生まれつき耳の形成が不十分な「小耳症」の症状がある伊藤有紀子さん（３６）は「エピテーゼ」と呼ばれる義耳の購入について、国の助成制度が導入されることを望んでいる。 小耳症は片耳で１万人に１人、両耳では１０万人に１人のケースでみられるという。原因は不明で、聴力低下を伴うことが多い。 両耳に症状がある伊藤さんは「小耳症は補聴器が必要で、マスクや眼鏡がかけられないという物理的な不都合もあるが…

2019-04-222018-05-29 難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現　－武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 2014年に話題となった、アイス・バケツ・チャレンジを覚えているだろうか。 マークザッカーバーグ、ビルゲイツなど多くの著名人が、バケツに入った氷水をかぶる動画が世界中で流れた。 指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていく。さらには、呼吸するための筋肉も動かせなくなっていく恐ろしい病気だ。 今回、インタビューした武藤 将胤（まさたね）氏は、2013年に難病ALSを発症し、2014年に宣告を受けた。 そして、どんどん体が動かなくな

クラウドファンディングで資金調達 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者のＩＴ技術者が、身体障害者向けの講演システム「Hearty Presenter（ハーティープレゼンター）」を開発した。画面に表示された文字を見つめてその文字を入力する「視線入力」だけで、マイクロソフトのプレゼンソフト「パワーポイント」を操作してスライドをめくり、音声合成による文章の読み上げもできる。日本語、英語、中国語など多言語に対応した完成版を、インターネットで全世界に無料公開する予定だ。 ＡＬＳは、病状の進行により、手足の動作はもちろん、発声や食事も困難になっていく病気で、現代医学でも治療法や原因が解明されておらず、国が難病に指定している。最終的に呼吸もできなくなることが多く、その場合は人工呼吸器をつけないと死に至る。

人工呼吸器使用者が搭乗しやすいサポート方法を紹介する「マニュアルビデオ」作りを進める「呼ネット」のメンバーら＝東京都東大和市で、蒔田備憲撮影 気兼ねなく飛行機に乗ることができる環境をつくろうと、人工呼吸器を使って暮らす障害者たちが、適切なサポート方法などを紹介する「マニュアルビデオ」製作を計画している。企画した当事者団体「呼（こ）ネット」（東京都）は「２０２０年東京五輪・パラリンピックより前に、呼吸器ユーザーが安心して搭乗できるサービスにつなげたい」と話す。 呼ネットは全国の人工呼吸器使用者や支援者で構成。発案者の一人で、副代表の海老原宏美さん（４０）＝東京都東大和市＝は「２０２０年には、国内外の多くの呼吸器ユーザーも訪れるはず。適切なサポート方法を当事者と航空会社、国が一緒に考えられる映像を作りたいと考えた」と説明する。

「バリアフリーお花見ランチ」を企画した櫻井純さん（左上）、太田啓子さん（右下）と参加者ら＝４日、大阪市都島区 神経系の指定難病と闘う患者２人が、大阪市内に旅行会社「櫻スタートラベル」を立ち上げた。入退院を繰り返し、将来への不安を抱えながら私費を投じてまで起業したのは、「何とか社会とつながっていたいから」。今月には大阪市内で「バリアフリーお花見ランチ」を２日間開催し、難病患者ら２２人が参加。「誰もが、できることをできるうちに」楽しんでもらおうと、日々奮闘している。（石橋明日佳） 学会で意気投合　起業したのは、大阪市浪速区の櫻井純さん（２９）と奈良市の太田啓子さん（４２）。櫻井さんは指定難病の「慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）」を、太田さんも指定難病「シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）」を抱える。 ２人が出会ったのは、昨年８月。病気について医療関係者に知ってもらおうと、難病患者仲間

外見からは障害があると分かりにくい人が周囲に援助を求めやすいよう東京都が作った「ヘルプマーク」が、七月にも日本工業規格（ＪＩＳ）に加わる見通しになった。二〇二〇年東京五輪・パラリンピックに向け、国内の統一マークとして普及に弾みがつきそうだ。 三十一日の経済産業省の有識者委員会で、ＪＩＳ改正案に盛り込むことが決まった。今春開かれる国の審議会やパブリックコメントの手続きを経て正式決定され、早ければ七月にＪＩＳに加えられる。 ヘルプマークは義足を利用する人や内臓の機能障害がある人らが必要な援助を得やすくなるよう、一二年十月に都が作った。車両の優先席付近に説明を掲示し、マークをかたどった赤い樹脂製のひも付きカードを都営地下鉄やバスの営業所で無料で配布し、昨年末までに十六万人が受け取った。

なぜ葉酸サプリメントは必要か 葉酸は妊活・妊娠中に必要なものです。妊娠初期の活発な細胞分裂時には、葉酸がDNAなどの合成に重要な働きをします。 妊娠初期の数週間、胎児の神経管は形成され、神経管は胎児の脳と脊髄、中枢神経系にとても重要な器官ですが、この神経管の形成には母体が摂取する葉酸の量が重要となってます。 妊娠初期の赤ちゃんには、脳や脊髄の基になる神経管という環状構造物が形成されます。この時にたくさんの葉酸が必要となり、葉酸が不足すると先天異常の可能性が高くなるといわれています。 妊娠初期は、脳・神経管・心臓など、人にとって非常に重要な部分が形成される時期。この時期、お母さんは栄養摂取面に特に気を付けたいのです。 食事を摂っていれば葉酸が不足する事はないといわれていますが、妊婦は違います。特に妊娠初期の赤ちゃんにはたくさんの葉酸が必要な事ら、妊娠中の葉酸は不足しがちになります。 医者様よ

ＡＬＳ患者が出席できず＝与党難色で、民進反発－衆院厚労委 １０日の衆院厚生労働委員会で、全身の筋肉が動かなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の男性患者の参考人招致が、自民、公明両党の了承を得られず実現しなかったことが１１日分かった。招致を提案していた民進党は、反発を強めている。 　関係者によると、民進党が同委理事懇談会で、障害者の自立を後押しする障害者総合支援法改正案の参考人質疑にＡＬＳ患者の男性の招致を提起。ただ、声を出せない男性には、口の動きを通訳するヘルパーの介在が必要なため、自民、公明両党が「別の普通に話せる人に出て来てもらえばいい」と慎重姿勢を示し、協議が調わなかった。 　このため民進党は要求を取り下げ、１０日の質疑には、金沢公明日本ＡＬＳ協会常務理事が代わって出席。「福祉に最も理解ある厚労委員会に障害があることで排除されたことは深刻な国のありさまを示している」とする男性の

車中泊で亡くなった母恵子さんの遺影の前に座る長男の光彦さん＝熊本県氷川町で２０１６年４月２９日、今手麻衣撮影（一部画像を処理しています） 熊本地震後に急性心不全で死亡し、熊本県が震災関連死とみられると発表した同県氷川町の稲葉恵子さん（７３）は、歩行が困難で転びやすい進行性核上性麻痺（まひ）という難病を患いながら車中泊を続けていた。家族は難病や障害のある被災者向けの避難所の存在を知らず、要支援者への周知のあり方が災害時の課題として改めて浮上した。 夫（７６）と２人暮らしをしていた稲葉さんは、４月１６日夜から隣接する宇城市の宇城総合病院の駐車場などで、同病院近くに住む長男光彦さん（４９）が用意したワゴン車に寝泊まりしていた。２人を心配した光彦さん夫婦も別の車で車中泊を続け見守っていたが、２０日未明、夫がぐったりしている稲葉さんに気付き、すぐに同病院に運んだものの死亡。県が２９日、震災関連死とみ