難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現 －武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 | IoT NEWS
2019-04-222018-05-29 難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現 －武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 2014年に話題となった、アイス・バケツ・チャレンジを覚えているだろうか。 マークザッカーバーグ、ビルゲイツなど多くの著名人が、バケツに入った氷水をかぶる動画が世界中で流れた。 指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていく。さらには、呼吸するための筋肉も動かせなくなっていく恐ろしい病気だ。 今回、インタビューした武藤 将胤（まさたね）氏は、2013年に難病ALSを発症し、2014年に宣告を受けた。 そして、どんどん体が動かなくな
呼吸器ユーザー：気兼ねなく飛行機に 適切サポート製作へ | 毎日新聞
人工呼吸器使用者が搭乗しやすいサポート方法を紹介する「マニュアルビデオ」作りを進める「呼ネット」のメンバーら＝東京都東大和市で、蒔田備憲撮影 気兼ねなく飛行機に乗ることができる環境をつくろうと、人工呼吸器を使って暮らす障害者たちが、適切なサポート方法などを紹介する「マニュアルビデオ」製作を計画している。企画した当事者団体「呼（こ）ネット」（東京都）は「２０２０年東京五輪・パラリンピックより前に、呼吸器ユーザーが安心して搭乗できるサービスにつなげたい」と話す。 呼ネットは全国の人工呼吸器使用者や支援者で構成。発案者の一人で、副代表の海老原宏美さん（４０）＝東京都東大和市＝は「２０２０年には、国内外の多くの呼吸器ユーザーも訪れるはず。適切なサポート方法を当事者と航空会社、国が一緒に考えられる映像を作りたいと考えた」と説明する。
「高齢・障害者でも楽しめる旅行を」 難病患者２人が大阪に会社設立、お花見会も企画（1/2ページ）
「バリアフリーお花見ランチ」を企画した櫻井純さん（左上）、太田啓子さん（右下）と参加者ら＝４日、大阪市都島区 神経系の指定難病と闘う患者２人が、大阪市内に旅行会社「櫻スタートラベル」を立ち上げた。入退院を繰り返し、将来への不安を抱えながら私費を投じてまで起業したのは、「何とか社会とつながっていたいから」。今月には大阪市内で「バリアフリーお花見ランチ」を２日間開催し、難病患者ら２２人が参加。「誰もが、できることをできるうちに」楽しんでもらおうと、日々奮闘している。（石橋明日佳） 学会で意気投合 起業したのは、大阪市浪速区の櫻井純さん（２９）と奈良市の太田啓子さん（４２）。櫻井さんは指定難病の「慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）」を、太田さんも指定難病「シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）」を抱える。 ２人が出会ったのは、昨年８月。病気について医療関係者に知ってもらおうと、難病患者仲間
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