難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現 －武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 | IoT NEWS
2019-04-222018-05-29 難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現 －武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 2014年に話題となった、アイス・バケツ・チャレンジを覚えているだろうか。 マークザッカーバーグ、ビルゲイツなど多くの著名人が、バケツに入った氷水をかぶる動画が世界中で流れた。 指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていく。さらには、呼吸するための筋肉も動かせなくなっていく恐ろしい病気だ。 今回、インタビューした武藤 将胤（まさたね）氏は、2013年に難病ALSを発症し、2014年に宣告を受けた。 そして、どんどん体が動かなくな
大泉洋：高畑充希＆三浦春馬でノンフィクションを映画化 筋ジストロフィーの男性演じる - MANTANWEB（まんたんウェブ）
映画「こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話」に出演する（左から）三浦春馬さん、大泉洋さん、高畑充希さん 渡辺一史さんのノンフィクション「こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち」（文春文庫）が、俳優の大泉洋さん主演で映画化されることが23日、分かった。映画のタイトルは「こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話」で、高畑充希さん、三浦春馬さんが出演することも併せて発表された。 映画は、大宅壮一ノンフィクション賞と講談社ノンフィクション賞をダブル受賞した渡辺さんの書籍が原作。12歳の時、筋肉が徐々に衰える難病・筋ジストロフィーを発症しながらも、信じられないバイタリティーで人生を駆け抜け、2002年に亡くなった鹿野（しかの）靖明さんと、共に生きたボランティアや家族の姿を描く。 北海道の医学生・田中久（三浦春馬さん）はボランティアとして、体が不自由な鹿野靖明（大泉洋さん）と知り合う
呼吸器ユーザー：気兼ねなく飛行機に 適切サポート製作へ | 毎日新聞
人工呼吸器使用者が搭乗しやすいサポート方法を紹介する「マニュアルビデオ」作りを進める「呼ネット」のメンバーら＝東京都東大和市で、蒔田備憲撮影 気兼ねなく飛行機に乗ることができる環境をつくろうと、人工呼吸器を使って暮らす障害者たちが、適切なサポート方法などを紹介する「マニュアルビデオ」製作を計画している。企画した当事者団体「呼（こ）ネット」（東京都）は「２０２０年東京五輪・パラリンピックより前に、呼吸器ユーザーが安心して搭乗できるサービスにつなげたい」と話す。 呼ネットは全国の人工呼吸器使用者や支援者で構成。発案者の一人で、副代表の海老原宏美さん（４０）＝東京都東大和市＝は「２０２０年には、国内外の多くの呼吸器ユーザーも訪れるはず。適切なサポート方法を当事者と航空会社、国が一緒に考えられる映像を作りたいと考えた」と説明する。
「高齢・障害者でも楽しめる旅行を」 難病患者２人が大阪に会社設立、お花見会も企画（1/2ページ）
「バリアフリーお花見ランチ」を企画した櫻井純さん（左上）、太田啓子さん（右下）と参加者ら＝４日、大阪市都島区 神経系の指定難病と闘う患者２人が、大阪市内に旅行会社「櫻スタートラベル」を立ち上げた。入退院を繰り返し、将来への不安を抱えながら私費を投じてまで起業したのは、「何とか社会とつながっていたいから」。今月には大阪市内で「バリアフリーお花見ランチ」を２日間開催し、難病患者ら２２人が参加。「誰もが、できることをできるうちに」楽しんでもらおうと、日々奮闘している。（石橋明日佳） 学会で意気投合 起業したのは、大阪市浪速区の櫻井純さん（２９）と奈良市の太田啓子さん（４２）。櫻井さんは指定難病の「慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）」を、太田さんも指定難病「シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）」を抱える。 ２人が出会ったのは、昨年８月。病気について医療関係者に知ってもらおうと、難病患者仲間
シーソー玉入れ：難病患者のための新スポーツ イベントで披露 | 毎日新聞
ＭＳ患者や浜口京子さん（後列左端）ら参加者が一緒になって楽しんだ「シーソー玉入れ」＝東京都港区のニューピアホールで２０１６年５月２２日、錦織祐一撮影 中枢神経に障害が起きる難病「多発性硬化症」（ＭＳ）患者のためのニュースポーツ「シーソー玉入れ」が２２日、東京都内で開かれたイベントで披露された。今月開かれた体験会をもとに改良を加え、無理なく少しでも多くの人たちが楽しめる形式に変更した。久しぶりに体を動かした患者たちは、プレーしながら笑顔を見せた。 ＭＳは治療法は確立されていない上、疲れやすい、まっすぐ歩けないなどの症状が周囲に理解されにくい。製薬会社「バイオジェン・ジャパン」（東京都中央区）が「難病のことを理解し、患者と触れ合ってほしい」とイベントを主催した。 「シーソー玉入れ」は、「世界ゆるスポーツ協会」（東京都中央区、澤田智洋代表）が患者の意見を取り入れて開発した。改良後のゲーム時間は２
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