないといけないパターンが多いし、大変さを伝えるための土台が多過ぎて、話す前からげんなり。 IT界隈で言えばUI/UXから説明するようなもの、と言えば伝わるでしょうか。 それならば、噛

６月半ば、２泊３日の検査入院。 初めの病院で心臓カテーテル検査を示唆されてから２か月。 検査入院スケジュール 子供が小さいことを考慮して、この入院でできる限りの検査全部やりましょう！言ってくれたので、心臓カテーテル検査の他に、造影ＣＴ・心エコー・レントゲン・心電図と結構予定ぎっちり！ 初日に心カテ以外の検査をし、２日目にメインの心カテ、というスケジュール。 入院初日 今回は個室を希望していたので循環器病棟の個室に入院。 ３０代前半のノリのいい男性看護師Ｓさんが「ども～！担当です！」と明るく入室。 ほどなくして、これまた３０代前半の話しやすい循環器内科医Ｔ先生が「担当医です」と挨拶に来てくれた。持ってきたＰＣの画面がドラムだったのでつい「ドラム！？」と突っ込んでしまった。Ｔ先生は元バンドマンだそう。我が夫婦もバンドをしていたので、勝手に親近感を覚え緊張がほぐれた。 Ｔ先生が私の首元を触診して

箇条書きブログ ・フォロワーさん22人に、「どんな情報なら疲れないか」についてアンケートしてみたところ、長文でも疲れない36％、箇条書きなら疲れない50％、画像なら疲れない14％。 ・なぜ人は過酷な旅だとわかっているのに、山を降りようとするんだろう？ ・「よく伸びるばんそうこう」っていう市販の医療テープ、天疱瘡や皮膚の弱い方にもオススメ。 はじめに 先週から、当ブログでは、ブログ記事の最初にネタバラシをするという、矛盾した取り組みを行っています。 効果のほどはわからないですが、楽しんでいただけていたら嬉しいです。 一応、根拠として、フォロワーさんにアンケートに協力していただきました。 【アンケート】 病気の方は、文字を読みづらい、音に敏感、疲れやすい、など様々な条件を抱えていらっしゃると思います。 みなさんに合わせたブログを書きたいので、よかったらみなさんの状況を教えてください！ 他にもあ

今から約3年前半の38歳の時、おいらはTCPC conversion(フォンタン転換手術)を受けた。その時の手術直後の状況を妻が記録してくれていた。このサイトを作ろうと思ったきっかけは、30年前の母の残した記録と3年前の妻の残した記録、その2つの記録があったことが大きい。 辛い思い出しかない手術や入院のことなんて、正直本人は忘れたい思いだった。しかし、いざしばらく時間が経ち、後で記録を読み返すと、なんだかとても貴重な体験をしたように思えてきたのだ。記録が残っていて良かったと思った。そう思うと、おいらの記憶のなかにしまってある病気の体験も書き記しておきたいと思えてきた。記憶はいずれ薄れてしまう。しかし、ただノートに書き記すだけではすぐに飽きてやめてしまいそうだ。だから、継続できるよう書くことがノルマになり、そして自分だけでなく同じ病気を抱える人々にとっても少しでも役立つような情報として残した

２歳２ヶ月の娘は先天性心疾患で生まれ、修復手術後も心臓に障害が残ったため、医療的ケアがあるままおうちに帰ってきました。 親としては認めたくない気持ちもあるのですが、行政区分的には立派な障害児です。 （障がい児と書くべきという人もいるでしょうが、私は気にしてないのでこの書き方でいきます） これ、すぐにできる人とできない人がいると思う。私はできない人。未だに親の会は入ってない。療育機関も今月やっと。 子供の障害が分かった時に行った５つのこと｜chakumi @chakuminet｜note（ノート） https://t.co/6QwXeZg61Q— りい (@aoyamarii) 2019年1月22日 note.mu 皆さん、お子さんの病気や障害が分かってすぐ情報収集に動けました？ 私は無理でした…… 娘の病気が分かったのは妊娠30週でした。病名とエコーで確認できる心臓の状態をイラスト入りで教

半年ほど前から、老齢の父親の調子がよくない。それでもどうにか生きながらえて年を越すことができた。感謝すべきなのだろう。 だが、素直に喜べないのは、病床にあって父親が日々苦しんでいるのを知っているからだ。循環器系にガタがきていて、身体全体に酸素が足りない。高山で生活しているようなもんだから、とにかくしんどい。そのしんどさを耐え忍んでも、その先にそれが改善する見込みはほとんどない。よくて現状維持、わるければ、いつでも最期がくる。そういう状態でいる人を前に、それでも「生きていてよかったね」とは、素直に言えない。 父親は、決して命に未練があるタイプではない。むしろ、無意味な延命治療はしてくれるなと、これは元気なうちからずっと言い続けてきた。過去に何度か大病を生き延びてきているので、医療に対する信頼は厚い。治る病気なら、現代医学の力で必ず治るものだと信じている。そして、治らないのなら、ムダな抵抗はせ