『生まれてくれてありがとう 目と鼻のない娘は14才になりました』(倉本美香/小学館) 大切な我が子に産まれつき障害があったら、親は何をしてあげられるのだろう。『生まれてくれてありがとう 目と鼻のない娘は14才になりました』(倉本美香/小学館)には、倉本氏が経験してきた我が子との日々や心の葛藤がリアルに描かれている。 倉本氏は日本航空在職中にニューヨークへ留学し、現地の日本人男性との間に女の子を身ごもった。しかし、生まれてきた我が子は無眼球症で、目がなかった。“幾千幾万の人たちに愛され、多くの人たちに生きる力を与えてほしい”との願いを込め、千璃と名付けた我が子。 この世で一番愛しい存在が先天性障害を抱えているという事実は、倉本氏の心に暗い影を落としていく。一時は母子共に屋上から飛び降りようとまで思った倉本氏を支えたのは人気アーティスト、DREAMS COME TRUEの曲と無邪気にはしゃぐ我
福島原発被害訴訟原告の藤原理恵さん(仮名、47)が子ども2人を連れて3月24~25日、ドイツの2都市を訪れ、東日本大震災から7年間におよぶ苦難の生活について講演した。藤原さんは被ばくから子どもを守るため、福島県いわき市から東京に「自主避難」中で、同じく自主避難の2組の母子とともに、国連人権理事会出席のために渡欧した。フランスでも講演し、深刻な放射能汚染や健康被害などの「福島に帰れない理由」を訴えた。(ドイツ・アーヘン=川崎陽子) 「3.11から7年後の問題の実情を知ることができた」と感想を述べる国会議員のオリバー・クリシャー氏東日本大震災が起きた時、放射能被ばくによる健康被害の予備知識があった藤原さん一家は、福島第一原発の冷却がおかしくなるだろうと予測し、すぐに車で風上に逃げた。 原発事故後も、自宅のあるいわき市には政府からの避難指示は出なかったため、東京の避難所では、同じく福島から避難し
(右から)難病「AADC欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん(左)=タキオンジャパン提供 ファーウェイ賞とのダブル受賞 優れた科学技術映像に贈られる第59回科学技術映像祭(日本科学技術振興財団など主催、日本新聞協会など後援)の入賞作品が決まり、最高賞の内閣総理大臣賞に映画「奇跡の子どもたち」(企画製作・タキオンジャパン)が選ばれた。稲塚秀孝監督が「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と、寝たきりの希少難病「AADC欠損症(芳香族L-アミノ酸脱炭酸酵素欠損症)」の患者・家族と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医師の姿を10年間追い続けたドキュメンタリーだ。 今回、特別協賛する華為技術日本(ファーウェイ・ジャパン)のファーウェイ賞とのダブル受賞となった。山形テレビと共同制作したテレビ版が昨年11月、放送文化の向上に貢献した番組を表彰する「日本放送文化大
学習発表会で入所者らに落語を披露する河野茉莉花さん=高松市の大島青松園で2018年2月19日、岩崎邦宏撮影 高松市の離島・大島にある市立庵治第二小学校でただ一人の児童、河野茉莉花(こうの・まりか)さん(11)が16日に卒業する。大島には国立ハンセン病療養所「大島青松園」の入所者と園職員だけが暮らす。河野さんは両親が園職員で、島で生まれ育った。母校は休校となるが、河野さんは「大島は私の古里。これからもハンセン病のことを勉強したい」と話す。 大島には2月1日現在、園の入所者57人と職員ら数人が暮らす。河野さんは、介護士の両親と職員宿舎で生活している。未成年の島民は河野さんだけだ。
夏休み期間を利用し、中高生にがんについて正しい知識を身に着けてもらおうと、講座「がんについて知ろう!」がシリウスで開催された。シリウスを運営する「やまとみらい」は開館以来、市立病院とともにがんに関する講座を定期的に開いており、施設の特長を活かした新たな取り組みとしても期待がかかる。 がんは怖くない 講座は、大和市立病院の小児科医長・植田晶子さんが講師を務め、事前に申込んだ中高生の他、当日、シリウスを訪れた小学生も参加して行われた。 植田さんは、がんについての知識を、選択式のクイズ形式で紹介。早期発見ならば生存率が高い一方で、健診の受診率が低いことなど、がんを取り巻く現状をわかりやすく説明した。自らが初めて担当した小児がんの子どもが、現在は社会人として頑張っているエピソードを話し、「がんは決して怖い病気ではない」と力強く語った 市内在住で海老名高校2年の松竹美咲さんは将来、病院での勤務を希望
右から難病「AADC欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん(左)=タキオンジャパン提供 「AADC欠損症」 記録映画「奇跡の子どもたち」 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「AADC欠損症」の患者と、日本初の遺伝子治療に挑む医師の姿を追った記録映画「奇跡の子どもたち」の上映が6月から始まる。映像プロデューサーの稲塚秀孝さんが「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と約10年間追いかけた作品だ。同症は4月に国の難病指定を受けた。 稲塚さんはこれまで広島と長崎の被爆者を描いた「二重被爆~語り部 山口彊(つとむ)」などのドキュメンタリー映画を手掛けてきた。本作のきっかけは10年前、知人で東京在住のライター、山田直樹さん(60)から「息子の病名がようやく分かったよ」と連絡を受けたことだ。長男慧さん(20)は寝たきりで、病名も治療法も不明だっ
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差別や偏見のない社会づくりを演劇や歌などを通して考える「人権フォーラム2017in広島」(県、HIV人権ネットワーク沖縄主催)が5日午後2時から、広島市中区の市青少年センターで開かれる。メインはハンセン病とHIV(エイズウイルス)を題材とした演劇「光りの扉を開けて」。上演経験のある沖縄の若者たちと、初挑戦の広島の中高校生が心一つに作り上げる舞台で、生徒たちは「自分の心のあり方を見つめ直すきっかけにしてもらえたらうれしい」と話している。 「光りの扉を開けて」は、HIV感染を告知された女子高生がハンセン病回復者の女性との出会いを通して勇気と希望をもって一歩踏み出すストーリー。HIV人権ネットワーク沖縄が平成16年に実話をもとに制作し、沖縄在住の中高校生ら子供から社会人により各地で上演されている。 約1年前、那覇市で公演をみた広島学院中学・高校(広島市西区)の伊藤潤教諭(44)が「心に訴えかける
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