当事者研究は三十数年前浦河「べてるの家」で、統合失調症を持つメンバーの自助ツールとして生まれました。 従来社会から隔離され専用施設で管理されて来た統合失調症患者は、薬で症状を抑えられても完治するわけではない。治療はむしろ患者から「生きる力」を奪っているのではないかという認識から、彼ら彼女らを「管理の対象」から「当事者」へと転換しました。患者は治療される対象ではない。自分たちで自分たちの病気について研究し、「幻覚妄想大会」を開催して発表する、年間何千人もの人がそれを見に浦河までやってくる…。 当事者研究は今では全国に広まり大学だけでなく小学校でも、あらゆる苦労を抱えた人たちに使われすっかりポピュラーなものになったと言えます。 べてるの数々の著書からは絶えず問題が発生する浦河の日常が見て取れます。でも決してその問題を排除しようとはしない。私は九年前にべてるの家を知り、社会の価値観と真っ向から対

cakesは2022年8月31日に終了いたしました。 10年間の長きにわたり、ご愛読ありがとうございました。 2022年9月1日

障害のある人に対して優しくすること、配慮をすることは当たり前だと思いますか？ ひとりの健常者としての私の答えは「はい」です。 ひとりの障害児の母親としての私の答えは「いいえ」です。 なに言ってんだ？と思いましたか？ 人は立場が変われば物事の考え方も受け止め方も変わり、それに伴って意見も変わります。そして、対極にあるその二つの意見は両立すると思っています。 今日はそんなお話です。 ひとりの健常者としての「はい」 障害なんて、自分も家族も健康だし、無縁のものだと思いますか？ どんな人もいつ障害を負うことになるかわかりません。 病気 原因不明 交通事故 医療事故 窒息 溺水 出産トラブル 障害をおうことになる原因の一例。 どれも一生100%自分には起こりえない、なんて人いないのに、想像もしない人がほとんど。 私もそうだった。こうなって初めて知った事だらけ。 障害と一緒にちゃんと笑って生きていける

「障害者」なのか「障がい者」なのか。福祉を担当していると、よく考える。 「害」の字は「さまたげとなるもの、わざわい」（広辞苑）という意味があるため、「害虫」などイメージが悪い言葉を連想させ、不快に思う当事者がいる。戦前、障害と併用されていた「障碍（がい）」を使うべきだという意見もあるが、碍は常用漢字ではなく、広く使われにくい。 こうした声に配慮して、ひらがな表記にする自治体が増えている。内閣府によると、２０１４年３月末現在、人などを表す場合は「障がい」に改めたのは、全国２３都道府県・政令市に上る。九州では、熊本、大分、宮崎の３県と福岡、熊本の両政令市。０３年ごろからひらがなを使う地方自治体が出始め、政令市以外も含めればかなり広がっているようだ。 ０８年にひらがな表記にした熊本県は「当事者団体などの要望を受けた」、０５年に変えた福岡市も「『害』の字を使いたくないという意見を考慮した」と説明し

「サイボーグマスク」の誕生 寝たきりのまま「カフェ店員」「書店員」に がんばった人ほど、がんばることが好きすぎる 顔半分を覆うマスクには小型モニタが組み込まれ、そこに視線入力システムを導入。手を使わずにパソコンや電動車いすを操作できる「サイボーグマスク」を開発したのが、ロボット研究者の吉藤オリィさんです。代表作の「OriHime」は、寝たきりの障害を抱える人にもカフェ店員や書店員という雇用を生み出しました。オリィさんによる「人間のサイボーグ化」がもたらす未来、それを阻む「精神論」の乗り越え方とは――。 「サイボーグマスク」の誕生 「まったく手を使わずにパソコンや電動車いすを操作する」ことで大きな話題を集めた動画があります。 サイボーグマスクに小型モニタと視線入力組み込んで、全く手を使わずPC操作できるようにした。 まだちょっと調整難しいがALS患者の友人らもこれなら目の前にPC置けない着替

みなさんは町でめいのような重症心身障害児に出会い、話す機会があったらなんと声をかけますか？ めいを連れて歩いていると、声をかけていただくことがあります。 「頑張ってね」 「かわいいね」 「手伝おうか？」 「うちの子も、実はね…」 と、その声は様々です。 今日はその中でも 「かわいそう」 という言葉について、考えてみようと思います。 かわいそうと言われたくない親達 kotobank.jp 多くの人はきっと心配や同情など、優しさからくる気持ちでかけてくださる言葉なのだと思います。 それをわかってはいても、余裕のある時にはにっこり笑ってありがとうございます、と返せるはずが、ちょっと余裕のない時など、障害児の親には刺さる時があるのです。 哀れに思われたくはない 大変なこともあるけど幸せなのに 子供にあなたはかわいそうな子だと思わせたくはない とってもかわいい子なのにな… など、その思いは人により様

２歳２ヶ月の娘は先天性心疾患で生まれ、修復手術後も心臓に障害が残ったため、医療的ケアがあるままおうちに帰ってきました。 親としては認めたくない気持ちもあるのですが、行政区分的には立派な障害児です。 （障がい児と書くべきという人もいるでしょうが、私は気にしてないのでこの書き方でいきます） これ、すぐにできる人とできない人がいると思う。私はできない人。未だに親の会は入ってない。療育機関も今月やっと。 子供の障害が分かった時に行った５つのこと｜chakumi @chakuminet｜note（ノート） https://t.co/6QwXeZg61Q— りい (@aoyamarii) 2019年1月22日 note.mu 皆さん、お子さんの病気や障害が分かってすぐ情報収集に動けました？ 私は無理でした…… 娘の病気が分かったのは妊娠30週でした。病名とエコーで確認できる心臓の状態をイラスト入りで教

遠慮は「する」もの？　「させられる」もの？ いまひとつ釈然としない表現に「遠慮するなよ」がある。 上司や先輩から言われたり、友だち同士でも言い合ったりするありふれた表現だけれど、冷静に考えてみると腑に落ちない。 というのも、「遠慮」というのは自発的に「する」より「させられる」ことの方が多い気がするのだ。 「いったい誰に？」と問われると、むずかしくて返答に困る。「そのとき眼前にいる人」とも言えるし、もっと広く「人は遠慮するのが望ましい」とか「出過ぎた真似ははしたない」といった文化や風潮のようなものとも言えるから、明確な相手を名指しにくい。 それでも「遠慮」はたいてい、積極的に「する」わけではなく、ある種の圧力のようなものによって「させられる」ものだと思うのだ。 あなたは、生きることに「遠慮」したことがあるか 人に遠慮をさせる有形無形の力のことを、ぼくは「遠慮圧力」と呼んでいる。普段はそれほど

または仲間同士で連帯しようとする時に、自分と同じ属性を持っている人への嫌悪感を抱くことがありますが、これも自己スティグマです。 女性でいえばミソジニー（女性蔑視）があります。男性もミソジニーはありますけれども、女性同士のミソジニーというものがあるのです。 女性運動だけではありません。障害者運動であっても、障害を持った人同士で、自分の障害を憎むだけではなく、同じ障害を持った仲間を憎んでしまうことが起きます。 例えば、同じ属性を持った仲間が勇気を持って社会に対して異議申し立てをした時に、「そんな恥ずかしいことやめてくれ」「あんな風に周囲に攻撃性を発揮したら、こっちまでネガティブに見られてしまうじゃないか」と仲間への違和感を抱かせます。 健常者同士ではあまり起きないことです。ある健常者が社会運動をしたとして、他の健常者が「やめてくれ。健常者のイメージが悪くなる」とはあまり言わないですね。 こうい

善意でも「じっと見ちゃダメ」は人を傷つけるDaniel T. Willinghamさんには、Espritちゃんという15歳になる子どもがいますが、彼女は18トリソミーと呼ばれる珍しい染色体異常症を持って生まれました。Espritちゃんは歩くことも話すこともできません。認知的には9カ月の赤ちゃんに相当します。 これまで何年もの間、Willinghamさんが繰り返し体験してきたことがあります。それは、幼い子どもがEspritちゃんをじっと見つめているのをその子の親が見つけて気まずそうな顔をする、という体験です。 そして子どもの気をそらし、Espritちゃんから離れさせようとします。おそらく親はその子の耳もとで「じっと見ちゃダメなんだよ」とささやいているはずです。 こうした善意の親たちに対するWillinghamさんのアドバイスはこうです。 「そんなことはしないでください」 こうした行為は、あな

障害者っていっても、体に障害があるっていうより、「生きていく事に障害がある」って言った方がよりわかりやすいんだろうけど、図にしたらこうなる。 で、私も「生きていく事には障害がある」んだけど、例えば視力。私は裸眼で0.1もないから、裸眼では生活はできないので、ほとんどメガネかコンタクトをつけている。 障害者の支援というのは、障害者にとって、メガネみたいなものを（できるだけ）手軽に用意できる事を目指している。（んだと私は認識している） 例えば目が見えない人には、点字ブロックを用意するのがそうだよね。 でもさ、誰かが点字ブロックの存在を広めてあげないと、私たちは点字ブロックを知らずにブロックの上に立ち、道をふさぐことになり、目の不自由な人が困ってしまうかもしれない。 障害者の当事者や家族は、色々な支援を求めたり情報を周知するために、活動をされている。メガネの存在を知らない人が多ければ、メガネとは

Search, watch, and cook every single Tasty recipe and video ever - all in one place! News, Politics, Culture, Life, Entertainment, and more. Stories that matter to you. 「生産性」とは何か？　杉田議員の語ることと、障害者運動の求めてきたこと　熊谷晋一郎氏インタビュー（2）LGBT当事者だけでなく、障害者やがん患者らも抗議の声をあげている杉田水脈議員の寄稿文。障害や病気など、様々な困難をもつ本人が、自分たちの経験を語る言葉を探求する「当事者研究」という取り組みを進めてきた熊谷晋一郎さんに、杉田水脈議員の寄稿はどう響いたのか。第2弾ではさらに踏み込んで分析します。

Search, watch, and cook every single Tasty recipe and video ever - all in one place! News, Politics, Culture, Life, Entertainment, and more. Stories that matter to you. 杉田水脈議員の言葉がもつ差別的効果　熊谷晋一郎氏インタビュー（1）LGBT当事者だけでなく、障害者やがん患者らも抗議の声をあげている杉田水脈議員の寄稿文。障害や病気など、様々な困難をもつ本人が、自分たちの経験を語る言葉を探求する「当事者研究」という取り組みを進めてきた熊谷晋一郎さんに、杉田水脈議員の寄稿はどう響いたのか。読んで語っていただきました。

私たちは2018年5月17日、立川拘置所で植松被告と接見し、被告手記が書籍化されることを知った（「静岡新聞」2018年6月5日朝刊、1面）。 植松聖被告は元同施設職員で、2016年7月26日、神奈川県津久井やまゆり園入所者19人殺傷し、26人に重軽傷を負わせた戦後最悪の大殺人事件を犯した人である。 その事件に怯える関係者が今も相当数いる。その現状を考えれば、植松被告の手記の書籍化は容認できるものではない。 そこで、本学の学生やゼミ卒業生が中心となり、静岡市駅前、北口、南口で署名活動を行った。2016年事件当時の新聞記事を配布し、出版差し止めの署名を訴えた。 書籍を読むことにより、植松被告の偏見が社会にでることは危険である。そして、優生思想に共感する人が増加する恐れがある。 被告手記出版差し止めのもう一つの理由は、事件に怯える我が子へ安心できる生活が送れるように生活環境を整えてあげたいからだ

2018年7月14日、私はある仕事の関係で、解体の進む「やまゆり園」の前に立っていました。そこで感じたのは猛烈な悲しみでした。2年前、この地では19人が殺されましたが、まるで何もなかったかのように世に中は回っていき、19人が数時間で殺害されたという大事件が急速に消えていく、そういう「19人の命」の軽さというか見えなさに対する悲しみでした。 この「軽さ」というのは一体何なのだろう、とは事件直後から考えていたことなのですが、やまゆり園を訪れて感じたのは「ここに住んでいる人」が一体どういう人でどのようなことで悲しんだり喜んだりしたのだろう、という「当たり前のこと」が見えないことでした。 私たち「障害者」は「障害者」という括りで生きているように思われます。しかし、一人ひとり全く別々な人間で、同じ人は誰ひとりとしていいません。そういう「当たり前」がなかなか認識されず、まるでモノのように「なくなればい

こういう依頼があって、 「母親の発達障害」を理由に子どもの受け入れを拒否した保育園の園長が謝罪に来たけど途中で切り上げることになった話 - Togetter こういうののモヤモヤ感こそ、トピシュさんに説明もらいたい。 2018/07/05 09:29 そのTogetterのTweetまとめを読みました。 話としては、保育園が母親の病気（発達障害）を理由として子どもの受け入れ拒否をしたため、父親から行政側に差別があったことを伝え、行政が保育園の園長から父親に謝罪をさせようとしたものの、保育園の園長は差別をしたことを理解していなかった、という父親側のTweetをまとめたものです。 私を呼んだ人が何にモヤモヤしているかは、特に説明してくれていないので、何を私が説明しないといけないか分かりませんが、察するところでは、大きく二つの可能性ですかね。 一つは、このまとめ自体にモヤモヤしている可能性。この

最近いろんな所で開催されてる難病カフェ、大抵の場合しっかりと人が集まるらしい。 そりゃそうだよね。 難病患者同士なら、あの嫌ーな気の毒そうな眼差しを向けられることもない。 リアルではなかなか見つけることのできない難病患者に、その場に行けば会えるというのは魅力だ。 できれば同病さんに会いたいわけだけど、必ずしも同じじゃなくてもいい。 病気は違っても、普段の生活で困っていることや辛いことは大体似たようなものだから。 同じ病気の人に会いたい 病気が判った直後は、誰でも思うでしょう。 どんな病気の人だって、重ければ重いほど、珍しければ珍しいほど同病患者に会いたいと思はずです。 そう思った時どうしたらいいか？ 思いつく方法はこれしかないかな。 患者会の集まりに参加してみる ここへ行けば同じ病気の仲間に会える。 自分と同じ思いをしている人がほかにもいることを知り、孤独感も和らぐ。 どれだけ話してもまだ

カイには、きょうだいはいません。わたしの友人には、障害者のきょうだいの立場の方が多くいます。 昔、児童相談所のベテラン心理士と話をした時のことを思い出します。 その方は「私には障害者の家族はいませんが、よくご家族に障害者がいますか？と聞かれるんですよね。今はだいぶ変わってきましたが、それだけ福祉に関わる人にはきょうだいだった人が多かったんです」と話してくれました。 わたしが「カイパパ」という自閉症の子の親である立場を明らかにして活動しているため、出会った人から「自分は親です」「自分にはきょうだいがいます」と話してくださることがあります。 その中には、福祉や法曹の仕事など、障害に関わる仕事を選んだ方がいます。みんながみんなというわけではもちろんありませんが、進路の選択にきょうだいの存在が影響をしていると感じます。 親にもいろいろなタイプがいます。 「あなたは、きょうだいの面倒をみる責任はない

みなさん、ヘルプマークってご存知ですか？ 人工関節を使っている人や内部疾患がある人など、「外見ではわかりづらいけど場合によっては支援が必要です」というのを伝えるマークのことです。 このヘルプマークにはいろんな意見がありますが、わたしが思っていることをまとめておきます。 ヘルプマークの認知度はまだ高くはない ふたたび、ヘルプマークが話題になってる。定期的にツイッターで拡散されるんだよね、これ。 見た目では病気なのかわからない人が持つこのマークのキーホルダー。 先日、20歳くらいの女性がこれをバッグにつけて優先席に座っていたところこれを知らないおばさんがその子に向かって席を譲れと怒鳴り散らしてた。 このマークを知らない人が多すぎる。 是非知ってほしいです。 pic.twitter.com/wskJXOmHsR — nico (@lulukobuta) 2018年3月20日 他人を怒鳴りつけるよ