029000c#cxrecs_s生まれつき耳の形成が不十分な「小耳症」の症状がある伊藤有紀子さん（３６）は「エピテーゼ」と呼ばれる義耳の購入について、国の助成制度が導入されることを望んでいる。 小耳症は片耳で１万人に１人、両耳では１０万人に１人のケースでみられるという。原因は不明で、聴力低下を伴うことが多い。 両耳に症状がある伊藤さんは「小耳症は補聴器が必要で、マスクや眼鏡がかけられないという物理的な不都合もあるが…
ＩＴ：視線でプレゼン ＡＬＳ患者が開発、無料公開へ | 毎日新聞
クラウドファンディングで資金調達 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者のＩＴ技術者が、身体障害者向けの講演システム「Hearty Presenter（ハーティープレゼンター）」を開発した。画面に表示された文字を見つめてその文字を入力する「視線入力」だけで、マイクロソフトのプレゼンソフト「パワーポイント」を操作してスライドをめくり、音声合成による文章の読み上げもできる。日本語、英語、中国語など多言語に対応した完成版を、インターネットで全世界に無料公開する予定だ。 ＡＬＳは、病状の進行により、手足の動作はもちろん、発声や食事も困難になっていく病気で、現代医学でも治療法や原因が解明されておらず、国が難病に指定している。最終的に呼吸もできなくなることが多く、その場合は人工呼吸器をつけないと死に至る。
「高齢・障害者でも楽しめる旅行を」 難病患者２人が大阪に会社設立、お花見会も企画（1/2ページ）
「バリアフリーお花見ランチ」を企画した櫻井純さん（左上）、太田啓子さん（右下）と参加者ら＝４日、大阪市都島区 神経系の指定難病と闘う患者２人が、大阪市内に旅行会社「櫻スタートラベル」を立ち上げた。入退院を繰り返し、将来への不安を抱えながら私費を投じてまで起業したのは、「何とか社会とつながっていたいから」。今月には大阪市内で「バリアフリーお花見ランチ」を２日間開催し、難病患者ら２２人が参加。「誰もが、できることをできるうちに」楽しんでもらおうと、日々奮闘している。（石橋明日佳） 学会で意気投合 起業したのは、大阪市浪速区の櫻井純さん（２９）と奈良市の太田啓子さん（４２）。櫻井さんは指定難病の「慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）」を、太田さんも指定難病「シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）」を抱える。 ２人が出会ったのは、昨年８月。病気について医療関係者に知ってもらおうと、難病患者仲間
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