難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現 －武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 | IoT NEWS
2019-04-222018-05-29 難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現 －武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 2014年に話題となった、アイス・バケツ・チャレンジを覚えているだろうか。 マークザッカーバーグ、ビルゲイツなど多くの著名人が、バケツに入った氷水をかぶる動画が世界中で流れた。 指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていく。さらには、呼吸するための筋肉も動かせなくなっていく恐ろしい病気だ。 今回、インタビューした武藤 将胤（まさたね）氏は、2013年に難病ALSを発症し、2014年に宣告を受けた。 そして、どんどん体が動かなくな
がん患者をデータで支援、県協議会がサイト開設 １５病院治療状況など公開
がんと診断されたばかりの患者らの不安や悩みを軽減しようと、県がん診療連携協議会はこのほど、県内でがんを診療している１５病院の治療状況や、病気の基礎知識、支援体制をまとめた情報サイト「がんサポートサイ ... 記事全文を読む
治験を探すがん患者・家族に朗報、治験情報へのアクセスが清流化 | がん情報サイト「オンコロ」
3月26日、厚生労働省医薬・生活衛生局医薬品審査管理課は「治験の実施状況の登録について」という課長通知を都道府県宛てに発出しました。これにより、国内で治験を行う場合は、国内の臨床試験情報登録センターに登録されることが義務付けられることになり、治験を探すがん患者や家族にとっては非常に有益な通知となります。 がんの治験情報は国内サイトで開示することが義務付けられた 治験を行うためには、治験の計画を医薬品医療機器総合機構（PMDA）に届け出る必要があります（業界では治験届と言います）。 この治験届に関わる通知において、 今まで、 「治験の実施状況等を第三者に明らかにし、治験の活性化に資するため、治験計画届を届け出た場合には、国内の治験情報登録センター（Japic-CTI、日本医師会臨床試験登録システム等）に当該治験に係る情報（疾患名・実施医療機関・実施状況等）について登録することが望ましい。（全
希少がん 専門的診療受けられる病院のリスト公表 | NHKニュース
がんの中でも患者数が少ないいわゆる「希少がん」について、国立がん研究センターは、専門的な診療が受けられる病院のリストの公表をホームページ上で始めました。 このため、国立がん研究センターでは、希少がんの専門的な診療を受けられる病院のリストの公表をホームページ上で始めました。 はじめに対象としたのは、筋肉や脂肪などに腫瘍ができる「軟部肉腫」で、診断や治療ができる専門医が常勤であることや、過去３年間に毎年新たな患者を診療した実績があるといった条件を元に、３１都道府県で５３の病院のリストを掲載しています。 リストでは、病院ごとに、治療件数や専門医の数、それに受診してから本格的な治療を開始するまでに待たされる日数などを確認することができます。センターでは今後、ほかの希少がんについても順次、診療が受けられる病院のリストを公表することにしています。 希少がんセンターの川井章センター長は「患者だけでなく、
ロボット、難病の子の代理で学校に「登校」 デンマーク：朝日新聞デジタル
学校では国語の授業が行われている。児童は７人１組になり、ある単語の書かれたピンク色のメモを手にし、学校のどこかに置きに行く。 《さあ、メモを置きに行こう》 言葉が、三輪で移動する小さなスクリーンに映し出された。ユセフさんはその画面の中にいる。学校から３キロ離れたコペンハーゲンの自宅で座りながらも、積極的に授業に参加しているのだ。 ユセフさんは自宅でコンピューターを使い、「ビーム」と呼ばれるロボットを操作する。彼は腫瘍（しゅよう）の原因となる遺伝子変異に苦しみ、感染を予防しなければならない状態だ。 ＩＴ専任講師のモーテン・ヤコブセンさんと教師のフランシス・ノーガードさんが、ユセフさんの通学計画を考案。双方向性のボードを使って文字を書き、ゲームにも参加することができるようになった。 持ち運べるネット接続用の機器のおかげで、ユセフさんとビームは常につながっている。ヤコブセンさんは「ロボットを車に
頭の中に電極、脳波を無線送信 難病患者向け臨床研究へ：朝日新聞デジタル
全身の筋肉が動かせなくなる難病患者の頭の中に電極を入れ、読み取った脳波を無線で送ってパソコンやロボット義手を操作する世界初の臨床研究を、大阪大などのグループが来年度にも始める。脳の信号で機器を操る「ＢＭＩ」（ブレーン・マシン・インターフェース）という技術の一種で、患者の意思伝達や生活支援につなげる。 今年度中に学内の倫理委員会に申請する。対象は、全身の運動神経が徐々に減る筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者。国内に約１万人おり、症状が進むと自力での呼吸や発声ができなくなる。まぶたやほおの動きでパソコンを操る装置が開発されているが、操作に時間がかかり、筋肉が動かなくなると利用できない。 研究グループは、体の動きをイメージした時に生じる脳波を元に、手やひじの動きを推定できる技術を開発。２０１３年、ＡＬＳ患者の脳の表面に、脳波を測る電極を手術で直接置き、体外とケーブルでつなぎ、パソコンなどを操作で
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難病・希少疾患の患者や家族のコミュニケーションに貢献 アプリ「eCOQOLO」を活用した「患者会支援サービス」を提供開始
順天堂医院がパーキンソン病や認知症により通院困難な患者さんを対象とした日本初の本格的な遠隔診療サービスを開始：時事ドットコム
ALSなど難病対象、介護者いらずの透明文字盤 ”OriHime eye” 無償モニター募集
難病医療費助成の申請法紹介 ガイドブックと動画作成 静岡県｜静岡新聞アットエス
難病患者と医者が作る、難病の薬・効果についての無料オープンデータベースのサービス公開