科学技術映像祭：最高賞に「奇跡の子どもたち」 | 毎日新聞
（右から）難病「ＡＡＤＣ欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん（左）＝タキオンジャパン提供 ファーウェイ賞とのダブル受賞 優れた科学技術映像に贈られる第５９回科学技術映像祭（日本科学技術振興財団など主催、日本新聞協会など後援）の入賞作品が決まり、最高賞の内閣総理大臣賞に映画「奇跡の子どもたち」（企画製作・タキオンジャパン）が選ばれた。稲塚秀孝監督が「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と、寝たきりの希少難病「ＡＡＤＣ欠損症（芳香族Ｌ－アミノ酸脱炭酸酵素欠損症）」の患者・家族と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医師の姿を１０年間追い続けたドキュメンタリーだ。 今回、特別協賛する華為技術日本（ファーウェイ・ジャパン）のファーウェイ賞とのダブル受賞となった。山形テレビと共同制作したテレビ版が昨年１１月、放送文化の向上に貢献した番組を表彰する「日本放送文化大
難病：患者と医師の姿描く記録映画、６月から上映 | 毎日新聞
右から難病「ＡＡＤＣ欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん（左）＝タキオンジャパン提供 「ＡＡＤＣ欠損症」 記録映画「奇跡の子どもたち」 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「ＡＡＤＣ欠損症」の患者と、日本初の遺伝子治療に挑む医師の姿を追った記録映画「奇跡の子どもたち」の上映が６月から始まる。映像プロデューサーの稲塚秀孝さんが「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と約１０年間追いかけた作品だ。同症は４月に国の難病指定を受けた。 稲塚さんはこれまで広島と長崎の被爆者を描いた「二重被爆～語り部 山口彊（つとむ）」などのドキュメンタリー映画を手掛けてきた。本作のきっかけは１０年前、知人で東京在住のライター、山田直樹さん（６０）から「息子の病名がようやく分かったよ」と連絡を受けたことだ。長男慧さん（２０）は寝たきりで、病名も治療法も不明だっ
１型糖尿病：患者児童への入園拒否解消願い…先生が経験集 | 毎日新聞
１型糖尿病の患者児童が幼稚園などに入園拒否されている問題で、患者児童を担任している大阪府門真市の幼稚園教諭が自分の経験を資料にまとめた。児童と一緒に血糖値を管理している様子などをつづっている。患者団体などを通じて他の幼稚園などに資料を参考にしてもらい、入園拒否がなくなることを願っているという。 資料を作ったのは門真市の私立大阪ひがし幼稚園の教諭、宮本涼子さん（４３）。昨年４月から、大阪市の太田慶子さん（３８）の三女で、１歳の時に１型糖尿病を発症した日歌（にちか）ちゃん（５）を担任している。 資料はＡ４判６枚。日歌ちゃんが他の園児や職員と同じ部屋で自ら針を指先に刺し、血糖値を１日４回測定している様子を写真付きで紹介している。低血糖状態になった時に備え、園がラムネやジュースを預かっていることも記した。
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人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞
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大手小町
小児・AYA世代のがん患者支援、疾患啓発、研究支援のためのチャリティーライブ「Remember Girls Power !! 2016」を9月9日（金）Zeppダイバーシティ東京にて開催：時事ドットコム