難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現 －武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 | IoT NEWS
2019-04-222018-05-29 難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現 －武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 2014年に話題となった、アイス・バケツ・チャレンジを覚えているだろうか。 マークザッカーバーグ、ビルゲイツなど多くの著名人が、バケツに入った氷水をかぶる動画が世界中で流れた。 指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていく。さらには、呼吸するための筋肉も動かせなくなっていく恐ろしい病気だ。 今回、インタビューした武藤 将胤（まさたね）氏は、2013年に難病ALSを発症し、2014年に宣告を受けた。 そして、どんどん体が動かなくな
【ゆうゆうＬｉｆｅ】がん患者、会社内で「ピアサポート」 仕事と両立、企業も方策（1/6ページ）
アフラック生命保険のがん経験者による社内組織「オールリボンズ」のミーティング。産業医や人事担当が時折、メモを取りながら聞いていた＝３月３０日、東京都新宿区 がん治療と仕事の両立に、多くの企業が取り組んでいる。特に、がんと関わりの深い企業の取り組みは熱心だ。４月からは、がん治療をする主治医が産業医などと連携し、両立を視野に治療計画を作ると診療報酬もつくようになった。ますます、きめ細かい取り組みが求められている。（津川綾子、佐藤好美） お互いさまだから がん保険を販売する「アフラック生命保険」（東京都新宿区）は昨年１２月、がんを経験した社員が、治療の悩みや仕事との両立に関する情報を共有する社内組織「オールリボンズ」を立ち上げた。参加者は２０～５０代の社員１３人。悩みや経験を共有し、新たに罹患（りかん）した社員も支える「ピアサポート」の場だ。ピアサポートは、同じような立場の人同士がサポートし合う
ＩＴ：視線でプレゼン ＡＬＳ患者が開発、無料公開へ | 毎日新聞
クラウドファンディングで資金調達 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者のＩＴ技術者が、身体障害者向けの講演システム「Hearty Presenter（ハーティープレゼンター）」を開発した。画面に表示された文字を見つめてその文字を入力する「視線入力」だけで、マイクロソフトのプレゼンソフト「パワーポイント」を操作してスライドをめくり、音声合成による文章の読み上げもできる。日本語、英語、中国語など多言語に対応した完成版を、インターネットで全世界に無料公開する予定だ。 ＡＬＳは、病状の進行により、手足の動作はもちろん、発声や食事も困難になっていく病気で、現代医学でも治療法や原因が解明されておらず、国が難病に指定している。最終的に呼吸もできなくなることが多く、その場合は人工呼吸器をつけないと死に至る。
治験を探すがん患者・家族に朗報、治験情報へのアクセスが清流化 | がん情報サイト「オンコロ」
3月26日、厚生労働省医薬・生活衛生局医薬品審査管理課は「治験の実施状況の登録について」という課長通知を都道府県宛てに発出しました。これにより、国内で治験を行う場合は、国内の臨床試験情報登録センターに登録されることが義務付けられることになり、治験を探すがん患者や家族にとっては非常に有益な通知となります。 がんの治験情報は国内サイトで開示することが義務付けられた 治験を行うためには、治験の計画を医薬品医療機器総合機構（PMDA）に届け出る必要があります（業界では治験届と言います）。 この治験届に関わる通知において、 今まで、 「治験の実施状況等を第三者に明らかにし、治験の活性化に資するため、治験計画届を届け出た場合には、国内の治験情報登録センター（Japic-CTI、日本医師会臨床試験登録システム等）に当該治験に係る情報（疾患名・実施医療機関・実施状況等）について登録することが望ましい。（全
難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR
難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR ※本記事は、2017年12月21日にHTC社公式ブログに掲載されたMatthew Gepp氏の記事を翻訳したものです（元記事はTrick3DよりHTC社に寄稿）。 その日、ドビンス空軍基地の滑走路は静まりかえっていました。ジェットエンジンの轟音もせず、合衆国旗が風にはためく音が聞こえるほどです。しかし、空気は興奮に張りつめていました。50人以上の航空兵が整列し、きわめて特別な任務に赴く、きわめて特別な宇宙飛行士を待ち受けていました。 宇宙飛行士ゼイダン・ライトは、生まれつき心臓に珍しい欠陥がありました。7歳の若さにして心臓に38回の超音波検査と、6回の焼灼手術、4回の切開手術を受けるという困難を乗り越えています。それでも、彼の冒険心は決して失われていません。難病と闘う子供たちの夢をかなえるボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」に、世界中
福岡の難病男性が｢人とITの力｣で見つけた夢
そんな落水さんが体調の異変に気づいたのは、30歳のときだった。 「何となく歩きづらい気がしたんです。じわじわ変化しているような、でも気のせいかなと思ったり」 当時、落水さんにはPLSに関する知識はなかったが、全身の筋肉が衰えていくALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病があることは知っていた。ちょうどその頃、主人公がALSになるテレビドラマ「僕のいた時間」（フジテレビ系）を観ていたからだ。 家族に歩き方の異変を指摘されて病院へ 「オレとめっちゃ一緒やん、と驚き、ネットで調べまくって、オレはALSだなと勝手に思ってました。とにかく最悪の結末ばかりが頭に浮かび、暗闇のどん底で……。家族に『なんか歩き方がおかしくない？』と言われ出して、さすがに病院行かなきゃと。異変を感じて1年近く経っていました。今、振り返ると、自分で気づかないふりをしていたのだと思います。地元の会社に転職して、やっと家族で安心し
弘前の入院患者、難病の改善策をネットで募る 「後悔したくない」
弘前大学病院（弘前市本町）に入院している西谷壮平さんがフェイスブックに投稿したメッセージが、ネット上で注目を集めている。 メッセージの内容は、西谷さん自身の病気に関するもの。4月17日早朝に投稿したところ、フェイスブックで600以上シェアされたほか、英訳もされて海外からも反応が出始めているという。西谷さんは「中には講演会でお話を聞くような雲の上の方にもシェアしていただき、大変恐縮している」と話す。 拡張型心筋症と腎不全を抱える西谷さんは現在、心臓にペースメーカーを装着し、人工透析を1日5回行っている。西谷さんによると、治療には臓器移植しか方法がなく、当初は先に腎臓移植を行う予定だったが、心臓の状態が悪化し血圧が低下している状態では移植した腎臓が機能しない可能性が高いため見送った。 心臓の移植は心臓以外の臓器に重症疾患がある場合、施術することが許されていないため行うことはできず、現時点では心
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