交流会：難病抱え難聴、独りじゃない 元看護師が支援 | 毎日新聞
難病で難聴になった人が手話を学びながら交流する「なんでの会」。主宰する鈴木泰子さん（中央）は「難病、難聴の人が安らげる場所を目指したい」＝東京都渋谷区で、蒔田備憲撮影 「難病」と「難聴」という困難を二重に抱えた人たちが気軽に参加できる交流会が東京都内で開かれ、好評を博している。元看護師の鈴木泰子さん（５８）が主宰し、手話の学習や対話を通じて「思いを気兼ねなくはき出せるような安らげる場所」を目指す。難病、難聴を対象にした会合は全国的にも珍しいという。【蒔田備憲】 会の名称は「なんでの会」。「難病」「難聴」の「難」と、「なぜ難聴、難病に」という言葉を掛けた。 鈴木さんは東京都難病相談・支援センターの相談員として働く傍ら、手話を習得。２０１０年から手話交流会も開催してきた。そこで難病を抱えながら難聴にもなった人と出会い、「なんでの会」の発足を思い立ったという。昨年９月から都内の公共施設を使って月
難病患者の悩み「カフェ」で共有 交流会、全国に広がる - 日本経済新聞
難病患者同士が、病名にとらわれず交流する「難病カフェ」と呼ばれる取り組みが全国に広がっている。常設の店ではなく、患者自らが定期的に交流会を開催。就職や結婚など若い世代が直面する共通の話題も多く、気軽な会話で悩みを共有できると好評だ。「面接官に難病なのに人を助けられるのかと言われた。病気が理解されていない」手足にしびれやまひの症状が現れる「多発性硬化症」を患う50代の女性が福祉施設の就職面接で
心臓病児と家族を支える自主保育グループ | 医療プレミア特集 | 鈴木敬子 | 毎日新聞「医療プレミア」
先天性心疾患と生きる【2】 感染症のリスクから外出を控える傾向にある先天性心疾患の子どもたち。また、酸素ボンベや内服管理が必要だと希望しても対応してもらえず、保育園や幼稚園に入園できない場合がほとんどで、多くの親子は孤立しがちだ。そんな親子の支えとなっているのが、保護者や保育士、ボランティアが主体となって運営する自主保育グループ。社会とのつながりが限られる中、子どもたちにとっては同世代とふれあえる貴重な成長の場であると同時に、親子が一緒に登園することで親同士の交流の場にもなっている。その一つ、東京都渋谷区で活動する「こぐま園」を訪ねた。
Connect－“多様性”の現場から | 難病カフェ 第１回 疾病の種類を超えてつながる
Webライターの木下です。 今回から難病カフェの話題をご紹介いたします。第1回は、東京のNPO「希少難病ネットつながる」が主催するRD－Caféについてです。 難病法の施行から2年を経て 「難病患者に対する医療等に関する法律」、いわゆる難病法が施行されたのは、2015年1月1日。それから2年が過ぎました。難病対策は、同法の施行以前は、法律に基づかない予算事業でしたが、それが法律に基づく措置となり、「医療費助成制度の確立」「調査および研究の推進」「療養生活環境整備事業の実施等」が講じられることになりました。医療費助成の対象となる指定難病は、2015年に56疾病から306疾病まで増やされ、さらに2017年4月には24疾病が追加され、330疾病になります。 そのように難病対策に関する制度改革が進み、社会的な関心も高まる中で、昨年から全国で「難病カフェ」という患者の会合が開かれ、注目を集めています
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がん遺族、悲しみ共有 「あなたは一人じゃない」 アドベンチスト
愛知）１５歳の４人 がん患者・家族語り合うカフェ運営：朝日新聞デジタル
患者中心の医療 価値観探し、向き合う｜視点オピニオン｜上毛新聞ニュース
難病・希少患者、連携を 桑名でイベント「社会の支援不足」
小児がん経験、ひとりじゃない 支援のＮＰＯが設立５年：朝日新聞デジタル
神奈川）各地の子どもホスピス、連帯めざし「サミット」：朝日新聞デジタル
患者たちが道開く：／下 専門家と協働、カギ 体験共有、研究や治療に寄与 | 毎日新聞
難病患者に寄り添おう 奥州､高校生らが研修
国分寺難病の会：２５年 思い共有できる場を 定期交流会で情報交換 活動継続へ意欲 ／東京 | 毎日新聞
難病「網膜色素変性症」患者が県協会設立へ
「新薬で命救える」血液難病の患者会、４家族で設立 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
難病カフェ：新たなコミュニティー 病名問わず気軽に交流 和やかに「悩み」交換 | 毎日新聞
難病のピアサポーター、養成進む…同じ境遇語り前向きに | ヨミドクター(読売新聞)
難病の悩み、情報共有 患者会発足 - 静岡のニュース - 都道府県別 - 47NEWS（よんななニュース）
支援センター「あゆむ」開所 難病に特化、くつろぎ提供 - 佐賀のニュース - 都道府県別 - 47NEWS（よんななニュース）