抗ＮＭＤＡ受容体脳炎：途方に暮れる患者家族 「難病指定」に厚い壁 | 毎日新聞
悪魔払いされていた病（５） 奇妙な動きやてんかんなどの発作を繰り返し、意思疎通もできない。家族にとって、そのつらさはどれほどだろう。以前なら「悪魔払い」されていた病、抗ＮＭＤＡ受容体脳炎。途方に暮れる患者家族にとって、つらさを共有し情報を交換し合う場となったのが交流サイト「ＳＡＫＵＲＡ」だ。 サイトは２００１年にオープンした。大森理恵さん（４８）が、ヘルペス脳炎と周辺疾患の患者の交流の場として開設した。大森さん自身が「単純ヘルペス脳炎」を患い、退院してから後遺症や再発可能性について調べようにも情報が少なく不安に思ったのがきっかけだった。 病気ごとに症状の概要、専門医・相談窓口を紹介する欄のほか、患者・家族らがハンドルネームで投稿できる相談・情報コーナー、多くの人が感じる疑問に答える「よくある質問」コーナーもある。大森さんが退院した日、自宅に帰る車の中から桜並木を見て「がんばろう」と思った経
（読み解き経済）難病医療 障害と経済を研究する松井彰彦さん：朝日新聞デジタル
■費用捻出へ保険制度見直しを 私たちの研究チーム「社会的障害の経済理論・実証研究」のメンバーでもあった吉野ゆりえさんが７月３０日、４８歳で亡くなった。５年生存率が７％とも言われる希少がんの肉腫（サルコーマ）と闘病すること１１年、１９回の手術と６回の放射線治療という、過酷な闘病生活を経てのことであった。 多才な方で、筑波大学在学中にミス日本を獲得すると、卒業後はプロの競技ダンサーとして活躍。世界で最も権威あるブラックプールのダンス選手権では、ラスト２４に入る。 彼女が異変に気づいたのは、競…
薬害エイズ：被害者支援へ「手帳」発行 公的サービス周知 | 毎日新聞
１９８０〜９０年代に社会問題化した「薬害エイズ」の被害者を支援するため、厚生労働省は「血友病薬害被害者手帳」を作った。薬害エイズ訴訟の和解から今月で２０年。医療に加えて福祉や介護など公的サービスも必要になっており、被害者が適切にサービスを受けられるよう手帳を発行した。 薬害エイズ被害者は、国のＨＩＶ（エイズウイルス）感染者についての調査研究に協力すれば健康管理費用が支払われたり、生活に支障があれば障害年金を受給できたりといった公的サービスを受けられる。 しかし、被害発生から時間が経過し、制度をよく知らない自治体や医療機関の職員が増加し、サービスを利用する際に被害者が制度について窓口で説明しなければならないケースも増えていた。
ハンセン病：無理解の根絶へ家族の声に耳を…解説 | 毎日新聞
国の強制隔離政策を違憲とした国家賠償訴訟の熊本地裁判決（２００１年）から１５年近く経過し、元患者の救済が一定程度進む中で家族たちが起こした今回の訴訟は、ハンセン病を巡る差別の問題が今も未解決であることを浮き彫りにしている。 家族が就職や結婚など日常生活のあらゆる場面で厳しい差別にさらされてきたことは、元患者が１９９８年に国賠提訴した時点で分かっていた。だが当時は差別を恐れて家族が孤立し、被害を訴えることができなかった。 ０３年に家族が集う「れんげ草の会」（事務局・熊本市）が結成されると、情報交換や連携が進み、「患者と同じような被害を受けたのに国から謝罪さえないのはおかしい」との意識が高まった。
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ハンセン病：家族、重い口開く…集団提訴「差別知って」 | 毎日新聞