児童手当だけじゃない、病児・障害児の手続き祭り 〜私たちの手続き事情〜
チャーミングケアという、病気や障害を持っているどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。
身体障害認定：進行性疾患の早期認定、厚労省が通知 「障害手帳」があれば… 小児がん、遺族らの訴え実る ／神奈川 | 毎日新聞
厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。背景には、四肢がまひするなどの障害があったにもかかわらず身体障害認定されないまま亡くなった、小児がんの子どもたちの存在がある。遺族たちが改善を訴え、通知に至った。【宇多川はるか】 発症５カ月で死亡 「すぐじゃないと間に合わない」 身体障害認定は、医師の診断書などの必要書類をそろえて自治体に申請し、審査を経た後に身体障害者手帳の交付を受けるという流れ。認定基準は、身体障害者福祉法に基づいて種別ごとに国が定めるが、いずれも「一定以上で永続すること」を要件としている。 「一定以上の永続」は、自治体や医療機関では「症状固定」「障害固定」などと言われることがあり、障害が数カ月間変わらずに続くことを「固定」とみなす自治体もある。そのため、進行性で症状が変動する疾病による障害は、「永続性」
難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR
難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR ※本記事は、2017年12月21日にHTC社公式ブログに掲載されたMatthew Gepp氏の記事を翻訳したものです（元記事はTrick3DよりHTC社に寄稿）。 その日、ドビンス空軍基地の滑走路は静まりかえっていました。ジェットエンジンの轟音もせず、合衆国旗が風にはためく音が聞こえるほどです。しかし、空気は興奮に張りつめていました。50人以上の航空兵が整列し、きわめて特別な任務に赴く、きわめて特別な宇宙飛行士を待ち受けていました。 宇宙飛行士ゼイダン・ライトは、生まれつき心臓に珍しい欠陥がありました。7歳の若さにして心臓に38回の超音波検査と、6回の焼灼手術、4回の切開手術を受けるという困難を乗り越えています。それでも、彼の冒険心は決して失われていません。難病と闘う子供たちの夢をかなえるボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」に、世界中
先天性ミオパチー 支え合いクラスの一員 人工呼吸器の小２、通常学級 学校側が配慮 宇都宮
バギーに乗り、高さのある机に向かって友達と一緒に学ぶ府川理央さん（手前から２人目）＝宇都宮市立宮の原小で２０１７年１２月８日午前１０時１５分、高橋隆輔撮影 筋力が低下して呼吸や歩行が困難になる難病「先天性ミオパチー」の影響で人工呼吸器を手放せない宇都宮市内の小学生が、周囲の支えで通常学級に通っている。同市立宮の原小２年、府川理央さん（８）。人工呼吸器を使う児童が通常学級に通うことは現状、ほぼ認められていないが、「うちに通いたい子を断る理由はない」という学校側の配慮で、たくさんの友達と一緒に学び、成長している。 昨年１２月８日、同小２年１組であったコミュニケーションを学ぶ会話の授業。最近できるようになったことを聞かれた理央さんは「サッカー」と答えた。「ボールを蹴る距離が伸びた」と身ぶりを交えて説明。授業の終わりには手を挙げ、「言葉と巡り合える大切さが分かりました」と感想を発表した。
新出生前診断、4年で4万人超 高齢出産増加が背景 - 日本経済新聞
妊婦の血液から胎児のダウン症などを調べる新出生前診断を受けた妊婦は、検査開始からの4年間で4万4645人だったことが16日、全国の医療機関でつくる研究チームの集計で分かった。受診者は毎年、増え続けており、研究チームは高齢出産の増加などが増加の背景にあるとみている。研究チームによると、4年目の受診者は約1万4千人で前年に比べ、約1000人増えた。染色体異常の疑いがある「陽性」と判定されたのは4
病児とその家族の支えに 元NHKアナ、50代の転身 - 日本経済新聞
ニュースや情報番組に出演していた元NHKアナウンサー、内多勝康さん（54）は変わらぬ柔和な表情を見せていた。視線の先はカメラではなく、病児とその家族だ。医療型短期入所施設「もみじの家」（東京・世田谷）の朝の会。自力で体を動かすことが難しい子供たちの手足をスタッフがマッサージする。内多さんも「力が入ってきた。よしよし」と子供の手を優しく握る。もみじの家は、重い病気の子供と家族を支える施設として
子供の難病14種、助成対象に追加 厚労省専門委 - 日本経済新聞
厚生労働省の専門委員会は28日、医療費助成の対象となる子供の難病「小児慢性特定疾病」に、14の病気を新たに追加する方針を決めた。来年度からの助成開始を予定している。追加するのは、網膜剥離やてんかんなどが発症しやすい「色素失調症」や、妊婦がウイルスに感染し生まれた赤ちゃんに難聴や発達障害などの異常が生じる「
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重度障害を理由に地元小学校就学認めず…「拒否は違法」児童本人と両親が提訴 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
医療的ケアで方針 保護者・医師との役割分担を明確化
医療的ケア児 在宅支援…大学病院が人材育成 訪問看護充実 | ヨミドクター(読売新聞)
放課後デイサービス：医療的ケア施設の整備本格化 診療や相談窓口、地域に受け皿 新年度から県 ／鳥取 | 毎日新聞
「医療的ケア児」手厚く＝障害福祉サービスの新報酬－厚労省：時事ドットコム
出版：最新の母子医療、わかる本 小児疾患・無痛分娩… 府立センター医師ら解説 ／大阪 | 毎日新聞
幼児１０万人中１人が発症…研究進まなかった希少難病、治療法探る : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
難病児支援：相談カー始動 ＮＰＯが運営、専門員が家庭訪問 ／愛媛 | 毎日新聞
医療的ケア児：受け入れ３３７人 ７県ゼロ 昨年度・保育所全国調査 - 毎日新聞
障害者「バギー」理解へ研修会
ユニケア：医療ケア児の宿泊施設 大阪の事業所、枚方に開設 ／大阪 | 毎日新聞
埼玉県立小児医療センター 難病、障害の子どもの家族の支援拠点 - 日本経済新聞
難病を患う娘のために、父は「Amazon Dash Button」をハックした