ヘルプマーク「転売」後絶たぬ事情 「取りに行けない」難病当事者がフリマアプリに... : J-CASTニュース
義足や人工関節を使用している人や、内部障害や難病を抱えている人、妊娠初期の人が、周囲に支援の必要性を知らせるための「ヘルプマーク」。東京都が2012年に作成して以来、導入する都道府県が増えつつある。 そんなヘルプマークをめぐり、フリマアプリやインターネットオークションで横行するマークの売買に当事者は頭を抱えている。「必要なのに（マークを）取りに行けない」利用者がいる。背景にあるのは、そんな現実だ。 「地下鉄の階段を下りられない」 「困りましたね...フリマアプリ内での売買が後を絶ちません...この行為は、皆の税金で作り必要な方に無料配布している物で 儲けようと商売しているんですよ...ヘルプマークを買わないでください」 ツイッターでこんな呼びかけをしたのは、ヘルプマークの普及啓発活動に携わる全国ネットワーク「全国ヘルプマーク普及ネットワーク」が運営するアカウントだ。2018年3月15日に投
難病：患者と医師の姿描く記録映画、６月から上映 | 毎日新聞
右から難病「ＡＡＤＣ欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん（左）＝タキオンジャパン提供 「ＡＡＤＣ欠損症」 記録映画「奇跡の子どもたち」 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「ＡＡＤＣ欠損症」の患者と、日本初の遺伝子治療に挑む医師の姿を追った記録映画「奇跡の子どもたち」の上映が６月から始まる。映像プロデューサーの稲塚秀孝さんが「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と約１０年間追いかけた作品だ。同症は４月に国の難病指定を受けた。 稲塚さんはこれまで広島と長崎の被爆者を描いた「二重被爆～語り部 山口彊（つとむ）」などのドキュメンタリー映画を手掛けてきた。本作のきっかけは１０年前、知人で東京在住のライター、山田直樹さん（６０）から「息子の病名がようやく分かったよ」と連絡を受けたことだ。長男慧さん（２０）は寝たきりで、病名も治療法も不明だっ
出られなかった成人式…晴れ着姿を写真に、難病の女性願いかなう 兵庫・尼崎
１０年前に参加できなかった成人式。立てるうちに晴れ着姿を写真に残したい－。手足の筋力が弱くなる難病「中心核ミオパチー」を患う兵庫県尼崎市の酒井恵美さん（３０）の願いがかなえられた。酒井さんの思いを聞いた同市職員クラブの写真部に所属する高見善巳さん（５８）がボランティアで撮影し、９日の「成人の日」を前に写真が酒井さんの元に届けられた。 「自宅から式典会場までの坂道を上り下りできず参加できなかった」。当時、武庫川女子大で声楽を学んでいた酒井さんは１０年前を振り返る。 子供のころから体調の異変を感じていたが、大学入学後に筋力の低下が急速に進行。授業で歌うときには長時間立つことができず、ピアノを弾くときも手を開きにくくなったという。 大学は４年目の途中で退学した。「ずっと続けてきた音楽を途中でやめることになり、将来どうしたらいいのか」と不安だった。 訪問ヘルパーらによる介護を受けながら自宅療養して
難病と闘い、歌う 歌手のＫｅｉｋｏさん : 地域 : 読売新聞（YOMIURI ONLINE）
難病の多発性硬化症と闘いながら音楽活動を続ける川崎市の歌手Ｋｅｉｋｏさんが２８日、ライブハウス「ＲＯＵＴＥ６６」（川崎市麻生区）で、多発性硬化症を知ってもらうためのコンサートを開く。Ｋｅｉｋｏさんは「病名を言っても、どんな病気か分からない人が多い。ライブをきっかけに理解を深めてほしい」と話している。（加藤干城） Ｋｅｉｋｏさんは岡山市出身。短大卒業後、会社勤めの傍ら夜はライブバーなどで歌い続けてきた。店の雰囲気に合わせて洋楽、邦楽、オリジナル曲などを歌い分けている。 初めて症状が出たのは２０１２年。めまいが生じ、真っすぐ歩こうとしても、意思とは関係なく左方向にしか進めなくなった。入院して検査したが、異常が見つからず退院。その１週間後に自宅で入浴中、右半身が冷たくなり、温度が感じられなくなった。１４年に目に異常を感じて診察を受け、病名を告げられた。 投薬治療で症状は落ち着いているが、「すぐに
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人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞