心臓病児と家族を支える自主保育グループ | 医療プレミア特集 | 鈴木敬子 | 毎日新聞「医療プレミア」
先天性心疾患と生きる【2】 感染症のリスクから外出を控える傾向にある先天性心疾患の子どもたち。また、酸素ボンベや内服管理が必要だと希望しても対応してもらえず、保育園や幼稚園に入園できない場合がほとんどで、多くの親子は孤立しがちだ。そんな親子の支えとなっているのが、保護者や保育士、ボランティアが主体となって運営する自主保育グループ。社会とのつながりが限られる中、子どもたちにとっては同世代とふれあえる貴重な成長の場であると同時に、親子が一緒に登園することで親同士の交流の場にもなっている。その一つ、東京都渋谷区で活動する「こぐま園」を訪ねた。
闘病安らぎ、集う笑顔 こどもホスピス「第２のわが家」：朝日新聞デジタル
週末、柔らかな光が差し込む開放的なフロアに、親子連れが次々と訪れる。この日はお祭り。「いっぱい遊ぼうね」。スタッフが話しかけると、女の子が車いすの上で小さくうなずいた。家族５人で訪れた藤林真生さん（３９）は「あったかい気持ちになりますね」とほほえんだ。 ここは病院でも、福祉施設でもない。今年４月、大阪市鶴見区に誕生した「ＴＳＵＲＵＭＩ こどもホスピス」。小児がんや心疾患など、生命を脅かす病気を持つ子とその家族が不安や孤独を和らげ、くつろげる「第２のわが家」だ。 保育士や看護師などの専門スタッフに加え、地域のボランティアが運営を担う。定期的に施設を一般開放し、地域に開かれた「コミュニティー型こどもホスピス」を目指す。一般社団法人「こどものホスピスプロジェクト」の高場秀樹理事長は、「穏やかで豊かな時間を、地域の人たちと一緒に作っていきたい」と話す。寄付やボランティア登録の詳細はホームページ（h
１型糖尿病：患者児童への入園拒否解消願い…先生が経験集 | 毎日新聞
１型糖尿病の患者児童が幼稚園などに入園拒否されている問題で、患者児童を担任している大阪府門真市の幼稚園教諭が自分の経験を資料にまとめた。児童と一緒に血糖値を管理している様子などをつづっている。患者団体などを通じて他の幼稚園などに資料を参考にしてもらい、入園拒否がなくなることを願っているという。 資料を作ったのは門真市の私立大阪ひがし幼稚園の教諭、宮本涼子さん（４３）。昨年４月から、大阪市の太田慶子さん（３８）の三女で、１歳の時に１型糖尿病を発症した日歌（にちか）ちゃん（５）を担任している。 資料はＡ４判６枚。日歌ちゃんが他の園児や職員と同じ部屋で自ら針を指先に刺し、血糖値を１日４回測定している様子を写真付きで紹介している。低血糖状態になった時に備え、園がラムネやジュースを預かっていることも記した。
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滋賀）医療的ケア児も健常児と保育、守山に開園：朝日新聞デジタル
医療的ケア児者支援協：「実行力ある制度を」 厚労省案に緊急提言 ／東京 | 毎日新聞
放課後デイサービス：医療的ケア施設の整備本格化 診療や相談窓口、地域に受け皿 新年度から県 ／鳥取 | 毎日新聞
医療的ケア児：受け入れ３３７人 ７県ゼロ 昨年度・保育所全国調査 - 毎日新聞