悪魔払いされていた病（５） 奇妙な動きやてんかんなどの発作を繰り返し、意思疎通もできない。家族にとって、そのつらさはどれほどだろう。以前なら「悪魔払い」されていた病、抗ＮＭＤＡ受容体脳炎。途方に暮れる患者家族にとって、つらさを共有し情報を交換し合う場となったのが交流サイト「ＳＡＫＵＲＡ」だ。 サイトは２００１年にオープンした。大森理恵さん（４８）が、ヘルペス脳炎と周辺疾患の患者の交流の場として開設した。大森さん自身が「単純ヘルペス脳炎」を患い、退院してから後遺症や再発可能性について調べようにも情報が少なく不安に思ったのがきっかけだった。 病気ごとに症状の概要、専門医・相談窓口を紹介する欄のほか、患者・家族らがハンドルネームで投稿できる相談・情報コーナー、多くの人が感じる疑問に答える「よくある質問」コーナーもある。大森さんが退院した日、自宅に帰る車の中から桜並木を見て「がんばろう」と思った経

希少がんを知り、学び、集う 「希少がんMeet the Expert」 希少がんセンターの医師を講師に2017年1月より毎月開催 国立研究開発法人国立がん研究センター（理事長：中釜斉、東京都中央区）希少がんセンターは、専門知識を持ち合わせた医師が講師となり、各種希少がんに関する正しい情報を提供するセミナー「希少がんMeet the Expert」を2017年1月より毎月開催します。 希少がんセンターは、年間発生数が人口10万人あたり6例未満の希少ながんについて、診療・研究の推進を図り、日本における希少がん医療の課題解決を目指すため中央病院（東京都中央区）、東病院（千葉県柏市）を中心に研究所などとも連携する組織として2014年6月に設置しました。 希少がん医療の課題のひとつには、患者さんにとってもまた医療者にとっても、病気に関する正確かつ最新の情報が入手困難であることが挙げられます。

３日から９日まで行われる障害者週間を前に、目や耳などが不自由な人の社会参加を助ける補助犬の活動を知ってもらおうと、所沢市は２日、市内で活躍中の聴導犬１匹と盲導犬２匹に特別住民票を交付した。市が補助犬に特別住民票を贈るのは初めて。 聴導犬は同市小手指南の東彩さん（４５）のパートナーで１０歳の雄のミックス、あみのすけ。東さんは「聴導犬と生活を始めて９年目。聴導犬と一緒に出かけ、皆さんに優しい気持ちをいただけると心が温かくなります」と話し、特別住民票に感謝した。 ２匹の盲導犬はいずれもラブラドルレトリバー。４歳の雌、バンビのパートナー、引田みや子さん（７６）＝同市東所沢＝は「これを機に補助犬の存在を知ってほしい」。もう１匹のパートナー、矢吹美智子さん（６０）＝同市弥生町＝も「以前は１人で歩くと怖い思いもしたが、パートナーが来てからは外に出たいと思うようになった」と話し、理解を訴えた。 藤本正人市

全部で7種類 愛知県に聞きました 【ネットの話題、当事者に聞きました】 「わたしの『ふつう』と、あなたの『ふつう』はちがう。それを、わたしたちの『ふつう』にしよう」。そんなキャッチフレーズの人権啓発ポスターが、ツイッター上で注目を集めています。ここ数年、印象に残るポスターを作り続けている愛知県の県民総務課人権推進室に聞きました。

世界約80の国・地域で普及している母と子の健康を管理する手帳の展示会が23日、東京都渋谷区の国連大学で開かれた。日本の母子健康手帳（母子手帳）をモデルにしているものもあり、妊娠期から幼児期までの記録を通じて健康を守る取り組みの広がりが示された。主催した「親子健康手帳普及協会

【2016年11月20日 　ニューヨーク／東京発】 11月20日は「世界子どもの日」。ユニセフ（国連児童基金）は、子どもの権利条約が採択された1989年以降、子どもたちを取り巻く環境には多くの前進が見られるものの、今なお何百万人もの子どもたちの権利は日々侵害されている、と述べています。 紛争、危機、そして貧困が、何百万人もの子どもたちの命と未来をリスクに晒している中、子どもの権利を守ることは、かつてないほど緊急の課題であり、より健全で安定した社会づくりの鍵となるものです。最も弱い立場に置かれている子どもたちへ手を差し伸べるための投資を増やすことで、子どもの権利の侵害を止める必要があります。さもなければ、成長はより緩やかになり、不平等が増し、安定性は失われるという代償を払うことになるでしょう。 日本は、1994年4月22日に子どもの権利条約を批准しました。子どもの権利条約は、世界で最も短期間

大阪府が今年度始めた「民生委員・児童委員活動の見える化」プロジェクトで、大学生が地域住民の見守りなどを体験したインターンシップの活動報告会が１１月２０日、大阪市北区茶屋町の関西学院大大阪梅田キャンパスで開かれる。大学生の視点での課題や施策、民生委員や児童委員の魅力をＰＲする方法を発表する。 インターン生は大阪府立大と関西学院大、立命館大の計２３人。大阪、堺、豊中、茨木、摂津、四條畷の６市で研修を受け、８～９月に約５日間、実際に民生委員らの活動に密着し、事後研修も受けた。 関西学院大２年、中村茉央さん（１９）と立命館大２年、吉沢あやねさん（１９）は９月上旬、摂津市で民生委員と一緒に１人暮らしの高齢者宅を訪ねた。８０代女性にオレオレ詐欺に注意を呼び掛け、７０代男性と趣味の車の話をしながら「民生委員はどんな存在ですか」と質問。困った時に一番の頼りになることなどを聞き取った。 民生委員の担い手不足

ハンセン病を正しく理解してもらおうと、都内で先月開かれたファッションショー「東京コレクション」で服飾デザイナーの鶴田能史（たかふみ）さん（３５）が披露した衣装などを紹介する展示会が六日、東村山市青葉町の国立ハンセン病資料館で始まった。国による強制隔離政策で受けた差別や偏見、その後の人権回復の歩みを、ファッションとアートを通して振り返る。　（萩原誠） 　ファスナーの引き手が、指を伸ばせない人でもつかみやすい輪っかになった上着、視力も指も失った元患者が舌で点字を読む様子にヒントを得てデザイン…     [記事全文]

【ニューヨーク＝上塚真由】昨年新たに制定された５日の「世界津波の日」を前に、ニューヨークの国連本部で３日、防災への理解を深める討論会が行われた。津波の甚大な被害を経験した日本、チリ、インドネシア、モルディブの４カ国が共催。国連大使らが自国の防災対策などについて意見を交わした。 討論会には自民党の福井照衆院議員が出席し、東日本大震災で多くの子供が犠牲になったことに、「高い場所に避難すべきだと知っていれば助かったかもしれない」と防災教育の重要性を強調。また、日本の別所浩郎国連大使は福島県などの復興状況に説明し、「地域を孤立させないようにすることが重要」と述べた。 インドネシアのジャニ国連大使は警戒を呼びかけるため、教会の鐘やモスクのスピーカーなどを利用していると紹介。会場からは、災害時に障害者をどう避難させるかが課題だとの意見も出された。

高松市の大島にある国立ハンセン病療養所、大島青松園に入所者と来園者との交流拠点「社会交流会館」の管理棟が完成し、記念式典が開かれた。 会館は、大島の歴史の伝承と交流・定住の促進を目的に、国が島の空き施設を利用し整備した。管理棟は延べ床面積約３９０平方メートル、木造平屋造りで、多目的ホールや休憩室のほか、瀬戸内国際芸術祭のボランティア、こえび隊が運営している「カフェ・シヨル」を移転させた。 式典で、同園の新盛英世園長が「大島の歴史をより知ってもらうため、社会との太いパイプ役になることを期待したい」とあいさつ。入所者自治会の森和男会長は「ハンセン病の歴史を伝え、地域と交流するため、有効活用していきたい」と述べた。 テープカットの後、オープニングイベントとして、歌手のおおたか静流さんらによるミニライブが行われた。１６歳から入所している野村宏さん（８０）は「ライ予防法が廃止されて２０年。外部の人と