チャーミングケアという、病気や障害を持っているどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

生まれつき耳の形成が不十分な「小耳症」の症状がある伊藤有紀子さん（３６）は「エピテーゼ」と呼ばれる義耳の購入について、国の助成制度が導入されることを望んでいる。 小耳症は片耳で１万人に１人、両耳では１０万人に１人のケースでみられるという。原因は不明で、聴力低下を伴うことが多い。 両耳に症状がある伊藤さんは「小耳症は補聴器が必要で、マスクや眼鏡がかけられないという物理的な不都合もあるが…

3月26日、厚生労働省医薬・生活衛生局医薬品審査管理課は「治験の実施状況の登録について」という課長通知を都道府県宛てに発出しました。これにより、国内で治験を行う場合は、国内の臨床試験情報登録センターに登録されることが義務付けられることになり、治験を探すがん患者や家族にとっては非常に有益な通知となります。 がんの治験情報は国内サイトで開示することが義務付けられた 治験を行うためには、治験の計画を医薬品医療機器総合機構（PMDA）に届け出る必要があります（業界では治験届と言います）。 この治験届に関わる通知において、 今まで、 「治験の実施状況等を第三者に明らかにし、治験の活性化に資するため、治験計画届を届け出た場合には、国内の治験情報登録センター（Japic-CTI、日本医師会臨床試験登録システム等）に当該治験に係る情報（疾患名・実施医療機関・実施状況等）について登録することが望ましい。（全

国立がん研究センター東病院は13日、大腸がんや胃がんなどに関係する73種類の遺伝子異常を血液で調べて治療に役立てる医師主導の治験を始めたと発表した。現在は内視鏡や針でがん組織を採取しており、患者の負担が大きい。血液でわかれば、繰り返し検査ができ、治療効果の高い抗がん剤を選びやすくなる。最終的には2千人規模で実施する計画だ。遺伝情報をもとに最適な薬を探す「がんゲノム医療」の取り組み。患者から血液

高額抗がん剤「オプジーボ」、２割超値下げ２８万円に＝厚労省 厚生労働省は５日、医薬品の公定価格（薬価）について、２０１８年度の個別品目の改定額を官報で告示した。肺がんなどの治療に用いられる高額抗がん剤「オプジーボ」（小野薬品工業）は、現行の１００ミリグラム当たり約３６万５０００円から、制度改革の影響で２３．８％減の同２７万８０００円に下がる。１４年に皮膚がん限定の薬として保険適用された当時の約７３万円と比べると、６割超安くなる。 薬価は２年に１度の診療報酬改定時に、実勢価格などに合わせて見直す仕組み。１８年度の実勢価格を反映した改定率は全体で１．３６％減となった。 オプジーボは、がん細胞に対する免疫細胞の攻撃にブレーキがかからないようにする薬。保険適用の対象が肺がん治療にも広がり、利用者が急増した。１人当たり年３５００万円掛かり、保険財政を圧迫するため、政府が１７年２月に特例で半額に下げた

がんゲノム検査、先進医療に＝第１号に国立研究センター がん患者の遺伝子を網羅的に解析して治療法を選ぶ「がんゲノム医療」で、国立がん研究センター中央病院（東京都）が先進医療に申請した遺伝子一括検査について、厚生労働省の技術審査部会は１５日、患者への同意文書の改善などを条件に認めた。早ければ年度内にも正式決定され、がんゲノムの分野で一部保険適用される先進医療の第１号となる。 がんゲノム医療では、全国７ブロックの中核拠点として同中央病院など１１施設が選定されている。他の１０施設も協力医療機関として名乗りを上げたり、独自に先進医療を申請したりするとみられる。 中央病院の計画では、進行がんや再発がんを患い、治療法の手だてがない１６歳以上の患者が対象。がん研究センターと検査会社「シスメックス」（神戸市）が共同開発した遺伝子検査キットを使い、１年半で２０５～３５０人の患者を診る。がん種診断や効果の高い治

国立成育医療研究センター ソーシャルワーカー。社会福祉士・精神保健福祉士。医療連携・患者支援センター、小児がん相談支援センターにて、医療福祉相談を担う。 病院と地域、病院と学校をつなぐ役割 ―小児がんのサポートにおいて、ソーシャルワーカーが果たす役割はどのようなものでしょうか？ 病気になると、それに伴ってご本人にもご家族にも心配なことや不安が起こってきます。そんなときに、患者さんやご家族のご相談にのりながら、どのようにしていけば良いのかを一緒に考えていくのがソーシャルワーカーの役割です。 特に小児がんに関して言うと、例えば診断されたばかりの時、親御さんは医療費のことを心配されます。ですから、医療費に関しては早めにご案内をするようにしています。 国立成育医療研究センターのこどもサポートチームでは、看護師が最初にご家族から聞き取りをして、その後に私たちソーシャルワーカーが関わります。ご家族の状

がんの中でも患者数が少ないいわゆる「希少がん」について、国立がん研究センターは、専門的な診療が受けられる病院のリストの公表をホームページ上で始めました。 このため、国立がん研究センターでは、希少がんの専門的な診療を受けられる病院のリストの公表をホームページ上で始めました。 はじめに対象としたのは、筋肉や脂肪などに腫瘍ができる「軟部肉腫」で、診断や治療ができる専門医が常勤であることや、過去３年間に毎年新たな患者を診療した実績があるといった条件を元に、３１都道府県で５３の病院のリストを掲載しています。 リストでは、病院ごとに、治療件数や専門医の数、それに受診してから本格的な治療を開始するまでに待たされる日数などを確認することができます。センターでは今後、ほかの希少がんについても順次、診療が受けられる病院のリストを公表することにしています。 希少がんセンターの川井章センター長は「患者だけでなく、

東京都は10月2日、難病患者や家族らを支援する拠点となる「都多摩難病相談・支援室」を都立神経病院（府中市）に開設する。順天堂大学医学部付属順天堂医院（文京区）内の支援室に次ぐ2カ所目で、多摩地

外見からは障害があると分かりにくい人が周囲に援助を求めやすいよう東京都が作った「ヘルプマーク」が、七月にも日本工業規格（ＪＩＳ）に加わる見通しになった。二〇二〇年東京五輪・パラリンピックに向け、国内の統一マークとして普及に弾みがつきそうだ。 三十一日の経済産業省の有識者委員会で、ＪＩＳ改正案に盛り込むことが決まった。今春開かれる国の審議会やパブリックコメントの手続きを経て正式決定され、早ければ七月にＪＩＳに加えられる。 ヘルプマークは義足を利用する人や内臓の機能障害がある人らが必要な援助を得やすくなるよう、一二年十月に都が作った。車両の優先席付近に説明を掲示し、マークをかたどった赤い樹脂製のひも付きカードを都営地下鉄やバスの営業所で無料で配布し、昨年末までに十六万人が受け取った。

車中泊で亡くなった母恵子さんの遺影の前に座る長男の光彦さん＝熊本県氷川町で２０１６年４月２９日、今手麻衣撮影（一部画像を処理しています） 熊本地震後に急性心不全で死亡し、熊本県が震災関連死とみられると発表した同県氷川町の稲葉恵子さん（７３）は、歩行が困難で転びやすい進行性核上性麻痺（まひ）という難病を患いながら車中泊を続けていた。家族は難病や障害のある被災者向けの避難所の存在を知らず、要支援者への周知のあり方が災害時の課題として改めて浮上した。 夫（７６）と２人暮らしをしていた稲葉さんは、４月１６日夜から隣接する宇城市の宇城総合病院の駐車場などで、同病院近くに住む長男光彦さん（４９）が用意したワゴン車に寝泊まりしていた。２人を心配した光彦さん夫婦も別の車で車中泊を続け見守っていたが、２０日未明、夫がぐったりしている稲葉さんに気付き、すぐに同病院に運んだものの死亡。県が２９日、震災関連死とみ

難病患者の歩行を助ける国内初の患者装着型ロボット「 ＨＡＬ （ ハル ） 医療用」が２５日、厚生労働省から製造販売の承認を取得した。 足を動かす時に脳から出る電気信号をひざなどに貼った電極で検知、患者自身が望む動きを支援する。重さは付属品などを入れて約１４キロ。臨床試験（治験）では、歩行改善効果が確認された。