あのアイス・バケツ・チャレンジ発案者が苦境に 年間1億円以上の医療費が支払えない
「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の啓発と研究支援を呼びかけた「アイス・バケツ・チャレンジ」の発案メンバーで自身もALSを発症している米国人ピート・フレーツさんが、膨大な医療費が負担となり経済的に苦しい状況に陥っているとする報道が、CNNやFOXニュースなど米メディアで相次いでいる。 世界中の著名人や政治家まで巻き込む社会運動ともなったアイス・バケツ・チャレンジで集まった寄付金は数億ドルに上るとも言われていたが、その発案者がなぜ医療費で苦しんでいるのだろうか。 月の負担額は1000万円以上に ALSは神経が徐々に死滅することで筋肉の委縮や筋力低下が起きる病気で、日本では難病に認定されている。ゆっくりと進行していき、発症から数年で自発呼吸ができなくなるが人工呼吸器を装着することで延命ができるものの、有効な治療法や治療薬はない。 アイス・バケツ・チャレンジは2014年にスタート。ALSの認知度を
難病の子支援に「グラドネ」 卒業後、制服や参考書寄付：朝日新聞デジタル
難病の子どもらの治療などを担っている国立成育医療研究センター（東京都世田谷区）が、いらなくなった高校の制服や参考書を募っている。リユース会社に買い取ってもらい、収益金を治療や研究にあてる。担当者は「病気と闘う子どもの治療に『卒業寄付』で力を貸してほしい」と話す。 国立研究開発法人の同センターはこの春、卒業寄付「グラデュエーション×ドネーション（グラドネ）」を始めた。高校の卒業生から、まだ使える学校指定の制服やかばん、コート、参考書、辞書を寄付してもらう。それらを、制服の費用で悩んだ経験がある３児の母親が立ち上げた全国規模の学生服リユース会社「サンクラッド」（高松市）などに販売。代金を新生児医療や小児医療の研究、治療にあてる。 センターは、重い病気を抱える子どもやリスクの高い出産を控える妊婦らの高度な医療や研究に取り組んでいる。なかでも特に小児医療は、治療を受ける子どもの勉強などのサポートや
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