生まれつき耳の形成が不十分な「小耳症」の症状がある伊藤有紀子さん（３６）は「エピテーゼ」と呼ばれる義耳の購入について、国の助成制度が導入されることを望んでいる。 小耳症は片耳で１万人に１人、両耳では１０万人に１人のケースでみられるという。原因は不明で、聴力低下を伴うことが多い。 両耳に症状がある伊藤さんは「小耳症は補聴器が必要で、マスクや眼鏡がかけられないという物理的な不都合もあるが…

顔にアザや変形などの症状を抱える人の「見た目問題」について、東京都墨田区議会は２９日、区民への啓発などを求めるＮＰＯ法人の陳情を全会一致で採択し、国に施策を促す意見書を可決した。ＮＰＯ法人によると、この問題で地方議会が陳情を採択するのは初めてとみられる。 今月７日付で陳情を提出していたのは、同区を拠点に活動しているＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（ＭＦＭＳ）。陳情によると、「見た目問題」の当事者は他人から侮辱されるなどして自己肯定感を低下させ、就職や結婚でも困難を経験することが多いと指摘。区に啓発活動や実態把握を求めたほか、政府や国会に助成制度の創設や就職差別禁止などの施策を求める意見書を出すよう要請した。 同議会企画総務委員会は１５日、３人の当事者から意見聴取。区議からも「自殺者が出るほどの問題。人権問題として取り組んでほしい」などの発言が相次いだ。

2019-04-222018-05-29 難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現　－武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 2014年に話題となった、アイス・バケツ・チャレンジを覚えているだろうか。 マークザッカーバーグ、ビルゲイツなど多くの著名人が、バケツに入った氷水をかぶる動画が世界中で流れた。 指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていく。さらには、呼吸するための筋肉も動かせなくなっていく恐ろしい病気だ。 今回、インタビューした武藤 将胤（まさたね）氏は、2013年に難病ALSを発症し、2014年に宣告を受けた。 そして、どんどん体が動かなくな

難病で難聴になった人が手話を学びながら交流する「なんでの会」。主宰する鈴木泰子さん（中央）は「難病、難聴の人が安らげる場所を目指したい」＝東京都渋谷区で、蒔田備憲撮影 「難病」と「難聴」という困難を二重に抱えた人たちが気軽に参加できる交流会が東京都内で開かれ、好評を博している。元看護師の鈴木泰子さん（５８）が主宰し、手話の学習や対話を通じて「思いを気兼ねなくはき出せるような安らげる場所」を目指す。難病、難聴を対象にした会合は全国的にも珍しいという。【蒔田備憲】 会の名称は「なんでの会」。「難病」「難聴」の「難」と、「なぜ難聴、難病に」という言葉を掛けた。 鈴木さんは東京都難病相談・支援センターの相談員として働く傍ら、手話を習得。２０１０年から手話交流会も開催してきた。そこで難病を抱えながら難聴にもなった人と出会い、「なんでの会」の発足を思い立ったという。昨年９月から都内の公共施設を使って月

クラウドファンディングで資金調達 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者のＩＴ技術者が、身体障害者向けの講演システム「Hearty Presenter（ハーティープレゼンター）」を開発した。画面に表示された文字を見つめてその文字を入力する「視線入力」だけで、マイクロソフトのプレゼンソフト「パワーポイント」を操作してスライドをめくり、音声合成による文章の読み上げもできる。日本語、英語、中国語など多言語に対応した完成版を、インターネットで全世界に無料公開する予定だ。 ＡＬＳは、病状の進行により、手足の動作はもちろん、発声や食事も困難になっていく病気で、現代医学でも治療法や原因が解明されておらず、国が難病に指定している。最終的に呼吸もできなくなることが多く、その場合は人工呼吸器をつけないと死に至る。

厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。背景には、四肢がまひするなどの障害があったにもかかわらず身体障害認定されないまま亡くなった、小児がんの子どもたちの存在がある。遺族たちが改善を訴え、通知に至った。【宇多川はるか】 発症５カ月で死亡　「すぐじゃないと間に合わない」 身体障害認定は、医師の診断書などの必要書類をそろえて自治体に申請し、審査を経た後に身体障害者手帳の交付を受けるという流れ。認定基準は、身体障害者福祉法に基づいて種別ごとに国が定めるが、いずれも「一定以上で永続すること」を要件としている。 「一定以上の永続」は、自治体や医療機関では「症状固定」「障害固定」などと言われることがあり、障害が数カ月間変わらずに続くことを「固定」とみなす自治体もある。そのため、進行性で症状が変動する疾病による障害は、「永続性」

そんな落水さんが体調の異変に気づいたのは、30歳のときだった。 「何となく歩きづらい気がしたんです。じわじわ変化しているような、でも気のせいかなと思ったり」 当時、落水さんにはPLSに関する知識はなかったが、全身の筋肉が衰えていくALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病があることは知っていた。ちょうどその頃、主人公がALSになるテレビドラマ「僕のいた時間」（フジテレビ系）を観ていたからだ。 家族に歩き方の異変を指摘されて病院へ 「オレとめっちゃ一緒やん、と驚き、ネットで調べまくって、オレはALSだなと勝手に思ってました。とにかく最悪の結末ばかりが頭に浮かび、暗闇のどん底で……。家族に『なんか歩き方がおかしくない？』と言われ出して、さすがに病院行かなきゃと。異変を感じて1年近く経っていました。今、振り返ると、自分で気づかないふりをしていたのだと思います。地元の会社に転職して、やっと家族で安心し

Webライターの木下です。 今回から難病カフェの話題をご紹介いたします。第1回は、東京のNPO「希少難病ネットつながる」が主催するRD－Caféについてです。 難病法の施行から2年を経て 「難病患者に対する医療等に関する法律」、いわゆる難病法が施行されたのは、2015年1月1日。それから2年が過ぎました。難病対策は、同法の施行以前は、法律に基づかない予算事業でしたが、それが法律に基づく措置となり、「医療費助成制度の確立」「調査および研究の推進」「療養生活環境整備事業の実施等」が講じられることになりました。医療費助成の対象となる指定難病は、2015年に56疾病から306疾病まで増やされ、さらに2017年4月には24疾病が追加され、330疾病になります。 そのように難病対策に関する制度改革が進み、社会的な関心も高まる中で、昨年から全国で「難病カフェ」という患者の会合が開かれ、注目を集めています

埼玉県立小児医療センター（さいたま市）は難病や障害のある子どもを育てる家族を支援する拠点を施設内に整備する。NPO法人と連携し難病や障害のある子どもを育てた経験がある親などが相談に応じる。患者家族の支援体制を充実させ精神的な負担を和らげる。NPO法人、難病のこども支援全国ネットワーク（東京・文京）が主体となり、17日から同センター2階で相談活動を実施する。相談日時は毎週火、水、木曜日の午前10

日本ＡＬＳ協会会長 岡部宏生さん おかべ・ひろき／東京都出身。２００６年春にＡＬＳを発症し、翌年春から在宅療養に。０９年２月に胃ろう造設、同年９月に気管切開を行い、現在は人工呼吸器を使用。月に２０日は協会の活動などで外出し、積極的に国内外で多くの人々と関わって情報を発信している　（ｃ）朝日新聞社 日本ALS（筋萎縮性側索硬化症）協会会長の岡部宏生さん（58）が障害者総合支援法改正案の審議のため国会に招致されたのは、5月23日。その際の質疑を通じ、ヘルパーとの「口文字（※1）」を使った会話は多くの人の目に触れた。岡部さんのしゃれたいでたちも話題に。岡部さんに話を聞きました。 ＊ 　＊　　＊ 議員らから「今回のことは本当に真剣に受け止めなければならない」「さまざまなコミュニケーションの方法について、もっと理解を深める必要がある」など、うれしい反響がありました。街中で「ニュースを見ました。頑張っ